生後18ヶ月のテイラー・マクガワンは、ブラシも櫛も通さない衝撃のブロンドヘアを持っている--その理由は、珍しい遺伝子疾患である。
生後18ヶ月のテイラー・マクガワンは、ブラシも櫛も通さない衝撃的な金髪の持ち主である。もしそれがアルバート・アインシュタインの有名なたてがみを連想させるなら、彼女の両親がなぜ彼女に「Baby Einstein 2.0」というフェイスブックページを作ったのかがわかるだろう。
私たちが「髪を見せて」と言うと、彼女は誇らしげに髪を指さします、とTaylorsの母親Cara McGowanは言います。私たちはそれが本当にかわいいと思っていましたし、ほとんどの赤ちゃんの毛がいずれ抜けるように、いずれは抜けるだろうと思っていました。でも、テイラーの場合はそうではありませんでした。
この小さな女の子は、生後5ヶ月のときに初めて両親の目に留まりました。その毛が抜ける気配がないため、カーラと夫のトムはネットで説明を探しました。そして、テイラーは、毛幹の形が変わってしまう珍しい遺伝子疾患である、アンコンバブルヘア症候群ではないかと疑い始めたのです。
この病気は頭髪にのみ影響し、その兆候は生後3ヶ月の幼少期に顕著に現れる。少しずつ、髪が乾燥してまとまらなくなるのです。髪が目立ったり、違う方向に伸びたりすることもあります。そして、徐々に麦わら色やシルバーブロンドに変化していきます。この障害を持つ子供の中には、骨や目の問題を持つ子供もいますが、それはあまり一般的ではありません。
テイラーは健康で、McGowansは彼女がuncombable毛症候群を持っていた直感だけだった。しかし、この病気は100件ほどしか報告されておらず、確認するのは難しい。
そこで、シカゴ地域の夫妻は、答えを得るためにヨーロッパまで足を伸ばしました。彼らはレジーナ ・ ベッツ、MD、遺伝子の突然変異を発見する助けたドイツの研究者に連絡できない髪症候群を引き起こす可能性があります。
McGowansはテストのための彼らの血とTaylorsのベッツサンプルを送った - と結果はすぐに彼らの疑いを確認した。カーラとトムはPADI3と呼ばれる変異した遺伝子を持っており、偶然にもテイラーはそのコピーをそれぞれから受け継いでいた。2つ持っていると、障害が起きるんですか？
というわけで、彼女の美しい髪を表現することになった、とカーラは言う。
ベッツは、コンディショナーで少しは抑えられるかもしれないが、この障害に対する本当の治療法はないと言う。
それ以外の場合は、いくつかの医師ビオチン サプリメントをお勧めします、メーガン Feely、MD、ニューヨーク市とニュージャージー州で練習ボード認定皮膚科医は言う。Shes は、障害を持つ患者を治療しました。
フィーリーは言う条件を持つ人々 は柔らかい毛とブラシを使用する必要があります、彼らは過度の熱、化学弛緩剤、および他の過酷な髪の治療を避ける必要があります。
障害を持つ子供のヒット思春期、theres チャンス彼らの髪を自分でリラックスすることができる、彼女は言います。
カーラ マクガワンはこれを知っているが、彼女はまだテイラーに彼女の髪の誇りを何に関係なくする自信を与えたいと考えています。そんな思いから、彼女は「Baby Einstein 2.0」のページを立ち上げました。
私たちは彼女に、そう、彼女は違っていてユニークだけど、私たちはそれを祝福して受け入れるのだと説明したいのです、と彼女は言います。でも、それを祝福し、受け入れることが大切なのです。
