新たにがんと診断された患者が、病気と闘うために知っておくべきことを専門家が解説します。
米国癌協会によると、米国人男性の2人に1人、米国人女性の3人に1人は、生涯のある時点で何らかの癌に罹患すると言われています。
今年、140万人近いアメリカ人が「あなたはがんです」という言葉を耳にし、その瞬間、彼らの人生は永遠に変わってしまうだろう。
ビアンカ・ケネディは5年前にこの言葉を聞き、多くの人と同じように、最初の感情はショックで、次に "私は死ぬのだろうか "という疑問がわいた。
現在40歳のケネディは、当時38歳だった姉が3度目の闘病生活を送っているときに、初期の乳がんと診断された。
「姉は最初の2回は治療が不十分で、私は姉の経験から学びました」とケネディは医師に語っている。"私が診断されたとき、自分の癌をどれだけ積極的に治療するかについて悩むことはありませんでした。" "彼女が経験したことを見てきたからです。
どうすればいいのでしょうか？
ケネディさんは結局、両乳房を切除し、その後、化学療法と乳房再建を行いました。現在は、乳がん経験者のみで構成される24時間サポートホットライン「Y-ME」のボランティアとして、新たに診断を受けた患者の相談にのっている。
しかし、ほとんどの人は診断結果を受け入れるのに時間がかかるという。
「診断されたばかりの人は、得られる情報や求められる選択肢に圧倒されるのが普通です」と彼女は言います。「事実や数字、統計を浴びせかけられ、冷静に判断するのはとても難しいことです。しかし、その選択は非常に重要であり、その後の人生に影響を与えるかもしれません。
では、新たにがんと診断された患者が、がんに打ち勝つ確率を最大限に高めるためにできる最も重要なことは何か？ 医師、患者支援者、がんサバイバーにこの質問を投げかけたところ、いくつかの共通のテーマが浮かび上がってきました。それらは以下の通りです。
事実を知る
この記事のためにインタビューした全員が、教育が重要であることに同意しました。つまり、自分のがんの特徴や治療法について、できる限りのことを学ぶということです。乳がんやリンパ腫のように、治療法が大きく異なる病気では特に重要です。
ヒューストンのM.D.アンダーソンがんセンターで患者支援プログラムを管理するジョーン・アーニムは、「自分のがんをよく理解していないために、間違ったことを調べて貴重な時間を浪費する人をたくさん見てきました」と話す。"自分の特定の癌に関する情報をどこで得られるかについて、主治医に推薦を求めるのは、しばしば良い考えです。"
自分の情報の「快適レベル」を知る
ほとんどすぐに、できる限りのことを学ぼうと躍起になる患者さんがいる一方で、そうすることに抵抗があったり、あまり具体的なことを知りたくなかったりする患者さんもいます。
患者が自分で調べられないときは、インターネットに詳しい家族や友人を頼ることができる。
M. D. アンダーソン婦人科がんの専門家チャールズ Levenback、MD は、医師は、彼らが彼らの医者と座る前にちょうど彼らが望むどのくらいの情報について考えることが重要であることを伝えます。
「これらの日の仮定は、患者はすべてを知っているしたいが、いくつか本当にだけ全体像をしたいかもしれない "と彼は言います。「あるいは、時間が経てば経つほど、より多くの情報を知りたくなるものです。これを伝えることが重要です。
また、医師と会う前に質問を書き留めておくのも良い方法です。アメリカ癌協会のウェブサイトでは、「癌について学ぶ」セクションの「患者、家族、友人」という主な見出しの下に、想定される質問の長いリストが掲載されています。また、質問例を印刷して、医師の診察時に持っていくこともできます。
もうひとつの耳
患者さんは、診察の際に誰かを連れてくると、サポートやもう一組の耳として役に立つことが多い、とLevenbackさんは言います。家族は患者と同じように動揺していることが多いので、このサポート役には家族よりも友人の方が良い場合が多い。
Y-MEのChristina Koenig氏は、全員が適切であると合意した場合、医師の診察にテープレコーダーを持参することを勧めています。
少なくとも、診察の際には誰かがメモを取るべきだとアーニムは言う。
