難治性てんかん：原因、症状、治療法など

薬で発作が抑えられずに発症する難治性てんかんの原因、症状、治療法などを紹介します。

難治性てんかんとは、てんかんの発作を薬で抑えられない状態を指します。難治性てんかんは、非制御性、難治性、薬剤耐性など、他の名前で呼ばれることもあります。

医師は、発作をよりよくコントロールするために、ある種の方法を試すことができます。例えば、薬の組み合わせや特別な食事療法を試すことがあります。

また、迷走神経と呼ばれる神経のひとつに電気信号を送る装置を皮膚の下に装着することもあります。これにより、発作の回数を減らすことができるかもしれません。ニューロスペースは、発作を検知して脳にショックを与え、発作を止める反応型神経刺激装置です。

発作の原因となっている脳の一部を切除する手術も選択肢のひとつとなります。いずれの治療法においても、生涯にわたっててんかんの薬を服用する必要があります。

薬を飲んでもてんかんがよくならないと医師に言われたら、不安になるのは当然です。しかし、一人で抱え込む必要はありません。家族や友人に声をかけて、心の支えを得ることが大切です。また、サポートグループに参加して、あなたと同じような経験をしている人たちと話をするのもよいでしょう。

原因

難治性てんかんになる人とならない人がいる理由は、医師にもわかっていません。難治性てんかんは、大人になってから発症することもありますし、お子さんが発症することもあります。難治性てんかんは、てんかん患者の約3人に1人が発症するといわれています。

症状

難治性てんかんの症状は、抗てんかん薬を服用しているにもかかわらず、発作が起こることです。発作の形態は様々で、数秒から数分続きます。

また、体の震えを止めることができないけいれんを起こすこともあります。

また、発作が起きると、次のようなことも起こります。

• 失神

• 便意や膀胱のコントロールができなくなる

• 宇宙を見つめる

• 突然の転倒

• 筋肉が硬くなる

• 舌を噛む

診断を受ける

難治性てんかんの診断には、医師がいくつかの方法をとります。以下のような質問をされることがあります。

• 発作はどのくらいの頻度で起こりますか？

• 薬の服用を省略することはありますか？

• てんかんは家系にありますか？

• 薬を飲んでも発作が出ますか？

医師は、脳波検査と呼ばれる検査を行うこともあります。これは、電極と呼ばれる金属の円板を頭皮に貼り付け、脳の活動を測定するものです。

その他の検査としては、脳のCTスキャンがあります。これは強力なX線であり、体の内部を詳細に撮影することができます。

また、脳のMRI検査が必要な場合もあります。MRIは磁石と電波を使用して脳の画像を作成します。

難治性てんかんの治療のために手術が必要な場合、これらの検査は、発作がどこで始まっているかを医師が見つけるのに役立ちます。

医師は、ほとんどの場合、あなたの症状を定期的に報告するよう求めます。また、複数の薬剤を異なる用量で試すこともあります。

医師への質問

• 私の発作の原因は何でしょうか？

• 難治性てんかんの診断に必要な検査は？

• てんかん専門医を受診すべきですか？

• 難治性てんかんにはどのような治療法があるのですか？

• 発作時にけがをしないようにするためには、どのような注意が必要ですか？

• 活動に制限はありますか？

治療について

薬物療法。医師は、あなたが服用している薬をもう一度見直してみるかもしれません。発作を減らすのに役立つかどうかを確認するために、単独または他の薬との組み合わせで、別の薬を提案することがあります。

てんかんの治療には、以下のような多くの薬剤があります。

• ブリバラセタム（ブリビアクト）

• カンナビジオール(エピディオレックス)

• カルバマゼピン(カルバトロール、?テグレトール)

• セノバメート?(Xcopri)

• クロバザム?(Sympazan)

• ジバルプロエックス(デパコト)

• ジランティン（フェニテック）

• エスリカルバゼピン（アプティオム）

• フェルバメート(フェルバトール)

• ガバペンチン（ニューロンチン）

• ラモトリギン(ラミクタール)

• レベチラセタム(ケプラ)

• オクスカルバゼピン（トリレパール）

• ペランパネル？（ファイコンパ）

• ポティガ(エゾガビン)

• プリミドン？(マイソリン)

• ルフィナミド(バンゼル)

• チアガビン（ガビトリル）

• トピラマート(トパマックス)

• ビガバトリン（サブリール）

• ゾニサミド（ゾネグラム）

手術：2、3種類の抗てんかん薬を試してもまだ発作が起こる場合は、医師から脳の手術を勧められることがあります。

てんかんが脳の片側だけに影響を及ぼしている場合、手術は非常に有効です。医師はこれを難治性部分てんかんと呼びます。

外科医は、発作の原因となっている脳の部位を切除します。

脳の手術について心配になるのは当然で、考え方に影響があるのではないか、手術後は別人のようになるのではないか、と思うかもしれません。手術を受ける場合、受けない場合について医師と相談し、リスクとメリットを比較検討してください。手術を受けた人の多くが、発作から解放されること、少なくとも発作の頻度や強さが軽減されることで、気分が良くなると言っています。

