私は薬以上の存在

スーザン・ラーンさんは、10年近く転移性乳がんを患っています。彼女の物語を紹介します。

私が転移性乳がんと診断されたのは、2013年8月。マンモグラフィーで異常なしと診断されてから、ちょうど9ヶ月後でした。しこりを見つけたわけでもなく、乳がんの疑いがあるわけでもありませんでした。背中の痛みが私を医者に向かわせ、最終的に衝撃的な診断につながりました。尿路感染症(UTI)が除外されたとき、私のプライマリーケア医師は私が大丈夫だと仮定しなかったおかげで、彼女は私の痛みの原因を明らかにするために多くのテストを注文しました。胸椎にかなり大きな腫瘍があり、肋骨にも病巣がありました。最終的には、これらの骨に転移した乳がんであることが確認されました。

病変なし

最初の治療は、脊椎への放射線照射と、アロマターゼ阻害剤の投与でした。これは、ある種のがんにおいて、がん細胞の成長を促進するエストロゲンが体内で作られるのを阻止する薬です。しかし、副作用が手に負えなくなったため、この治療法は短期間で終了しました。私の医者は、閉経した女性のための別のアロマターゼ阻害剤に私を切り替えた。それを1年半服用した後、乳房切除術(がん組織の除去)を受けるために中止しました。その後、現在の治療法を受けることになりました。FaslodexとIbranceです。この組み合わせと幸運により、私は7年近く病勢を示すことなく過ごすことができました。最終的には、私の癌はエストロゲンが原因なので、卵巣を摘出しました。

私の自己弁護の方法

アドボカシーとは、人によって異なる意味を持ちます。私は、最新の治療法について常に情報を得ることで、自分自身を守るようにしています。また、すべての検査、スキャン、ラボを確認し、問題がないと言われても質問をします。学会に参加すると、さまざまなテーマで講演してくれる医療関係者と知り合うことができます。

最も重要なことは、たとえそれが重要でないと思っても、前回の診察以降に変わったことをケアチームに伝えることです。ケアチームとのオープンなコミュニケーションは、私にとってとても大切なことです。そのうちに、盲目的に従うのではなく、医師に理由を聞いてもいいのだということを学びました。わからないことがあれば、説明を求めてもいいのだと思います。

運動で副作用を抑える

私は、最初の2つの薬で大変な思いをしました。関節や骨が硬くなり、痛みを感じるようになりました。役に立ったのは、体を動かし続けることです。私は地元のYMCAを通じて、リブストロングというプログラムに参加しました。これは、がんと診断された人の身体活動を促進するために考案された12週間のプログラムです。最初に提案されたとき、私はショックを受けました。動くと痛むのに、もっと動けというのか?でも、活動的であればあるほど、痛みが軽減されることを教えてくれました。今は自宅でエクササイズをして、柔軟性を保っています。

メンタルヘルスのリソースやアウトレットを探す

当時は知りませんでしたが、時間をかけて学んだことは、医師は病気の治療に専念しますが、心の健康は無視できないということです。私は毎月、素晴らしい緩和ケア・チームに会っています。緩和ケアを通じて、進行した病気の患者を専門とするセラピストに会っています。彼女は、生存者としての罪悪感や、COVID-19の最盛期に家に閉じこもっていたことを克服する手助けをしてくれました。書くことも非常に役立っています。私は診断を受けてから1年後にブログを始めました。健康の最新情報、業績、支援活動などを紹介し、書くことで、時々夜も眠れなくなる思考をクリアにすることができます。長年にわたり、素晴らしいツールとなっています。

Get Itする人たちとのつながり

ソーシャルメディアには、転移性乳がん患者を対象としたクローズドなグループがたくさんあります。私も最初に診断された後、いくつか参加しましたが、私には合いませんでした。それから約9年経った今、私は「リビング・ビヨンド・ブレスト・キャンサー」のような組織をお勧めします。この団体のウェブサイトには、乳がんの治療を受けている人、受けていない人、男女を問わず、すべての人のためのリソースがあります。サポートラインを通じて、1対1のピアサポートを提供しています。同じような診断を受けた人とマッチングさせることもできますし、お住まいの地域のリソースを見つける手助けをしてくれます。私は、あなたが経験していることを正確に知っている人に話すことがどれほど有用であるかを強調することはできません。このような状況でない限り、転移性患者として経験することに共感することは難しいでしょう。

私は、主治医の言葉を初めて聞いたとき、転移性乳がんについて全く何も知りませんでした。もし私が過去に戻り、診断されたばかりの私に今知っていることを話すことができるとしたら、たとえそう思えても、彼女は一人ではないと伝えることでしょう。私のような人はたくさんいて、そういう人たちとつながっていくべきだ、と。私は、長年にわたって出会った数え切れないほどの人々に感謝しています。何人かの人とはとても親しくなり、途中で出会った人たちとは(パンデミック前に)一緒に旅行もしました。たとえその時は気づかなくても、すれ違った人たち一人ひとりが私に何かを教えてくれたのです。

休息時間の確保

転移性乳がんと共に生きる多くの人々は、病気には見えません。私はよく家族や友人に、自分が常に100%ではなく、休息する時間が必要であることを思い出させる必要があります。自分自身に少し猶予を与えることで、より生きやすくなります。誘いを断ったり、外出を断ったりしてもいいのです。大切な人はわかってくれるはずです。私は、9年間、自分の病気と付き合ってきたことを、贈り物だと認識しています。私はそれを当然だと思わず、アドバイスが必要な人、吐き出したい人がいれば、いつでも駆けつけます。1年目の時に行ってみたかったと思えるような人になれるように頑張ります。

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