キャシー・ベイツさん、リンパ浮腫のある生活を振り返る

受賞歴のある俳優であり、がんを克服したキャシー・ベイツが、新たな人生観を語っています。

2012年の夏の終わり、キャシー・ベイツは、自分がどん底に近いと感じていた。それでも彼女は、自分の人生がこれから良くなるという宇宙からの何らかのサインを願っていた。

そんな彼女の窓に、一羽の鳥が飛び込んできた。

受賞歴のある彼女は、数カ月前にNBCが放映した「ハリーの法則」が打ち切られたことをまだ引きずっており、腹部の奇妙な痛みに気づき始めていたのです。"そして、その過去のクリスマス、私たちがキャンセルされる直前、私は本当に疲れていた "とベイツは言う。「でも、番組の仕事のせいだと思い込んで、何ヶ月も放っておいたんです。

2003年に卵巣がんを克服したベイツは、新たな痛みに耐えかねて医師の診察を受け、ステージⅡの乳がんであることが判明した。母親と叔母が乳がんにかかり、叔母は乳がんで亡くなっている。

2012年7月、19個のリンパ節を切除する手術を受けた後も、彼女は痛みと闘い続けた。「左側に入れたチューブの一つが神経を圧迫していたのでしょう」と彼女は振り返る。「医師は中毒の危険性があるため、鎮痛剤を大量に処方することに非常に慎重で、だから私は何週間も何週間もたくさんの痛みを抱えていて、自分の診断についても番組がキャンセルされたことについても、とても怒っていた。ひどい時期でした」。

ついに、美しく晴れた夏の日が明けた。痛々しいチューブがようやく外れたのだ。ベイツはパティオに座り、天気を楽しみながら、ようやく物事が好転していくことを望んでいた。その時、小さなフィンチがガラス戸にまっすぐ飛び込み、舗道に墜落したのだ。

「私はこの小鳥を拾ったんです。「私はこの小鳥を拾いました。頭は私の手のひらから垂れ下がり、足は苦しそうに引き上げられていました。私はその小鳥を抱いて座り込み、何かできることはないかと強く願いました。1分ほどすると、なんと、この小鳥は私の手の中でひっくり返ったのです。小さな爪の感触がありました。頭を上げて、ちょっとだけ息をしていました」。

乳がんを克服したベイツの姪は、水の入った紙コップを持ってきた。鳥はそれを飲み干すと、飛び去っていきました。姪は、"もうメッセージは伝わった？"と言ったんです。と聞いたら、「人生は続くのよ。あなたはもう1度チャンスを与えられたのよ "と。それはとても力強い教訓でした」。

新たな使命

現在69歳のベイツは、そのチャンスを最大限に活用した。小鳥が飛び立ってから間もなく、『アメリカン・ホラー・ストーリー』のクリエイター、ライアン・マーフィーから電話があり、『ミザリー』で悪名高くオスカーを受賞した取り憑かれたファンのアニー・ウィルクスより「5倍悪い」キャラクターとして起用されたのである。

ベイツは2014年、『アメリカン・ホラー・ストーリー』で1830年代のニューオリンズの社交界で連続殺人鬼を演じるデルフィン・ラロリーをまったくもって恐ろしい姿で演じ、エミー賞を受賞している。コヴェン」。このシリーズによって、彼女のキャリアは再びハイギアになった。最新2シーズンの「Freak Show」と「Hotel」ではエミー賞にノミネートされ、待望の新作コメディ「Disjointed」ではロサンゼルスの大麻薬局のオーナーを演じ、8月25日にNetflixで初放送されます。

同時にベイツは、がんサバイバーやリンパ浮腫というあまり知られていない病気に対処する人々の支援者として、新たな使命を見出しました。体のリンパ系は、感染と戦う白血球を含むリンパ液を体中に運んでいます。このリンパ液が正常に排出されない場合（多くの場合、がんの手術後にリンパ節を切除したり損傷したりした場合）、衰弱し、外観が損なわれるような腫れが生じることがあります。

ベイツは、乳房切除術を受けた直後から腫れに気づき、すぐにそれが何であるかを理解しました。「母は根治的な乳房切除術を受けていて、すべてを摘出したのですが、腕がひどく腫れました。母はいつもスマートな服装で、とても素敵な服を着ていたのですが、手術後はその服が着られなくなったんです」と彼女は振り返ります。「手術後、彼女はその服が着られなくなりました。それで、入院中も手の変な痛みに気づき、さらに腕が腫れているのを発見してヒステリックになったのを覚えています。"

リンパ浮腫の治療法はありませんが、複雑な理学療法プログラムで治療することができます。「私は、ボアを絞めるような感じの空気圧のスリーブに腕を入れなければなりませんでした。「週に2回、片腕ずつです。今は体重がかなり減ったので、かなり楽になりましたが、まだ気をつけなければなりません。塩分やアルコールは摂れないし、暑いところにも行かないし、重いものも持てないんです」。

1983年に『Night, Mother』でトニー賞にノミネートされ、『Fried Green Tomatoes』『Titanic』『About Schmidt』で主演を務めたベイツは、キャリアを通じて、彼女に声をかけてきた多くの慈善団体に名前と顔を貸すことを避けてきた。

