ジャニス78が住むバージニア州ノーフォークの夕方。サイバースペースの向こう側では、彼女のような乳がんサバイバーが乗り込むピンクバスの準備が整っています。
サークル・オブ・フレンズ
医学的レビュー：Brunilda Nazario,?MD By Jeanie Lerche Davis 医師アーカイブより
ジャニス_78」の住むヴァージニア州ノーフォークの夕暮れ時。サイバースペースの向こうでは、彼女のような乳がんサバイバーが乗り込むための「ピンクバス」の準備が整っている。
このバーチャルバスの乗客は、スキャンや手術を受けながら、禿げた頭や保険の問題を乗り越えようとしている。ピンクバスでは、ハグや涙、そしてストロベリーマルガリータ（バーチャル）を楽しむことができます。彼らが発見したように、ただ文字を打つこと、奈落の底に一人メッセージを投稿することが、本当の友情をもたらすのだ。
ピンクバスは楽しい乗り物だ。このバスは、あるドクターの掲示板から定期的に出発し、乳がんで定期的に支え合っている女性たちとその愛する人たちをつないでいるのです。Friend to Friend "です。このサイバーミーティングサイトは、doctor.comの健康やライフスタイルの問題や状態をテーマにした150以上の掲示板のうちのひとつです。
医学的研究は、乳がんの女性にとって、特に治療後のサポートの重要性を補強しています。ある研究では、乳がんの治療を終えたばかりの女性は、感情的な問題を抱え、社会的な状況で機能することが困難であると報告されました。しかし、社会的なサポートによって、彼女たちの生活の質は大きく改善されたのです。インターネットは、時間や日付、天候に関係なく、自宅にいながらにしてサポートを求める女性たちに多くの機会を提供しています。
ほんの10年前までは、こんなことはあり得ませんでした。多くの乳がんサバイバーがインターネットでつながり、同じ闘病生活を送り、他の人が何を考え、何を感じているのかがあまりにもよくわかるのです。1970年代、私の母が乳がんの手術に直面したとき、母は同じ道を歩んできた人を知りませんでした。ピンクバスが大好きだったのでしょう。
10月は「全米乳がん啓発月間」で、戦いに疲れた女性たちが注目される時期です。もちろん、乳がんに対する意識を高めることが目的だ。しかし、ピンクのリボンやギミックが不快に感じる人もいる。
「診断されたばかりなら、怖いでしょう」と、ジャニス・ヘインズ（通称ジャニス78）は言う。「そして、もしあなたが転移性であるなら、あなたはもうほとんど限界に達しているのです。治療法を今すぐ知りたいはずです」。それでも、教育が重要であることを否定する人はいません。「乳がんは、以前よりずっと世間に知られるようになりました。若い年齢で診断されることが多くなっているのです。
'You Feel So Alone'
1998年、ヘインズさんは、この掲示板にいち早く参加しました。彼女はステージ2の癌の治療を終えたばかりで、16個のリンパ節のうち10個が陽性でした。彼女は怖かった。嫉妬していた。
「最初に診断されたとき、この病気にかかっている人を知りませんでした」とヘインズさんは言います。「あなたはとても孤独を感じる。憂鬱、怒り、嫉妬を感じる。友人たちの生活は続いている。しかし、私の人生は引き裂かれた。診察室では、看護師さんたちがとても親切にサポートしてくれました。しかし、一日の終わりには、彼らは退勤して家に帰ることができた。私はそうはいかなかった。そんな自分が嫌で、羨ましくて......」。ネットで調べると、理解してくれる仲間を見つけた。"私はそれを話すことができました。吐き出すことができた」と彼女は言う。
また、自分の予後について見通しを立てることもできました。腫瘍医から新しいタイプの治療を勧められたとき、彼女はサポートと情報を求めてグループに連絡を取りました。
「ネットで調べてみると、同じ治療を受けた多くの人が元気にしていることがわかりました。「統計は良くなくても、生存可能であることを知ることができたのです。
