慢性疲労症候群 意識啓発の必要性

慢性疲労症候群は、生活の質を低下させる可能性があります。しかし、新しい調査によると、多くの人が慢性疲労症候群が本当の病気であることを知らないことがわかりました。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)。認知度向上の必要性

教育面での連携 &?

アメリカでは、250万人もの成人が筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）を患っており、日常生活の質を落とすほどの障害を抱えています。時には、ベッドから起き上がることも、シャワーを浴びることも、食事を作ることもできないほど疲れていることもあります。リフレッシュできない睡眠、体の痛み、ぼんやりした思考、めまいがあり、仕事や日常生活に支障をきたす場合もあります。

さらに悪いことに、ME/CFSの患者さんは、医師や恋人、雇用主から、自分の症状を真剣に受け止めてもらえなかったり、病気のせいだと思われたりすることがあります。

CDCと医師による新しい研究によると、ME/CFSに関する認識不足が蔓延しており、そのために診断と治療が何年も遅れていることが明らかになっています。この研究結果は、2021年1月22日から6月8日の間にdoctor.comを訪れた18歳以上の成人3,550人が行ったオンライン調査に基づいています。

調査結果の中で最も印象的だったのは、自分の症状について話すときに、臨床医に理解されずに困っている人が非常に多いことだと、CDCの慢性ウイルス疾患支部のチーフであるElizabeth Unger, MD, PhDは述べています。

ほとんどの医師やME/CFSの患者は、この病気の名前も何も知らない。ME/CFS患者の最大90%は、医療専門家による診断を受けていません。

アンケートに答えてくれた人のうち、ME/CFSについて聞いたことがある人はわずか46％でした。聞いたことがある人でも、自分の症状に医学的な理由があることを理解している人は少数派でした。患者やその家族は、その存在や、プライマリーケア医から助けを得てケアを受けることができることを認識していないと、Ungerは述べています。

診断を受けるまでの年月

今回の調査では、診断を受けるまでにかかった時間についての質問は含まれていませんでしたが、他の調査では、平均して複数の医師の診察を受けるのに何年もかかることが示唆されています。医学研究所の2015年の報告書によると、ME/CFSの人の29％が医療従事者から診断を受けるまでに5年以上かかっていることがわかりました。ハードルのひとつは、医師がこの病気についてあまり知らない可能性があることです。ME/CFSをカリキュラムに取り入れている医学部は、全体の3分の1以下です。

ME/CFSは、診断も治療も不十分であることを認識する必要があり、この問題に対処するためにもっと多くのことを行う必要があります。課題は、診断を受けるまでにかかる期間と、かかりつけの医師から受ける対応です。多くの場合、主治医はその症状を否定したり、単なる慢性的な痛みであるとか、精神的な健康によるものだと言ったりします。

ME/CFSについて聞いたことがないと答えた人は、45歳以下、男性、非白人、高学歴、世帯収入が低い、地方ではなく大都市圏に住んでいる、などの傾向がありました。

まともに相手にされないことへの恐怖

この調査の主な結果は、ME/CFSの症状や徴候について、当事者と医師の両方がもっと知る必要があることを強調しています。

• アンケート回答者のほとんど（69％）が、ME/CFSについて「少し知識がある」「全くない」と回答しています。

• ME/CFSの症状を持つ回答者の約半数が、自分の症状が生活の質に大きな影響を与えていると回答しています。実に90%が、症状のために社会的、娯楽的、または仕事上の活動をあきらめることになったと答えているが、そのことについて医療従事者に話したことがあるのは約3分の1だけである。医療従事者が真剣に話を聞いてくれないと思うことが、医療を受けようとしない一般的な理由でした。

• ME/CFSの症状について医療従事者に話したことがある回答者の約10人に6人は、医療従事者が真剣に受け止めてくれないと感じた。

  • 64%が、医療従事者から「休んでください」と言われたと回答しています。

  • 62％が「医師から、自分の症状は精神的な問題によるものだと言われた」と回答しました。

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検査をしても異常がない

ME/CFSは、人によって同じ症状が出るとは限らず、医師に説明するのも難しい場合があると、カリフォルニア州パロアルトにあるスタンフォードヘルスケアの臨床准教授、Hector F. Bonilla医学博士は述べています。診断には、この3つの中核的な症状が必要です。

