痙性疾患と私の人生

ある女性は、どのように誘因を管理し、治療に優先順位をつけ、この症状で成功するために他の人を動機づけるか。

私は痙性四肢麻痺の脳性まひで生まれました。両腕と両足の4つの手足は、私にとってコントロールするのが難しいのです。脳性まひはスペクトラム（段階的）に進行します。軽度、中等度、重度のものがあります。私の場合、痙性は非常に深刻です。歩く能力、呼吸、話し方など、全身に影響を及ぼします。移動には車いすを使用しています。

というのも、大人になってから症状が劇的に変化したからです。子どもの頃、私の痙性は非常に重く、すべてを介助者にやってもらう必要がありました。私はとても静かに話し、全く発音することができませんでした。腕は胸に、足は縮こまり、体は自分の中に引き込まれていました。体重は90キロくらいで、ずぶ濡れでした。体を動かすことができなかったんです。

バクロフェンとは、脊髄に直接筋弛緩剤を送り込む外科的埋め込み装置のことで、18歳の高校3年生のとき、私はバクロフェンポンプを手に入れました。これは、脊髄に直接筋弛緩剤を送り込む手術用の装置で、良い意味で私の世界を根底から覆しました。バクロフェンは痙性によく使われる薬ですが、それまで私は1日3回、錠剤で服用していました。錠剤ではほとんど症状が出なかったのですが、ポンプで投与すると劇的に変化しました。

バランス感覚を養う

この新しい治療法によって痙性が緩和され、多くの努力と忍耐によって、私は高校の卒業式で壇上を歩くことができるようになったのです。それ以来、私は学士号と修士号を取得し、介護者なしで一人で暮らしています。

私の痙性はこの薬で緩和されたので、私が自立できることは明らかです。この薬がなければ、事態は悪化し、自力で機能することはできなかったでしょう。しかし、皮肉なことに、私は移動するためにある程度の痙性が必要なのです。これは困ったことです。この薬のおかげで、私はあることができるようになりました。

例えば、痛みを和らげるためにバクロフェンの量を増やすと、転ぶことが多くなります。筋肉が緩んだ状態でどう動けばいいのかわからないのです。痛みを和らげつつ、転ばずに移動するための安定性を確保できる薬の量のスイートスポットがあることに気づくまで、しばらく時間がかかりました。痛みがなくて転んでばかりいるより、軽い痛みで自力で移動できる方がいい。薬の量を増やさないと決めてから、1年以上転んでいません。

私の管理方法

寒さは私の痙性ストレスのトップです。外が寒くなると、私は家にこもりがちになり、できるだけ寒さを避けるようになります。便秘もそうですが、横になっているだけで痙攣が起こります。便秘になると、さらに痙性が強くなってしまうという、もどかしいサイクルです。だから、そのループから抜け出すために、できることをするようにしています。

できるだけ活動的になることは、大きな助けになります。車椅子から離れられるときはいつでも、立ち上がってストレッチができるときはいつでも、そうしています。椅子に座りっぱなしで座っていると、状況は良くなるどころか悪化します。

私のポンプに加えて、私はまた、筋肉の弛緩剤の別のタイプを取ると、CBDオイルはまた、多くのことを助ける。過去に理学療法士に診てもらい、筋肉をできるだけしなやかに保つためにできるエクササイズやストレッチを習ったこともあります。

私の条件での痙性

痙性との付き合い方には、精神的な影響もあります。私の脳性まひは全身に症状が出るので、話し方や呼吸の仕方にも影響があります。また、脳性麻痺は全身に影響を及ぼすため、話し方や呼吸の仕方にも影響があります。過去には、そのせいで自分が話すときにどんな表情をしているのか、不安になったこともあります。しかし、幸運なことに、この不安を、自分自身や痙性障害と向き合う人たちのために、より大きな使命として活用することができました。

私は、障害者向けオンライン・コミュニティ・プラットフォームの運営ディレクターとして、障害者分野で働いています。以前、脊髄損傷の方と仕事をする中で、麻痺のある方向けのポッドキャストやリソースがたくさんあることに気づきました。しかし、脳性まひの人のためのツールはあまり見かけないように思います。ググってみると、脳性まひは小児障害として出てきます。でも、脳性まひの子どもは大人になるわけで、私たちもサポートが必要です。だから、脳性まひの大人のためのリソースを作ろうと思いました。

地域社会への貢献

私は、脳性まひの人たちのストーリーを紹介するYouTubeとポッドキャストのオンラインプラットフォームを作りました。スパスティックという言葉を取り戻すために、スパスティック・チャターと名付けました。他の誰かがやる前に、自分自身を呼び起こすのです。それをポジティブなものにしたいのです。

私は、このような障害を持つことが本当はどのようなことなのかについて、個人と無修正のおしゃべりを毎週開催しています。これらの会話を通して、私は毎日何か新しいことを学んでいます。人々は私の視点に挑戦します。誰もが自分と同じ考えを持っているわけではありません。ですから、私たちの症状という共通体験に深く関わりながら、人々の体験の多様性を見るのは素晴らしいことです。私たちは皆、異なる影響を受けていますが、私たちの間には意味のある言語があるのです。

私は、身動きがとれないほど体重の重い、物静かな少女から長い道のりを歩んできました。私は、障害者支援のための情熱を持った動機づけのスピーカーです。私は145ポンドの純粋な筋肉、そして私は自信を持って私の物語を伝えることができます。

安っぽく聞こえるかもしれませんが、痙性に対処していれば、それは良くなるのです。ただ、自分に合った管理方法を見つける必要があります。運動や薬、その他の治療など、正しい治療法を身につけるには、ある程度の努力が必要です。また、日によって調子が悪くなることもあります。でも、自分のいいところを見つけるまで、続けてください。