ドラベ症候群の主な症状は発作ですが、薬や食事療法、その他の治療法によって、お子さまが発作をコントロールする方法をご紹介します。
お子様の発作を管理する主な方法は、薬、食事、「迷走神経刺激」と呼ばれる治療法、そして誘因を避けることです。
誘因を避ける
ドラベ症候群の子どもは、他の子どもよりも発作の引き金に敏感です。以下のようなことを避ける必要があるかもしれません。
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熱いお風呂、暖かい気候、運動などで体が熱くなること。
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急激な温度変化
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照明の点滅
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ストライプなどの大胆な柄
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ストレスや過度な興奮
ワクチンは、時に発作を引き起こすことがあります。しかし、病気を予防するためにワクチンを受けることが重要であることに変わりはありません。発作を防ぐために、ワクチンを受ける前と、受けた後24時間は解熱剤を飲んだほうがよいか、医師に相談してください。
薬について
ドラベ症候群の子どもはそれぞれ違います。あなたのお子さんに合う薬を見つけるために、いくつかの薬を試してみる必要があるかもしれません。
医師は、通常、ドラベ症候群の子どもたちによく効く特定の発作の薬から始めます。
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クロバザム（フリシウム、オンフィ、アーバニール）
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バルプロ酸（デパケン、デパコテ、エピリム、エピバル）
これらがお子さんに効かない場合、医師は次に次のような薬を試してみるよう勧めるかもしれません。
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スティリペントール（ダイアコミット）
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トピラマート（トパマックス）
FDAは最近、他の薬で発作が改善されない子供たちのために新しい薬を承認しました。
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フェンフルラミン（Fintepla）、2歳以上の小児用
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カンナビジオール（CBD）（エピディオレックス）：発作を治療するが、大麻のようなハイな気分にはならない
てんかん重積状態」と呼ばれる非常に重く、長く続く、命にかかわる発作を起こした子どもは、それを止めるために「救助薬」と呼ばれる薬を服用する必要があります。
ジアゼパム（ディアスタット）、ロラゼパム（アチバン）、ミダゾラムは、救助薬の例です。これらは、ベンゾジアゼピン系と呼ばれる種類の薬に属します。お子さんがひどい発作を起こしたときのために、これらの薬を常備しておくように医師から指示されることもあります。
いくつかの薬は、ドラベ症候群の子供たちの発作を悪化させる可能性があります。主治医は、以下のような薬を避けるように言うかもしれません。
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カルバマゼピン（テグレトール）
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フォスフェニトイン（セレベックス、プロジランチン）
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ラモトリギン(ラミクタール)
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オクスカルバゼピン（トリレプタル）
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ルフィナミド(バンツェル)
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チアガビン（ガビトリル）
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ビガバトリン（サブリール）
ケトジェニック・ダイエット
ケトジェニック（ケト）ダイエットは、薬で改善されない一部の子どもたちの発作をコントロールするのに役立ちます。薬物療法に比べ、この食事療法の利点は、副作用を起こさないことです。
ケト食は、高脂肪、低炭水化物です。この食事療法を行う子どもたちは、1日のカロリーの約90％をバターやチーズなどの脂肪から摂取しています。
このダイエットでは、お子様の体は、エネルギーとして炭水化物の代わりに脂肪を燃やす。燃料として脂肪を燃やすと、体内でケトンと呼ばれる化学物質の量が増加し、発作を制御するのに役立つ可能性があります。
研究では、ケト食は、ドラベ症候群の子供の発作の数を50％以上減少させた。また、この食事療法は、子どもたちの行動や思考力を改善する可能性があります。
あなたの子供をケト食にしたい場合は、小児神経科医に確認してください。ドラベ症候群を治療したことのある医師と管理栄養士が、この食事療法を行う子どもたちを注意深く観察することが重要です。
迷走神経刺激
薬で発作が軽減しない場合、この治療法も選択肢のひとつです。迷走神経刺激装置は、お子さまの胸の皮膚の下に装着する装置です。刺激装置に取り付けられたワイヤーが、数分ごとに首の迷走神経を通して脳にエネルギーのパルスを送ります。
お子さまは、発作が始まりそうなときに電池の上に磁石をかざし、信号を送ることができます。多くの場合、これで発作が止まります。
治療法
ドラベ症候群は、考える力、話す力、動く力、学ぶ力など、子どもの発達に影響を与える可能性があります。主治医は、子供が学校に通い始める前に、発達評価を受けることを勧めるかもしれません。
理学療法、作業療法、言語療法を組み合わせることで、この症状のあるお子様が他のお子様と同じように生活できるようになります。
理学療法士は、体力、動作、協調性を向上させるための運動を指導します。
作業療法士は、衣服のボタン付けや物を拾うなどの日常的な作業をより簡単に行えるように指導します。言語療法士は、会話や言語に関する問題を評価し、治療します。
ドラベ症候群の治療には、チームでの取り組みが必要です。医師、看護師、セラピスト、ソーシャルワーカーなどのグループと協力することで、お子様の発作やその他の症状をより良くコントロールすることができます。