• 6ヶ月以上にわたる重度の疲労で、通常の仕事をする能力が損なわれていること

• 何らかの活動やストレスを受けた後の疲労感

• 爽快感のない睡眠

このような症状も1つはあるはずです。

• ボニラ氏がブレインフォグと呼ぶ認知機能障害 -- 物忘れや思考の曖昧さ

• 起立性不耐性（立ったり座ったりするとめまいがするが、横になると楽になる）。

患者さんは、10時間、11時間休んだり、寝たりしても、疲れが取れないと言います。ボニーヤは、「彼らはリフレッシュできない眠りをしている」と言います。また、ほんの少し体を動かしただけで、疲れを感じてしまいます。そして、墜落してしまうのです。

脳内霧のために、ME/CFSの患者は、簡単な仕事や個人的な作業をすることができなくなることがあります。ME/CFSの治療を専門とするボニーヤによれば、人々は、職場で電子メールを打ち、送信ボタンを押した後、電子メールを送ったことやその内容を完全に忘れてしまうそうです。

メールを作成するのにも時間がかかるといいます。単に情報を処理できないだけなのだ、とボニーヤは言う。ボニーヤの患者は、痛み、心拍の速さ、胃の不調や吐き気など、他の症状についてもよく説明する。しかし、心拍数モニターを見せると、その結果は非常に低いものでした。心臓専門医に診せるが、何も見つからない。

ME/CFSは、臨床検査で確認することができないため、診断には、医師が症状の原因を絞り込むための臨床能力と傾聴力、そして忍耐力が必要となります。

もし誰かが診察室に来て、『すごく疲れている』と言ったとしたら、それは様々な健康状態が原因である可能性があります。睡眠不足もあるでしょうが、ひどい疲労は他の多くの疾患が原因である可能性もあります。臨床医の中には、ME/CFSは単なる心理的な問題だと考える人もまだいる、とUnger氏は言う。

性別や文化を超えた意識のギャップ

調査の結果、ME/CFSの認知度を向上させるために、また、ME/CFSが最も影響を及ぼすのは誰なのか、さらに取り組む必要があることが明らかになりました。

有色人種と若年層は、ME/CFSが男性よりも女性に影響を与えること、ME/CFSが医師によって診断されないことが多いことをあまり認識していない。

しかし、黒人とヒスパニック系の回答者は、白人よりも、ME/CFSが他のグループよりも白人に影響を与えないことを認識している可能性が高かった。

最も多く伝えている。

• 白人の回答者の85％がME/CFSを本当の病気だと思っているのに対し、非ヒスパニック系の黒人の回答者は77％だった。

• ME/CFSを本当の病気だと考えている人は、男性よりも女性の方が多い。

• 地方に住んでいる人は、都市に住んでいる人に比べて、ME/CFSを本当の病気だと思う人が少なかった。

スティグマの克服

ME/CFSの患者さんの多くは、診断に対するスティグマに直面し、自分の家族も本当の病気として受け入れないことがあるとUnger氏は言います。

日常生活でやりたいこと、やらなければならないことができないという罪悪感に苦しみ、誰かに「もっと休めばいい」と言われることも相まって、「もっと休めばいい」と思ってしまうのでしょう。当然、ME/CFSの人は、うつ病や不安症に悩まされることもあるそうです。人々は希望を持つ必要があります。そのためには、協調的かつ継続的な努力が必要であり、今回の調査は、私たちが長い道のりを歩んでいることを示しています。

ME/CFSや自分の症状について医師と話す約束をした場合、CDCのウェブサイトでは、本人や家族が準備するのに役立つ、事前に集めて持参すべき重要な健康情報などを1ページにまとめた印刷可能な資料を提供しています。