外科医は通常、髪の生え際の後ろの頭の部分を手術するので、目立つ傷跡はありません。

終了後、おそらく数日間は病院の集中治療室に滞在する必要があります。その後、通常の病室に移り、最長で2週間ほど入院することになります。

帰宅後しばらくは安静にしていなければなりませんが、1～3ヶ月で通常の生活に戻れると思います。手術をしても、数年間は発作の薬を飲まなければならないかもしれません。一生薬を飲み続けなければならないかもしれません。

手術による副作用については、医師に相談してください。また、手術を受けた他の人たちと連絡を取るよう医師に依頼することで、どのようなことが予想されるか、よりよく理解することができます。

ケトジェニック・ダイエットは、てんかんの患者さんの一部で役立っています。高脂肪、低タンパク、炭水化物抜きの食事です。特定の方法で開始し、厳格に従わなければならないので、医師の監督が必要です。

医師は、薬の量を減らせるかどうか、あるいはいつ減らせるか、注意深く観察します。食事療法は非常に特殊なので、ビタミンやミネラル?サプリメントを摂取する必要があるかもしれません。

医師は、なぜケトジェニックダイエットが機能するかわからないが、いくつかの研究では、ダイエットを維持するてんかんの子供たちは彼らの発作や彼らの薬を減らすのより良いチャンスがあることを示している。

人によっては、修正アトキンスダイエットも効果があるかもしれません。これは、ケトジェニックダイエットとは少し異なります。カロリー、タンパク質、水分を制限する必要はありません。また、食品の重量を量ったり、測定することはありません。その代わり、炭水化物を追跡します。

治療が困難な発作を持つ人々はまた、低血糖指数ダイエットを試してみました。この食事療法は、食べる量だけでなく、炭水化物の種類に注目します。

電気刺激、神経調節としても知られているこの技術は、あなたの神経に直接作用します。特定の部位に電気信号や薬を送ることで、神経の活動を変化させたり、制御したりします。方法は以下の通りです。

• 皮質刺激。脳の表面に一時的な電極を設置します。医師は、あなたが気づかない程度の低いレベルで、その電極を通して信号を送ります。また、この電極が有効であれば、永久電極に交換し、継続的に刺激を与えることができます。

• 閉ループ刺激。医師は、頭皮の下と頭蓋骨の中に装置を埋め込みます。この装置は、脳の表面、脳内、またはその両方に設置された2つの電極に接続されています。電極はあなたの脳波を記録します。神経刺激装置が発作のような活動を検出すると、脳に小さな電流を送り、発作を止めたり、短くしたり、あるいは予防することができます。

• 脳深部刺激療法。脳の特定の部位に細い電極を埋め込み、鎖骨の下にパルスジェネレーターを埋め込みます。皮膚の下にあるワイヤーがこの2つをつないでいます。また、このような場合にも、脳を活性化させるために、パルスジェネレーターが信号を送ります。

• 迷走神経刺激（VNS）。医師は、心臓のペースメーカーのような装置を左鎖骨の下に装着します。この装置は、皮膚の下を通るワイヤーを介して首の迷走神経に接続されます。この装置は、神経に電流を送り、発作の回数を減らしたり、発作の強さを弱めたりすることができます。

臨床試験 臨床試験に参加できるかどうか、医師に尋ねてみるとよいでしょう。これらの臨床試験は、新薬が安全かどうか、また、効果があるかどうかを確認するために行われます。臨床試験は、まだ誰もが利用できるわけではない新しい薬を試すための方法であることが多いのです。

自分を大切にする

ストレスが発作の引き金になることがあります。カウンセラーに相談することは、ストレスに対処するための解決策を見つけるための素晴らしい方法です。

また、サポートグループにも参加してみてください。あなたが今経験していることを理解している人たちや、自分の経験からアドバイスをしてくれる人たちと話すことができます。

期待すること

難治性てんかんであっても、発作をコントロールすることは可能です。それは、別の治療法に変更することかもしれません。

医師が別の薬の組み合わせで効果があると判断する場合もあります。迷走神経を電気的に刺激することで、約40％の人が発作の回数を減らすことができます。また、脳外科医が発作の原因となっている脳の一部を取り除くことができれば、発作が止まるか、少なくとも発作の頻度と強度が低下する可能性があります。

サポートを受ける

発作のコントロールが困難な場合、精神的な支えとなる家族や友人との強力なネットワークが必要となります。信頼できる人に話を聞いてもらうことは、何かつらいことがあったときに大きな慰めになります。

お住まいの地域の支援団体について、主治医に尋ねてみましょう。また、てんかん財団のウェブサイトでもサポートグループに関する情報を得ることができます。