COPDは息苦しさだけでなく、孤立感、落ち込み、ストレスを感じることもあります。COPDを持つ他の人々のコミュニティとつながれば、サポートや管理のヒント、症状を改善し元気になるためのアドバイスを得ることができます。オンラインでCOPDのコミュニティを見つける方法をご紹介します。
COPDコミュニティを探す
スーザン・バーンスタイン著
ヴァレリー・チャンが初めて慢性閉塞性肺疾患（COPD）と診断されたのは、2000年12月のことでした。息を切らして目を覚ますことも多い肺の病気ですが、治療法や付き合い方についての情報はあまりありませんでした。
ホノルルに住むチャンさんは、「専門医に診てもらったのですが、肺に大きなダメージを受けているのは、もっと早く助けを求めて診断を受けなかったせいだと責められました」と言う。彼女は40代前半で、パートタイムで弁護士として働き、2人の幼い子どもがいました。COPDの原因としてよく知られている喫煙や大気汚染物質への暴露はしたことがありませんでした。私はとても動揺しました。それから1時間、車で家に帰れなかった。絶望的でした。
医師はステロイド剤を処方するだけで、彼女の呼吸は改善されず、チャンさんには「最終的には肺移植をしなければ生きられないかもしれない」と告げました。有効な治療を受けるには、デンバーにある呼吸器科の専門医に診てもらう必要がありましたが、彼女はCOPDの研究についての情報を得たり、サポートを探したいと思っていました。
コミュニティ・アウトリーチ
とてもストレスでした。医学図書館に通い、調べられるものはすべて読みました。とても憂鬱だったと彼女は言います。オンラインでは、EFFORTS（Emphysema Foundation Fighting for Our Right to Survive）、COPD Alert、COPD Foundationを見つけ、そこで他のCOPD患者たちとつながり、ヒントや自分の経験を共有するようになりました。また、ハワイCOPD連合という非営利団体を立ち上げ、サポートグループを作っています。
COPDと診断されると、特に若いうちはひどく孤独になります。周りの人はみんな元気だから、元気で生き生きしているお手本になりたいと思うんです。過去は変えられない。でも、現在と未来は変えられる。
COPD と最初に診断されたとき、可能であればあなたの周りの人々 からのサポートを求めるアルバート Rizzo、MD、FACP、最高医学責任者、アメリカ肺協会とクリスティアナのケアでニューアーク、デルの pulmonologist は言います。
あなたの即時のサポートは、家族や友人から来ることができます。特に、医師の予約に一緒に来ることができる人、あなたのケアの調整を支援し、ちょうど聞いて、彼は言う。アメリカ肺協会 Better Breathers Club や COPD 財団 COPD360Social などのオンライン サポート グループでは、ヒントを共有するだけでなく、医師や呼吸療法士の健康情報が正確であることを確認することができます。
呼吸療法士が率いる肺のリハビリテーション グループ COPD コミュニティを見つける別の場所と彼らはほとんどオンライン COVID 19 のため、Rizzo は言います。
このようなグループセッションでは、前向きな姿勢を保ち、自分の経験を共有することが重要であることを聞くことができます。慢性肺疾患の人は、落ち込む時期があります。それはよくあることです。診断された経緯や経験したことを話すだけで、とても楽になることがあります。
実用的な情報
カレン・デイトメイヤーさんは、10年間呼吸器の症状に悩まされた後、2001年にCOPDと診断されました。彼女はCOPD財団のボランティアをしており、そこでチャンさんと出会いました。
診断された当時は、ほとんど情報がありませんでした。COPDという言葉さえ聞いたことがありませんでした」と、退職してフロリダ州メルボルンに住むDeitemeyerさんは言います。彼女は EFFORTS のオンライン リストサーブを見つけ、登録、COPD を持つ他の人に会ったし、呼吸の症状を管理し、アクティブな滞在のヒントを共有することを楽しんだ。
あなたは、自分だけではないことを実感しています。COPDは非常に恐ろしい診断です。Web 上で多くの誤った情報です。患者だけでなく、医療専門家を含むサポート グループの一員であることは、貴重なと彼女は言います。
アリゾナ州ツーソンのパトリシア・オーウェンズさんも、COPD Foundation 360socialとMyCOPDTeamというオンライングループを通じて、サポートを得ました。彼女は家族や隣人にCOPD患者が何人もおり、サポートグループのサイトや情報へのリンクを送っています。また、FacebookでCOPD患者のコミュニティとつながっています。
オーエンスはCOPD財団の州代表としてボランティアをしていますが、とても気に入っています。Q&Aセッションやウェビナーでさまざまなトピックを取り上げたり、私たちのグループに参加している人たちから多くのことを学びました。本当に良い友人もできました。この恐ろしい病気を抱えているのは自分だけではない、ということを人々に知ってもらうことが重要です。私たちはお互いに共感しあえるのです。
命を守るためのサポート
ピッツバーグ大学医療センターのEmphysema/COPD研究センター長であるFrank Sciurba医学博士は、すでに不安や鬱を経験しやすいCOPD患者にとって、COVID-19はさらに対処を難しくしていると言います。
COVIDのロックダウンに伴う隔離は、COPDを持つ人々の不安を悪化させる。彼らは、それを得ること、病気になること、または死ぬことを心配しています。また、その孤立は身体の衰えを促進し、症状を悪化させることもあるとSciurbaは言います。
今 COPD サポート グループ ズームまたは Facebook のライブのようなアプリケーションを介してオンライン移動、Sciurba は他のオンラインとタッチベースし、肺のリハビリ グループに出席する彼の患者を促します。それはあなたの症状を良くするものではありませんが、それはあなたがより良いあなたの肺の病気と一緒に暮らす方法を教え、ほとんど常にあなたがより良い感じと機能を作る。
COVIDs の物理的な距離では、COPD を持つ人々 は、接続を維持し、お互いをオンラインでサポートする必要があります、Deitemeyer は言います。
サポート グループ COPD との生活に対処するのに役立ちます。少しダウンしている場合は、非常に一般的な thats。オンライン サポート グループでは、誰かがいくつかのヒントやアイデアを与えることができるかもしれない本当に役立つ。あなたは一人ではありません。
Changs グループ月 2 回ズームで会うし、しばしば他の州からの人々、医師や肺セラピストを集めています。情報は COPD を持つ人々 のために力を与える、彼女は言います。
どんな治療法が効果的か、あるいは効果的でないかを話すことができます。医師でさえもすべてを把握していないことがある、と彼女は言います。患者が救命のための情報を他の人に伝えることができる場合もあります。酸素を使わないと自分を殺すことになる、と言う人がいるかもしれません。また、患者は自分の成功例や、安全に運動するための工夫を話すこともできます。多くの人は、運動すると息苦しくなることに落胆しています。他の人に会って、やればやるほど、できることが増えることを学ぶのです。