"私は人々が最初の5分後に彼らが彼らの医者がそれらを話していたものを聞いていなかったと私に言ったことがある "と彼女は言う。「それは想定内です」。
揺さぶりをかけることを恐れず
アーニム氏によると、がん患者は、医師や医療従事者に見捨てられるのではないかという意識的・潜在的な恐怖から、何かに動揺しているときに発言するのをためらうことが多いそうです。
「弱さや恐怖を感じている人の傾向として、動揺するよりも我慢することが多いようです。「しかし、たとえ本能が黙っていろと言っているとしても、声を上げることが重要なのです」。
また、医師から言われたことをすべて福音として受け入れないということも大切です。がん治療に関してセカンドオピニオン、あるいはサードオピニオンが必要だと感じたら、それを得ることです。
このアドバイスは、がんやその他の深刻な問題があると思われるにもかかわらず、何も問題がないと言われた人にも同様に当てはまると、ケネディさんは言います。
「医師が無愛想だったり、コミュニケーションが取りにくかったり、直感で大丈夫と思ったのに何もないと言われたら、別の医師を探す必要があります」と彼女は言います。
47歳のジュリー・ゴメスは、この教訓を身をもって知った。ヒューストンの女性は、珍しい胃腸癌が最終的に診断されるまでのほぼ10年間、胃の痛みのために長い列の医師に会いました。
「私は酸の逆流があるとか、食べるのが早すぎるとか言われました」と彼女は言う。「ある医師は正しい検査をすべて行い、実際にスキャンで何かを見たのですが、信じられないと言われました。最終的に診断されるまでに8年かかりました。
他の患者さんに声をかける
ゴメスさんは、癌と診断されてからの10年間に、消化器腫瘍を取り除く手術を4回受けました。腫瘍が肝臓を狙ったり、腸を塞ぐほど大きくなったりすれば、今後さらに多くの手術が必要になるかもしれません。
現在、彼女はM.D.アンダーソンが運営する、同じ診断や治療を受けた人とがん患者をつなぐ電話ホットラインでボランティアをしています。
「私のがんはとても珍しいので、診断から5年経つまで同じがんを患った人に会いませんでした」と彼女は言います。「とても、とても孤独でした。
ゴメスさんは現在、ボランティア活動で週に1人以上、同じ病気の人と話していますが、これは患者が自分の病気について学ぶためにできる最善のことの1つだと考えています。
「インターネットは素晴らしい学習ツールですが、同時に死ぬほど怖いものでもあります」と彼女は言います。「特に統計は誤解を招く恐れがあります。例えば、あなたの病気の生存期間は5年未満と言われるかもしれませんが、あなたの癌のほとんどの人が60代や70代で診断され、あなたが30代なら、それはあなたには当てはまらないかもしれません。"
使えるツール
M.D.アンダーソンのホットラインは、(800) 345-6324に電話することで利用できます。すべてのがん患者またはその介護者が電話をかけることができます。Y-ME 乳がんサポートホットラインは、英語では (800) 221-2141、スペイン語では (800) 986-9505 で連絡可能です。その他、150の言語で通訳が利用できます。
米国癌協会（www.cancer.org）と国立癌研究所（www.cancer.gov）は、医師と同様に、癌治療と臨床試験に関する情報を含む包括的なウェブサイトを運営しています。ACSの情報ホットライン番号は(800) ACS-2345、NCIの番号は(800) 4-CANCERである。
ACSは、患者とその家族に対して、彼らが住んでいる地域の臨床試験を紹介するサービスを提供しています。このサービスについては、(800) 303-5691に電話するか、ACSのウェブサイトのEmerging Medical Clinical Trials Matching Serviceというセクションをクリックしてください。NCIによる癌の臨床試験については、ウェブサイトwww.clinicaltrials.gov で調べることができる。
ACSのウェブサイトでは、患者が自分の治療法を理解するのに役立つサービスも提供している、と広報担当のDavid Sampsonは言う。このサービスにアクセスするには、同団体のホームページの「Using Treatment Decision Tools」をクリックする。
