ある母親が、息子のひどい湿疹から解放されるまでの長い道のりを語っています。その道のりをご紹介します。
中等度から重度のアトピー性皮膚炎を持つ子供のケア
By?Cassie Larkin, as told to Stephanie Watson
私たちの息子、Kyanのアトピー性皮膚炎（湿疹）の治療には、長い道のりがありました。生後6週間ほど経った頃、初めて発疹が出ていることに気づきました。2013年の5月か6月のことです。暑さに敏感な子なんだと思いました。
きゃんはかなり気難しい子でした。ミルクを変えてみたりもしましたが、なかなか良くなりません。そのため、キヤンを検査することにしました。その結果、湿疹と診断されたのです。
私も赤ちゃんの頃、湿疹がありましたが、すぐに治りました。2歳か3歳までには、私の皮膚はきれいになっていました。きゃんはそうではありませんでした。
2歳までに、彼の皮膚は悪化する一方でした。湿疹はいたるところにありました。私たちはあらゆるクリーム、ローション、軟膏を試しました。綿のパジャマを着せ、手袋をさせました。頭皮のかゆみを抑えるために、頭にオイルを塗ったりもしました。
担当の小児科医は、「これは普通のことです」と言い続けました。湿疹のある子どもはたくさんいます。このローションを試してみてください」と言い続けました。しかし、ローションは湿疹に作用せず、湿疹は治りませんでした。それは絶え間ないものでした。
あなたの小さな欠片が必要です
親として、あなたの仕事は子供の世話をすることであり、子供が病気になったとき、より良い気分にさせるように努力することです。しかし、そのようなことができないとき、あなたは自分の一部を失うことになるのです。
キヤンが苦しむ姿を見て、私は大きな衝撃を受けました。彼の皮膚は開き、ひび割れていました。黄色ブドウ球菌に感染し、入院しなければなりませんでした。希釈した漂白剤でお風呂に入れると、皮膚が焼けるようになり、泣き叫ぶこともありましたが、感染を止めるにはそれしかありませんでした。
私たちが毎日行っていた湿疹の手入れは、2時間以上にも及びました。就寝時には、きゃんはお風呂に入り、炎症を抑えるために軟膏を全身に塗り、その水分を閉じ込めるためにローションをつけます。最後に濡れたパジャマを着せて、肌を落ち着かせ、眠れるようにする。朝は、これと同じくらい長い時間をかけて行います。
私たちは、免疫抑制剤であるメトトレキサートなど、さまざまな薬を試しました。メトトレキサートは、基本的にキヤンの傷ついた免疫システムを破壊し、再構築しようとするものです。隔週で採血し、薬が腎臓や肝臓にダメージを与えていないかどうかを確認しなければなりませんでした。感染症を防ぐために、基本的には彼を水槽の中に入れておかなければなりませんでした。
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絶え間なく
湿疹は、きゃんずの生活のあらゆる部分に影響を及ぼしていました。彼の手は炎症を起こしてひび割れ、鉛筆を持つことができず、学校で字を書くために指を曲げることもできませんでした。そして、かゆみと不快感で、授業に集中することができませんでした。先生たちは、彼が集中できないので、自閉症かADHDではないかと考えたようですが、彼はとても不快だったので集中できなかったのです。
きゃんは肉体的にだけでなく、精神的にも苦しみました。子供たちは彼をからかった。なぜ手袋をして登校するのか、理解されなかった。なぜ、顔がしみだらけなのかもわからない。先生たちは、彼の頭にある古い角質や頭皮を掻く仕草に気づき、シラミがいないかどうか、何度も注意してくれた。学校から帰ってくると、泣いていることが多かった。
湿疹は容赦ない。湿疹は止まらないし、良くもならない。私は、我が子のために擁護者にならなければならないと思いました。これまで試してきたことは、うまくいきませんでした。
私たちは、ミネアポリスのMヘルス・フェアビューにある小児皮膚科医、シーラグ・マギネス医学博士を紹介されました。私は、マギネス博士のオフィスで泣き崩れました。もうこれ以上は無理だ "と。
新たな希望
デュピルマブ（デュピクセント）が初めて市場に出たとき、マグイネス医師が「きゃんをこの薬で治療する必要がある」と言ったのを覚えています。
問題は、デュピルマブが高価であることです -- 1回の注射で約3,000ドル。私たちは保険会社と2年間争いましたが、保険会社は「きゃん」の年齢層ではまだこの薬が承認されていないため、費用を負担してくれませんでした。そして2020年、ついにデュピルマブが承認され、保険会社から費用を支払ってもらうことができたのです。
この薬は、きゃんにとって大きな意味を持ちました。3週間以内に結果が出ました。開放性糜爛はもうありませんでした。漂白剤入りのお風呂やステロイドクリームも必要なくなりました。数ヶ月のうちに、彼の皮膚は透明になりました。
現在、きゃんは2週間に1回注射を打つだけです。そして、1日1回、夜、化粧水を塗っています。
アトピー性皮膚炎が私たちの日常であったからこそ、私たちはアトピー性皮膚炎がどれほど私たちの生活を蝕んでいたのかに気づかなかったのです。きゃんが楽になったことは、とても大きい。私たちがどれだけ自由になれたか、そして彼がどれだけ元気になったか、衝撃的でした。
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きゃんは、精神的にも教育的にも、現実離れしているように思えるほど進歩しました。今、彼は2年生です。学校では優秀な成績を収めています。新しい友達もできました。手袋をする必要も、特定のものに触れないようにする必要もありません。今ではみんなと同じです。そして、以前はなかった自信を持つようになりました。
生徒として、そして人間として、きゃんさんがどのように成長し、花開いたかを見るのは、畏敬の念を抱かせるものでした。私はついに痛みを取り除くことができました。私はついに、彼の痛みを取り除くことができたのです。それが、あなたが自分の子どもに望むこと、つまり、子どもを元気にすることです。
私たちの願いは、きゃんが人生のどこかの時点でアレルギーやアトピー性皮膚炎を卒業することです。その可能性は高くはないが、祈るばかりである。今はただ、他のご家族に希望を与え、トンネルの先には光があり、そこにたどり着くまでの道のりは一人ではないと知ってもらいたいのです。
