乳がんが黒人女性と白人女性に与える影響の違いには、貧困、社会的不公正、構造的人種差別がどのように関与しているのかを知ることができます。
彼女はしこりを感じなかったのです。マンモグラフィー(乳房のX線検査)と超音波検査(音波を使った検査)でも、がんの兆候は見られませんでした。主治医は、放電が感染症によって引き起こされたと考え、彼女の抗生物質を与えた。
6ヵ月後、Souersさんは産婦人科に行った。フロリダ州ジャクソンビル出身の彼女は、結婚して2年になり、家庭を持つことを考えていた。しかし、彼女は、この時点で血まみれになっていたおりものに固執していた。
私は、『これ以上進む前に、本当にこれを調べる必要があると思います』と言いました」と、Souersさんは言います。医師が彼女を専門医に紹介した後、乳房MRIで複数の腫瘍とステージIの乳がんが確認されました。
「混沌とした時期でした」とSouersさんは振り返ります。
Souersさんは、米国で45歳未満で乳がんにかかる確率が不当に高い多くの黒人女性の一人である。
乳がん研究財団の最高科学責任者であるDorraya El-Ashry博士は、「乳がんには多くの格差があり、黒人女性の転帰が白人女性よりも著しく悪いのは、本当に嘆かわしいことです」と述べています。
乳がんは、米国における女性の死因の第2位であり、女性の8人に1人が罹患し、39人に1人がこの病気で死亡しています。
乳がんの患者数は、治療法の改善や早期発見により、ここ数年で減少し始めています。しかし、白人女性に比べ、黒人女性の乳がん罹患率はまだ高いのです。
調査によると、白人女性は他のどの人種よりも乳がんになりやすいのですが、黒人女性の死亡率は40%も高いのです。
また、黒人女性は人生の早い段階でがんにかかる可能性が高く、トリプルネガティブ乳がんのような攻撃的ながんと診断される可能性も2倍あります。
また、黒人女性は白人女性に比べ、末期の乳がんと診断される可能性が高い。
人種間格差の背景にあるものは?
乳がんが黒人女性と白人女性に与える影響の違いには、貧困、社会的不公正、構造的人種差別が大きく関わっている可能性があることが研究により示されています。
人種に関係なく、低所得の女性は、定期的な健康診断、治療、フォローアップを受ける可能性が低くなります。調査によると、有色人種、特にヒスパニック系と黒人の女性は、白人よりも貧困状態にある人が多いことが分かっています。
所得が低いと、健康保険や良質な医療へのアクセスに影響が出る可能性があります。経済的に苦しいと、健康的な食事やライフスタイルを維持することができないかもしれません。例えば、タバコの使用や肥満は、乳がんになる確率を上げる可能性があります。
エル・アシュリーは、遺伝子も関係しているかもしれないと言います。彼女は、BRCA1 と BRCA2 突然変異 - 乳癌になる可能性が高くなる遺伝子の変化を持っている黒人女性の白人よりも可能性が高いことを示す研究だそうです。
専門家によると、ブラック・アメリカンは医療当局に対する不信感も強い傾向にある。これは通常、コミュニティが過去に直面した差別や人種差別の遺産から生じています。
乳がんコミュニティにおける「代表性」の欠如
乳がんの黒人女性にとって、共感できるコミュニティを見つけることは、時に問題となります。Souersさんは、手術に関する情報を求めているときに、このことを実感しました。
乳がんの診断後、Souersさんは、がんが再発しないように、「最も抵抗の少ない方法」を探していたと言います。彼女が選んだのは、両側乳房切除術でした。両乳房切除術は、外科医が両方の乳房を切除する方法です。
手術の前に、彼女は自分の胸がその後どのように見えるのかに興味があった。両側乳房切除術を受けた黒人女性はどんな感じなのか、Googleで検索してみると、ほとんどが白人女性の画像だった。
「アンテナは高くなった。では、黒人女性は二重乳房切除術を受けていないのか?医者が悪いのか?私の担当医は、他の黒人女性がしていないことを私に求めているのだろうか?これらすべてが私を不安にさせたのです」とソウアーズは言う。
ワシントン州タコマに住む41歳のマリッサ・トーマスは、2015年11月にステージⅡの乳がんと診断された後、同じような経験をした。翌年、彼女は「治療の全領域」--ランペクトミー(乳房の一部を切除)、化学療法、放射線療法、そして2回の乳房再建手術?を経験しなければならなかった。
その辛い時期、トーマスさんは「自分と同じように治療を受けている人を見たことがない」と言います。しかし、インターネットのおかげで、トーマスさんは、「自分と同じような治療を受けている人を見かけることがなかった」と言います。
しかし、インターネットのおかげで、トーマスとソワーズさんはInstagramでつながった。その後、2人はある会合で実際に会い、多くの共通点があることに気づいたという。乳がんにかかった有色人種の女性のためのコミュニティが不足していると感じた2人は、「For the Breast of Us」というグループを共同で設立しました。
