消化器系疾患を持つ子供の親が一日を過ごすのに役立つヒント。学校の運営、他の兄弟の世話、交通手段の問題、継続的なケアの手配、栄養状態の把握など、どのようにすればよいのでしょうか。
重度の消化器系疾患があると、子どもが食べるものだけに影響するわけではありません。日常生活の多くの部分に影響を及ぼし、兄弟姉妹の生活にも影響を及ぼします。ケアとプランニングで、家族みんなが日常生活をより円滑に送れるようにしましょう。
学校生活
消化器系の症状（下痢、便秘、ガス、腹痛など）は、子どもにとって特に厄介なものです。学校では、お子さんは
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病気についてからかわれる
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トイレの使用に関して自意識過剰になる
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食べ物の選択について、同調圧力を感じる
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自分の体が "普通 "であることを当てにできないと感じている
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集中できない、ついていけないことがある
個別教育プログラム（IEP）は、お子様に学校での特別な配慮を与えることができます。IEP には、トイレに行くのに許可が必要な場合、保健室のトイレを使用する場合、テストの時間を延長する場合などがあります。IEPの取得については、学校の職員に尋ねてください。
病状が重い場合は、通常の学校生活を休ませるのもよいかもしれません。現代には多くの選択肢があると、重度の消化器系疾患を持つ家族や子供たちと一緒に働いているSue Eull, RNは言います。オンライン クラス、家庭教育、および家庭教師はいくつかのオプションです。
あなたの子供のためのベストを確認するためにそこにあるものを探検します。たとえば、Eullは、彼女が働いていたあるティーンエイジャーは、地元の学校に行けば何日も学校を休んでいただろうと言います。彼女の両親は、代わりに家庭教師に教えてもらうことを選びました。その結果、娘は地元のバレーボールクラブに参加する活力を得ることができました。他の10代の若者と一緒に過ごす時間は、彼女の健康と自信につながったのです。
食事と栄養
体重を減らすことは、重度の消化器系疾患を持つ人によく見られる副作用です」と、Frank J. Sileo博士は述べています。ほとんどの消化器系疾患には、特定の食事療法はありません。健康的でバランスの取れた食事を心がけ、子供の症状を悪化させる食品を避けましょう。
お子様の食生活を健康に保つために
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食品を除去する前に、主治医に相談する。
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食事日記をつけましょう。問題食品を特定し、子供が十分な栄養を摂取しているかどうかを判断するのに役立ちます。
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栄養士と相談し、子供の食生活をサポートする方法を考える。
兄弟姉妹と家族
重度の消化器系疾患は、家族全員に負担をかけます。外出が中止されたり、家族の生活リズムが突然変わったりすると、兄弟姉妹はイライラしたり怒ったりすることがあります。兄弟は、あなたが障害のある子どもに割いている時間に腹を立てるかもしれません。兄弟姉妹は、自分の子供の状態を恥ずかしいと思うこともあります。
に役立つかもしれません。
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他の子供たちと1対1の時間を確保する。
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自分の気持ちを話してみる。
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消化器系疾患を持つ子どもの家族や兄弟姉妹のための支援団体への参加を検討する。
怒りや欲求不満の解消法を教えてあげる
交通・旅行
バスや飛行機を乗り継いで、学校に行くのは簡単なことではありません。いつトイレに行きたくなるか、どんな気分かわからないのです」と、自らも消化器系の疾患を持つシレオは言います。「スクールバスなど公共交通機関のすべてにトイレがあるわけではありませんから、トイレに行きたくなったときにストレスになります。
お子さんを車で送ると、一日の始まりが楽になるかもしれません。Sileoさんは、車内にストックを置いておくことを提案しています。
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着替え
- 便器
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トイレットペーパー、ゴミ袋
ℓ以上 プライバシー保護のための毛布
これらの備品が手元にあるというだけで、あなたとお子さんの車での移動の心配が軽減されるそうです。
Eullさんが提案するのは、こんな旅行です。
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飛行機を利用する場合は、選択肢が限られていることを想定して、食料を持参する。飛行機の遅延を避けるために、早朝に移動する。
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車での移動は8時間以内にしましょう。活動、健康的な食事、トイレ休憩を計画する。
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友人を訪問する場合は、前もって子供が食べられるものと食べられないものを知らせておく。
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ホテルやリゾートに滞在する場合は、食事やアクティビティーのオプションについて、事前に電話で確認しておきましょう。
