極端な温度、発熱、光の点滅などは、ドラベ症候群の子どもの発作を引き起こす可能性のある誘因のほんの一部に過ぎません。お子さまが発作を起こす回数を減らすために、慎重に計画を立てることが大切です。
ドラベ症候群の子どもたちは、熱や光の点滅などの引き金に反応して発作を起こすことがよくあります。お子さんの引き金になるものを知っておきましょう。発作の直前に何をしていたかを書き留め、日記をつけましょう。時間が経つにつれて、パターンが見えてくるはずです。発作の引き金になるものを見つけたら、それを避けるように手助けしてあげましょう。
冷静になる
熱は、Dravet症候群のお子様の発作の最大の誘因の一つです。熱いお風呂やシャワーを与えないようにしましょう。お湯は冷たくしてください。
暑い日には、可能な限り冷房の効いた室内で過ごさせましょう。屋外に出なければならない場合は、日焼け防止用の衣服や冷却ベストを着せて、体温を下げないようにします。脱水症状を防ぐために、水をたくさん飲ませましょう。日陰の涼しい場所にいるようにする。また、車の窓にはシェードをつけて、暑い日差しを避けましょう。
極端な温度差にならないようにする
急激な温度変化を避けるようにしましょう。暑さ、寒さのどちらかに急激に切り替わると、発作を誘発することがあります。寒いときや暑いときに子どもを外に連れ出すときは、ゆっくりとした動きで徐々に行うようにしましょう。
健康を維持する
発熱は発作の引き金になります。病気の人にはなるべく近づかないようにしましょう。冬場など、病気が流行っているときは、学校を休ませる必要があるかもしれません。
熱を下げる
子どもが風邪をひいて熱が出た場合は、イブプロフェンやアセトアミノフェンなどの市販薬で対処しましょう。また、冷たいお風呂に入れたり、冷たい濡れタオルで拭いてあげると、熱が下がります。
光に注意する
点滅や明滅、明るい光は、ドラベ症候群の子どもによく見られる発作の引き金になります。外出時や明るい場所では、サングラスや帽子でお子様の目を遮るようにしましょう。
映画やテレビゲームなどストロボを使う可能性のあるもの、お化け屋敷やお芝居など光が点滅するような場所は避けましょう。
洋服は無地にこだわる
ドラベ症候群の子どもにとって、ストライプやチェック柄は苦手なものです。幼い子供には無地の服を着せてあげましょう。家では、ラグやカーテン、装飾品にこれらの柄がないようにしましょう。
ストレスの管理
ストレスや過度の興奮状態にある子どもは、発作を起こしやすいと言われています。深呼吸や瞑想などのマインドフルネスのテクニックを教え、子どもが動揺したときに落ち着かせるようにしましょう。瞑想の練習を指導してくれる子供向けのアプリを試してみましょう。
誕生日や休日のパーティーは、この症状の子供には負担が大きいかもしれません。お子さんの反応によっては、パーティーから遠ざけたり、パーティーで過ごす時間を制限したりした方がよいかもしれません。
パーティに出かけるときは、発作が起きたときに対処できるよう、薬やその他の道具を持参してください。
ワクチン接種の準備
予防接種を受けた直後に発熱し、発作が起きることがあります。しかし、だからといって、お子さまに推奨されているワクチンをスキップする理由にはなりません。ワクチンは、発作よりもはるかに深刻な危険な小児疾患を予防するものです。
ワクチンの接種前と接種後24時間は、発熱を防ぐために解熱剤を飲ませてもよいか、かかりつけの小児科医に相談してください。予防接種を受けるたびに、お子さんの様子をよく観察しておきましょう。
適切なバランスを見つける
お子さんが発作を起こさないようにしたいのはもちろんですが、楽しい子ども時代の体験から遠ざけてしまうのもよくありません。主治医と相談しながら、適切なバランスを見つけましょう。発作の可能性に備え、発作が起きた場合の対処法を知っていれば、外出や活動も可能です。