彼らは、「あなたの名前を役員にすればいい、会合に来る必要はない」と言うんです。でも、私はそんな風には転がりません。「情熱がない限り、自分の名前を何かにつけるつもりはないんです」。

リンパ浮腫レッスン

彼女は、リンパ浮腫に悩む人がいかに多いかを知り、その情熱を見いだしました。米国では、多発性硬化症、パーキンソン病、筋ジストロフィー、ALS、AIDSの患者数を合わせた数よりも多い、少なくとも1000万人がこの病気とその他のリンパ系疾患を患っているのだそうです。その数は多発性硬化症、パーキンソン病、筋ジストロフィー、ALS、エイズを合わせた数よりも多く、全世界では数億人にのぼると言われています。

「ベイツは、この分野の有望な研究に資金を提供し、リンパ浮腫セラピストに奨学金を与え、国際患者登録のスポンサーとなり、患者を教育するリンパ教育・研究ネットワーク（LE&RN）の全国広報担当者として、この状況を変えるために最善を尽くしています。"LE&RNに所属する医師から、医学部の4年間で、将来の医師はリンパ系について合計15分から30分ほど学ぶと聞いたことがあります。"

ベイツの新しい公的擁護の役割における師匠の一人が、スタンフォード大学のリンパ研究・医学のアラン＆ティナ・ニール教授であるスタンリー・ロックソン医学博士です。「ごく最近まで、リンパ浮腫を治療するための医学的な選択肢はなく、唯一の選択肢は理学療法でした。「しかし、現在、リンパ浮腫のダメージの多くを回復させる可能性のある薬剤の臨床試験が進行中です。また、リンパ系を再建・修復するための外科的アプローチも進歩しています。

同様に重要なのは、予防と早期発見だとRocksonは言います。「センチネルリンパ節を1つ切除した場合、リンパ浮腫を発症する生涯リスクは約6％と言われています。そのリスクは、複数個のリンパ節を切除した場合は約15%に上昇し、切除したリンパ節の数に応じて上昇し続けます」。

ベイツのように、リンパ節を切除した人は、患側の切り傷、感染症、火傷（日焼けを含む）を避け、医師の指導のもとで徐々に運動プログラムを増やし、運動中や飛行機での移動中は着圧服を着用するなどの予防策をとるようアドバイスしています。

ベイツさんは、リンパ浮腫について公に発言することを決意し、国会議員に会い、LE&RNのイベントに出席し、さらにCBSニュースの特派員を診察に同行させました。

「2003年に卵巣がんを患ったとき、代理人からこのことは誰にも言うなと言われたんです」と彼女は言います。「2003年に卵巣がんを患ったとき、エージェントから誰にも言うなと言われました。だから、私はとても慎重だった。でも、メリッサ・エザリッジがコンサートをしていて、ハゲ頭でギターを弾きながら泣き叫んでいるのを見て、『うわ、あの人になりたい！』と思ったの。だから、乳がんの診断が下ったとき、正直に話したいと思ったんだ」。

現在、ベイツは役柄上、人工乳房をつける必要がない場合は、つけない。「私は、よく言われるように、平らになる女性の仲間入りをしたのです」と彼女は笑いながら言います。「胸がないのに、なぜあるかのように装う必要があるのでしょう？そんなことはどうでもいいんです。研究によって助かる時代に生まれたことに感謝しています。生きていることは、本当に幸せなことだと思います。

遺伝子と家族の歴史

ベイツさんと姪っ子さんは、家系的に乳がんが多いにもかかわらず、2人とも乳がんと最初に同定されたBRCA遺伝子やその他の既知のがん遺伝子に変異がないことに驚いたといいます。「だからといって、私たちのリスクが高くないというわけではありません。「それはちょうど遺伝的に、彼らはコードを破壊していないことを意味します。検査で陰性でも無罪放免にはならないのです」。

遺伝性乳癌と卵巣癌に関連する遺伝子を識別する作業は、ジュリア ・ スミス、MD、乳癌スクリーニングと予防プログラム NYU Langone 医療センター ニューヨークでのディレクターを言う - と多くの謎はまだ解決されることです。

遺伝性乳がん・卵巣がんについて知っておくべき3つのこと。

• BRCA遺伝子は乳がんの5％から10％を占め、研究者は他の変異も同定しているが、もっと多くの変異があるだろうとスミスは言う。「今から5年後には、少なくとも今の2倍の遺伝子について知っていることだろう」。

• もし、あなたの家系に乳がんや卵巣がんの強い病歴がある場合、つまり、母親、姉妹、叔母、祖母などの近親者がどちらか、あるいは両方の病気にかかっている場合、遺伝子検査でどうであろうと、これらのがんにかかる可能性が高い人であると考えるべきでしょう。

• これらのリスクについてもっと知るためには、リスク評価の専門家 であり、あなたにとって検査の意味を理解する手助けをしてくれる遺伝カウン セラーに相談してください。全米遺伝カウンセラー協会(www.nsgc.org)を通じてカウンセラーを見つけることができます。また、Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) は、遺伝性乳癌や卵巣癌の影響を受ける女性や家族のための支援を提供しています。

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