焦点発作のあるお子さまのための日常生活のヒント

焦点発作があっても、遠足やスポーツ、旅行に行けますか？お子さまが安全に楽しめるような活動計画の立て方をご紹介します。

脳のどこで起こるかによって、どのような発作になるかは異なります。お子さんには、手の痙攣やしびれ、恐怖感、時間が遅くなったように感じるなどの症状が現れるかもしれません。

焦点型発作は、非常に短い時間で起こる傾向があります。

お子さんの焦点型発作に期待することを理解するにつれて、より長期的に考えることができるようになるかもしれません。遠足に行けますか？スポーツはできますか？旅行はできますか？これらの質問に対する答えは、「はい」「はい」「はい」です。

しかし、他の子供たちと同じように行動することが大切です。そして、それは通常、少し余分に計画することで可能になります。

行動計画を立てる

あなたの子どもが焦点型発作を起こした場合、その子どもを世話する人は誰でも知っておく必要があります。

• お子さんの発作がどのようなものか

• 発作が起きたときの対処法

• 緊急事態とは何か、どう対処するか

• いつ、どのように連絡を取るか

そこで登場するのが「行動計画」です。それは、あなたとお子さんが、先生の助けを借りて作成するチェックリストのようなものです。プリントアウトして、先生、家族、ベビーシッター、友達の親、バスの運転手、コーチ、その他お子さんに責任のある方と一緒に確認しましょう。

家を安全にする

発作が起きているときの子どもの様子や、家の中をより安全にするためにできることを考えてみましょう。しておくとよいでしょう。

• 階段に手すりをつける。

手すりをつける

• 転倒を防ぐために柔らかいカーペットを敷く

• 敷物は滑ったり、つまずいたりする可能性があるため、取り除く。

• つまずかないように、家の中はすっきりさせましょう。

• 家具やカウンター、壁などの角が尖っているものは、パッドを貼る。

• 階段の近くに安全ゲートを設置する。

• ガラステーブルの撤去

• 暖炉やストーブなどの高温物はガードでふさぐ。

バスルームの安全性

水中で起こる発作は溺れる可能性があるため、お風呂はやめてシャワーで済ませるとよいでしょう。

発作時に転倒しやすいお子さんには、シャワーシートやシャワーバーがあると安心です。お風呂に入る場合は、常に誰かが浴室内にいる必要があります。

お子さまが大きくなるにつれて、プライバシーが気になるようになります。ベビーモニターを使ったり、シャワーを浴びながら歌ってもらうなど、工夫が必要かもしれません。また、バスルームのドアには絶対に鍵をかけないようにしましょう。代わりに「使用中」のサインを出しておくとよいでしょう。

スマートウォッチを考える

FDAは、あなたの子供が発作を起こしているときにそれを検知し、あなたに警告するとともに、子供の居場所を特定することができるスマートウォッチを承認しています。発作を感知すると、Embraceは介護者にテキストと電話のメッセージを送ります。また、GPS位置情報機能により、子供の居場所を確認することができます。この時計は、医師が発作のパターンを理解するのに役立つデータを保存します。

メディカル・アラート・ブレスレットを手に入れる

これは、あなたの子供が発作を起こすことを伝えるシンプルなブレスレットです。救急救命士や救急隊員のような第一応答者が見ているものです。お子さまが大きくなり、離れて過ごす時間が長くなると、特に重要です。

スポーツをする

スポーツや趣味は、子どもにとって大切なものです。うつ病を回避し、自尊心を高め、友情を築くのに役立ちます。

発作のコントロールが良好であればあるほど、お子様のできることは増えます。もし、その活動が安全かどうかわからない場合は、医師に相談してください。

多くの子供たちはほとんど制限を受けません。野球や体操、バスケットボール、ボーリング、乗馬など、いろいろなことに挑戦するように促してあげましょう。ホッケーやフットボールのようなコンタクトスポーツも、通常、公平に扱われます。

水泳も良いですが、一人で泳がせることはできません。水中で発作が起きた場合にどうすればよいかを知っている人がそばにいてあげる必要があります。泳ぎが得意な子でも、ライフジャケットを着用させるのが賢明です。

スキューバダイビング、スカイダイビング、ロッククライミングなど、ハーネスを着用しないアクティビティは避けた方がよいでしょう。このようなアクティビティでは、一瞬たりとも気を抜くことは許されないのです。

遠足、キャンプ、旅行

これらの活動も、お子さまは通常、すべて行うことができます。ここで、いくつか注意点があります。

• 外出先の大人に行動計画を伝える。

• 時間帯をまたぐ旅行の場合、子どもの薬のスケジュールをどう調整するか、医師に確認しておく。

• 訪問先の緊急サービスについて調べておく。

• 子どもにメディカル・アラート・ブレスレットを持たせておく。

• 薬を十分に持ち運び、正しい方法で保管する。

発作の予防に役立つ方法

発作の発生確率を下げるために、お子さんに確認しましょう。

• 違法薬物やアルコールを避ける

• 十分な睡眠をとる

• 十分な運動をする

• 医師の診察を受ける

• 指示された時間に薬を飲む

子どもを一人にしていい？

お子さんが大きくなり、プライバシーや自立心を求めるようになると、この質問に答えるのは難しいものです。お子さんや医師と一緒に、何が安全か考えてみてください。

うまくいくと判断した場合は、いくつかの安全策を講じるとよいでしょう。友人や近所の人に、あなたの鍵のコピーを持たせておくとよいでしょう。ドアの鍵の中に鍵を入れておく、ロックボックスを使うこともできます。暗証番号を知っている人だけが鍵を取り出せます。