トーマスによると、このグループの使命は、乳がんを患う有色人種の女性が、紆余曲折の医学的な道のりを歩む中で、自分自身を擁護するために必要なツールを用いて高揚させ、力を与えることだそうです。現在、このグループのFacebookページには700人以上のメンバーがおり、擁護、サポート、エンパワーメントを求めるコミュニティとして活用されています。
臨床試験への参加率の低さ
For the Breast of Usの主要な使命の一つは、乳がんに関して「なぜ多くの有色人種の女性が臨床試験に参加しないのかを知りたい」ということだとトーマスさんは言います。
臨床試験とは、新しい治療法がどの程度効果があるのかを科学者が知るための研究です。この分野もまた、黒人女性の代表が白人女性に比べて著しく低い分野です。
「彼ら(黒人女性)は臨床試験に参加する機会が少なく、臨床研究や他の種類の研究への参加も少ないのです」とエル・アシュリー氏は言う。
臨床試験参加者に占める黒人の割合はわずか6.2%、アジア人は3.3%、ヒスパニック系は2.2%、ネイティブアメリカンは0.1%である。
「他のすべてのものと同様に、それは複雑な絵であると思います。臨床試験自体、併存する(基礎)疾患のために健康状態が悪いと、臨床試験に登録される可能性は低くなります。黒人の乳がん患者にはその割合が多いので、そのような事態を招く可能性があります」とEl-Ashry氏は言います。
El-Ashry氏は、これは意識の問題でもあると言います。「臨床試験の重要性に対する認識、そして、例えば、臨床試験に携わっている現場に行く機会さえもです。つまり、アクセスや表現のレベルについてです。"
アプローチの変更
現在のガイドラインでは、45歳から54歳の女性は、乳がんをチェックするために毎年マンモグラフィーを受けるべきとされています。40~44歳の女性は2年ごとにスキャンするオプションがあり、55歳以上の女性は毎年スキャンを続けるか、2年ごとを選択することができます。
乳がんのリスクを高める家族歴や遺伝がある場合は、マンモグラムと一緒にMRIを受けることを医師に相談してください。有色人種の女性は、より攻撃的な癌と診断される時期が遅いため、研究者は検診ガイドラインを修正するメリットがあるかどうかを確認しているとEl-Ashry氏は言います。ある新しい研究では、検診ガイドラインは、年齢よりも、乳がんの特定のリスクを持っているかどうかにもっと焦点を当てるべきかどうかを調べようとしています。
「リスクを理解できれば、そのリスクに見合ったガイドラインを作成することができます」とEl-Ashry氏は言います。
乳がんになる可能性を高めるものには、栄養不足、飲酒、肥満、タバコの使用、家族歴、遺伝子変異などがあります。
コミュニケーションをオープンにする
トーマスは、医師は有色人種の女性のニーズに細心の注意を払うことで、乳がん治療における人種間のギャップを解消することができると述べています。
「患者、特に黒人や褐色の患者の声に耳を傾けてください」とThomas氏は言います。「多くの医療従事者が患者の話を十分に聞いているとは思えません。彼らは、自分たちがどこに欠けているのかを自覚していないのです」。
トーマス氏は、医師が患者を他の患者支援者や患者ナビゲーターにつなぐことも検討できると言う。これは、患者さんが医療者とうまくコミュニケーションがとれないときや、平易な言葉で説明してほしいときに、頼りになる人がいるようにするためです」。
"私が医療関係者に言いたいことは、自分の偏見を入り口でチェックすることです。私たちは皆、偏見を持っていますが、それを患者の治療に持ち込まないようにしてください」と、トーマスさんは言います。
Souers氏は、乳がんコミュニティで有色人種の女性でない味方が、その特権とプラットフォームを利用して、乳がんの有色人種の女性に起きている不公正を訴えることも必要であると述べています。これは、コミュニティ内の有色人種の女性の語りを高め、増幅し、他の方法では得られないケアや情報へのリソースへのアクセスを共有するための「すべきこと」と「してはいけないこと」のリストです。
クロージング・ザ・ギャップ
この30年間、研究によって乳がんの死亡率は約40%低下しました。しかし、これは主に地域の白人女性に恩恵をもたらしてきました。
「私たちに必要なのは、この格差に影響を与えることができるようになることであり、それは研究から生まれるもので、格差研究へのより深い投資によって生まれるものです。
人種間の格差は、有色人種のコミュニティに壊滅的な打撃を与えています。Souers氏は、少なくとも競争の場を均等にするためにあらゆることを行うことが重要だと言います。
「ある時点で、私たちはどうしたらいいのだろうということになるのです。女性たちが死んでいる。この2、3カ月で何人の友人を失ったかわかりません。女性たちが死んでいく。彼女たちにはもっと良いことがあるはずです。彼女たちの両親、子どもたち、パートナーたち......彼らにはもっといいことがあるはずです。そして、もし私たちが死ぬのなら、少なくとも同じ割合で死ぬようにできるような計画を、実際に立てるための会話をする必要がある。他の人たちを大きく引き離すようなことはしない」とSouersは言う。