ある学生が、アトピー性皮膚炎によって学業が中断されそうになったことを語っています。彼女がどのように自分の症状をコントロールできるようになったのか、その方法をご紹介します。
中等度から重度のアトピー性皮膚炎を克服するために
By Karen Chen, as told to Stephanie Watson
私は物心ついたときからアトピー性皮膚炎でした。幼い頃、肘や膝の内側など、関節のある部分にたくさんの発疹ができたのを覚えています。ずっと痒かったんです。
当時通っていた小児科の先生も、他の先生も、子どもには湿疹ができるのが普通だと言っていました。いずれは治ると言われました。
絶え間ないかゆみ
痒みがひどくて、なかなか寝付けませんでした。夜中に皮膚を掻かないように、長袖のシャツを着て寝ました。
私の生活は、湿疹に対応することが中心でした。毎日、天気予報をチェックしていました。乾燥や風が強いときは、外に出ないようにしていました。風で髪が顔に当たるだけで、肌が荒れてしまうのです。
服装も黒っぽいものが中心でした。傷口が開いて血が出るし、白い服が汚れるのが怖くて。
自意識過剰で、肌を隠すのに必死でした。夏でも長袖を着ました。特に湿疹がひどいときは、家から出ないこともありました。
欠席
私は、子供の頃の普通の活動から排除されていると感じていました。その多くは、私の皮膚を悪化させるものでした。例えば、水泳は肌が乾燥し、湿疹が悪化するため、できませんでした。また、運動して汗をかくと、かゆみを伴うじんましんが出ることもありました。放課後、友だちがご飯を食べに行こうといっても、申し訳なくて一緒に行けない。
医者から言われたように、私は湿疹を治すことができませんでした。それどころか、高校生の頃から悪化していきました。かゆみで授業に集中できず、夜も眠れないほどでした。どんどん遅れをとるようになりました。湿疹が原因であることを先生に言いたくなかったので、私はあまり努力しない生徒だと思われてしまったのです。
続き
持病が人に与える影響を理解してほしい。高校時代、授業を休まなければならないときはいつも、先生や友達に「病気だから休んだんだ」と話していました。他のほとんどの人にとって、病気になるのは、風邪やその他の感染症が治るまでの限られた期間だけです。私は1週間以内に完全に回復し、学校に復帰できるだろうと期待されていました。しかし、私の病状は慢性的なものなので、症状が悪化して「病気」になると、回復の見込みがないまま寝たきりになってしまうのです。症状が治まり、再び外に出られるようになるまでには、数日、数週間、数カ月かかることもありました。そして、再び外に出られるようになったとしても、気分は少し軽くなった程度で、機能するのもやっとという状態でした。
湿疹が障害であることを認識している人はほとんどいません。私の周りの人々は、私の経験や、この病気が日常生活に与えている影響を、常に最小限に抑えていました。病状を隠しても相手にされないし、正直に話せば近寄りがたくなる。負けているような状況でした。
湿疹の影響で、高校を卒業するまでに1年余計にかかった。自分がいなくても世の中が動いているような気がしたんです。
何でもやってみる
私はアトピー性皮膚炎を治療するために、あらゆる薬と、いくつかの代替療法を試してきました。小児科、皮膚科、アレルギー科に行き、アドバイスをもらいました。様々な効能のステロイド外用クリームを塗ったり、ステロイド注射を打ったりしました。光線療法（紫外線を照射する日焼けマシーン）も試しました。抗ヒスタミン剤や様々なローションを使い、かゆみを抑えようとしました。しかし、何の効果もありませんでした。
そして、免疫系を抑制する強力な薬を服用するようになりました。臓器移植を受けたばかりの人向けの薬だと、瓶に書いてあった注意書きを覚えています。かなり怖かったです。ただ、吹き出物が出なくなればいいと思っていました。
また、1日に10カップの水を飲むとか、ココナッツオイルを肌に塗るとか、流行りのスキンケアも何年も試しましたが、どれも効果がありませんでした。どれも効果がありませんでした。家族が勧める漢方薬もダメでした。
続き
主治医は、私の皮膚を刺してじんましんが出るかどうか、アレルギーの検査をしました。ある検査では、背中にアレルゲンのパッチを貼られました。そのテープは私の皮膚を刺激し、検査にかかった3日間はずっと痒みが続きました。
乾癬の治療に使われる生物学的製剤の臨床試験に参加したことがあります。1年間、その治験に参加しましたが、薬は効きませんでした。
16歳になる頃には、医師から「年齢とともに湿疹はよくなる」と言われなくなりました。その時点で、湿疹が治らないことに気づいたのです。
徐々にクリアになる
私は常に新しい治療法を探していました。ある日、ニュースでデュピルマブ（デュピクセント）の話を目にし、とても有望に思えたのです。私は、ニューヨークのマウントサイナイにいる主治医のエマ・グットマン-ヤスキー医学博士に連絡を取りました。その頃、私はカリフォルニアに引っ越しており、暖かい気候が私の肌をきれいにしてくれるかもしれないと期待していたからです。ガットマン-ヤスキー医師に、この新薬をどうしても使いたい旨を伝えると、保険会社との手続きを迅速に行ってくれました。
この薬はとても高価なものなので、多くの保険会社がその必要性を "証明 "することを求めています。保険会社は、これまで試したすべての薬のリストと、市販の薬が効かないことを証明する書類を要求してきます。私は、最終的に患者支援プログラムを受ける資格を得るまでに、大規模な拒絶と訴えのプロセスを経なければなりませんでした。
薬を飲んでも、効果が出るまでしばらくかかりました。とても緩やかなものでした。しかし、ある時、かさぶたができても、以前は3、4年かかっていたのが、3カ月できれいになることに気づきました。そして、ステロイドクリームを塗ると、初めて効いたんです。
効果を実感するまでに半年から1年かかりましたが、今では大きな違いを実感しています。大人になってからは、全身に湿疹ができました。今は、あちこちに湿疹があるだけです。とても扱いやすくなりました。ほとんどの場合、そこにあることに気づかないほどです。
続き
残念ながら、アトピー性皮膚炎を治す方法はありません。今でも発作が起きるし、風が吹くと肌が乾燥するので、長時間の外出には気をつけないといけないんだ。でも、以前と比べたら、とても扱いやすくなりました。
今までの人生で一番調子がいい。デュピルマブを始める前の年、私は高校に落ちこぼれました。今はカリフォルニア大学バークレー校で機械工学を勉強しています。私にとっては昼夜逆転の状態です。