治療終了から約8年後の現在も、ヘインズさんは元気に過ごしている。「もうほとんど終わったことです。「また医者に行くときが来るまで、そのことはあまり考えないようにしています」。他のボランティア活動も行っているが、Janice_78はFriend to Friendのメッセージボードで積極的に発言し続けている。「自分の経験を活かして、希望を与えることができるのはとても嬉しいことです」と彼女は言います。
サポート体制
「エルザは、現在、掲示板のモデレーターを務めています。「人生を変えるような状況に、粘り強く立ち向かっているこの女性たちのグループが大好きです」と彼女は言います。「彼らは皆、様々な治療段階にあり、お互いを見つけ、新しい人々に心を開いています。自分の病気にこだわっていることを受け入れてくれる。友人や家族はその話を聞くのも嫌になるし、何を話したらいいのかわからない。彼女たちは、彼女たちに話をさせるのです。
掲示板はすべてオープンであると、かつて掲示板の司会をしていた「オリビア」は言う。"彼女たちは、とても個人的なレベルでお互いに話をします。不満の吐き出しや共有も多い。レシピの話から、週末の子供たちの様子、治療の話まで、あらゆることを話す。十分な注意を払わない医師に対する怒りも分かち合います。ある薬について、それがあなたにどのような影響を与えるか、以前に試したことがあるか、といった話をします。性生活も含めて、あらゆることを話すのです」。
忠誠心も強いとエルザは指摘する。「誰かが緊急事態になると、ピンクバスが出動し、誰もがそれに飛び乗ります。乳がんが発覚したばかりの新人が入社してくると、一斉に応援が始まるんです。治療中であろうがなかろうが、共感してくれる人がいるんです」。
彼女たちは、保険からウィッグまで、体験のあらゆる側面についてアドバイスを交換し合っています。「自分と同じ失敗をする人を見るのは嫌でしょう」とヘインズさんは言います。「私は、髪をすべて失うと知ったとき、パニック状態に陥りました。300ドルもするカツラを買わされましたが、結局は嫌いになってしまいました。しかも、保険会社が支払いを拒否したんです。だから、私はみんなに、高額なお金を払う必要はないんだよ、と言っているんです。
確かに、この掲示板はいいことばかりでハッピーエンドというわけでもない。この掲示板に書き込みをしたまま、行方知れずになってしまった会員もいる。「何が起こったかわからないこともあるが、推測はできる」とヘインズ氏は言う。「配偶者や家族は掲示板の存在を知らなかったり、私たちに連絡することを知らなかったりします。彼らはコンピュータに精通していないかもしれません。"
サイバーからライブへ
ヘインズさんの夫ジョンさん（投稿するジョークで有名）のように、オンラインでもオフラインでも妻を支えるために参加する家族もいる。2000年4月には、ジョンさんがバージニア州ウィリアムズバーグでボードの生存者のための懇親会を企画するのを手伝った。2000年4月、ヴァージニア州ウィリアムズバーグで開催された取締役会の生き残りのための懇親会には、30人ほどの取締役とその家族が集まり、ついに直接顔を合わせることができた。その後も、週末を利用した小さな集まりが各地で開かれている。「楽しい時間を過ごすことが目的だった」とヘインズ氏は言う。「ジョンと私は、この人たちと生涯の友を得たのです」。
彼女たちのお気に入りのレシピを集めた料理本もあり、その収益はスーザン・G・コーメン乳がん財団に寄付されます。2001年にこの本が発売されると、メディアはこぞって注目しました。ロージー・オドネルのテレビ番組がその年の流行となり、ロージーは料理本の著者たちをゲストとして招待したのです。「とてもクールでしたよ」とヘインズ。
テレビ出演のおかげで、ネット上ではスクリーンネームでしか知らなかった役員たちの名前と顔が、多くの人に知られるようになった。乳がん。Friend to Friend」は、設立当初のメンバーが作り上げた、活気と支えのある場所であり続けています。米国では、乳がんは皮膚がんに次いで女性に多いがんですが、早期発見と治療法の改善により死亡率は低下しています。女性やその家族はお互いを求め、希望とコミュニティという力強いピンク色のバスを共に旅し続けます。
