ファブリー病は生涯続く病気であり、通常、時間とともに悪化していきます。ここでは、長期的にどのようなことが期待できるかをご紹介します。
しかし、私たちは2つのことを確実に知っています。治療によって症状が改善され、日々を快適に過ごすことができること。そして、ファブリー病の患者さんは、以前よりも長く、健康的な生活を送っています。
ファブリー病の予後
この病気は進行性で、時間が経つにつれて悪化します。これはゆっくり起こるかもしれません。男性の場合、通常30~45歳くらいから深刻な医学的問題が発生します。女性の場合、合併症が現れるのは50代以降になることがあります。
古典的ファブリー病(1型)の症状は通常、幼児期または小児期に現れますが、遅発性ファブリー病(2型)では、成人期から症状が現れ、重症化することはありません。ファブリー病の子どもたちは、適切な医療を受ければよく育ちます。
遅発性ファブリー病は、小児期に症状が出ることはありません。30歳代から心臓や腎臓に異常が見られることがあります。
加齢に伴う合併症
ファブリー病は、高齢になると心臓病、脳卒中、腎臓病、腎不全など、生命を脅かす合併症を引き起こす可能性があります。これらの問題は、ファブリー病の種類にかかわらず、通常、男性よりも女性の方が軽度です。しかし、女性の中にも重篤な症状を持つ人がいます。男女ともにある可能性があります。
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心臓の肥大
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心臓弁膜症
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不規則な心拍
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心臓発作
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脳卒中または一過性脳虚血発作(TIA、または小脳梗塞)
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腎臓病または腎不全
ファブリー病は腎臓にダメージを与える可能性があります。腎臓病は、食事療法や薬物療法で対処できるかもしれません。しかし、腎不全になると、透析や腎臓移植が必要になる可能性が高くなります。
ファブリー病を持つ多くの人々は、充実した生産的な生活を送っています。しかし、特に男性の場合、通常と同じように長くは生きられません。その理由は、たいてい心臓病か腎臓病です。
もし、医師がこれらの問題を早期に発見し治療すれば、寿命を延ばすことができるかもしれません。
サポートを受ける
将来の健康について不安を感じたり、子どもに遺伝するのではないかと心配になったりするのは、普通のことです。
ファブリー病を持つ他の人とつながることで、孤独を感じることが少なくなるかもしれません。主治医が支援団体を紹介してくれます。あるいは、ファブリー国際ネットワークに連絡することもできます。