また、警報機や介護ホットラインも調べてみましょう。家の中での転倒を検知して、緊急の救助を送ることができるものもあります。

最近、FDA は、強直間代発作を検出し、介護者に警告を送信する時計を承認しました。このように、いつか焦点性発作も検知するような新しい技術に注目してください。

子どもの焦点発作のときにすべきこと

お子さんが焦点発作を起こしたとき、あなたの役割は、「落ち着くこと」「慰めること」「安全を確保すること」の3つに集約されます。まずは、この3つの基本を守り、重要な「やるべきこと」と「やってはいけないこと」を覚えておけば、きっとうまくいくはずです。時間をかけて練習すれば、自然に身につくはずです。

やるべきこと

お子さんに焦点型発作が始まったら、次のことを守ってください。

• 冷静になること。最初は難しいかもしれませんが、予想されることを学ぶにつれて、容易になります。冷静でいることで思考が明瞭になり、その態度が広がっていくことがわかります。あなたの態度は、子どもだけでなく、周りにいる人たちにも伝わります。優しく話しかけ、安心させてあげましょう。

• お子さんと一緒にいてあげましょう。発作は怖いものなので、そばにいてあげることが大切です。発作中のケガを防いだり、発作後の安らぎを与えることもできます。また、発作がどのように起こったかを確認し、その詳細を主治医と共有することができます。

• 子どもの安全を守る 熱いもの、角の尖った家具、子供がつまずきそうなものなど、危険なものはすべてどけておきましょう。子供が歩き回る場合は、階段や交通機関、その他の有害なものから遠ざけるために、移動の障害となるものを用意する必要があるかもしれません。

• 子どもが快適に過ごせるように工夫する。可能であれば、安全な場所に座れるように誘導しますが、無理強いはしないようにしましょう。眼鏡をかけている場合は、できれば外してあげましょう。子供が地面に倒れている場合は、口を下に向けて横向きにさせるようにする。呼吸が楽になり、唾液で窒息するのを防ぐことができます。

• 時間を計る 発作がどのくらい続き、お子さんが正常に戻るまでにどのくらい時間がかかるかは、医師にとって良い情報です。また、5分以上続く発作は緊急事態です。このような場合のために医師からレスキュー治療薬を渡された場合は、それを使って911に電話する必要があります。

• 子どもの回復を助ける 発作の後、どんな子供でも最後に望むことは、不安げな顔の群衆に覗き込まれることです。事態が収束したら、落ち着いて人に場所を空けてもらうようにお願いしましょう。そして、何が起こったかを子供に伝える。シンプルに。自分がどこにいるのか、あなたがそこにいること、そして安全であることを伝えるのです。

• 記録をつける 子どもが発作を起こし始めたら、発作についてできる限り書き留めましょう。可能であれば、ビデオを撮っておくと、医師も助かります。時間帯、発作の長さ、発作の前、最中、後に起こったことなどについて書き留めましょう。症状について、具体的に説明するようにしましょう。例えば、お子さんの頭が横を向いていることに気がついたとします。痙攣やピクピクが見られたら、体のどちら側だったかを書き留める。

避けるべきこと

ここでは、やってはいけないことを紹介します。

• 子どもの口の中に何も入れないこと。食べ物、水、薬などはすべて窒息の危険性があります。子どもが完全に元通りになるまで、何も与えないようにしましょう。

• 大声を出したり、素早い動きをしないようにしましょう。脅している、警戒していると思われることがあります。ゆっくり、落ち着いて、着実に行うことが大切です。

• 子どもを拘束したり、動かそうとしたりしない。子どもがうろうろしたら、できるだけその場を安全な場所にするようにしましょう。階段の近くや水中など、その場に危険がある場合のみ移動させましょう。

最後の2つの注意点は、以前は複雑部分発作と呼ばれていた焦点型発症の意識障害発作を持つ子どもにとって、特に重要なことです。発作が起きている間、お子さんは自分が何をしているのか、周りで何が起きているのかがわからなくなることがあります。そのため、話しかけたり、触ったりしても、どのような反応を示すかわかりません。

もし、何らかの理由で子どもに触れる必要がある場合は、横からそっと近づき、まずはやさしく声をかけてあげましょう。子どもが怖がったり警戒したりしないように、最善を尽くしたいものです。

水の安全性

子どもが水中で発作を起こしたら、体を支え、頭を水面から出さないようにしてください。できるだけ早く水からあげるようにしてください。また、その後、お子さんが元気そうに見えても、お医者さんに見てもらうのが賢明です。

救急車を呼ぶとき

すぐに救急車を呼ぶ必要がある場合もあります。お子さまの場合は、911に電話してください。

• 5分以上続く発作がある場合

• 今まで発作を起こしたことがない

• 発作の後、意識が戻らない

• 呼吸が苦しい、または窒息しそうである

• 発作が連続して起こり、その間に回復することができない

• 怪我をする

• 救護処置（緊急時に使用する薬）を受けてもよくならない