子どものADPKD。知っておくべきこと。子供たちに見られる症状についてご紹介します。
つまり、この疾患を持つ親を持つすべての子供にとって、APDKDになる確率はコインの裏表と同じということです。遺伝子検査を行えば、生まれたときから、あるいはそれ以前から、その答えがわかるかもしれません。しかし、早期の遺伝子検査ではわからないことがたくさんあります。それは、ADPKDの症状は、同じ家族内であっても大きく異なるからです。いずれにせよ、最悪の症状はかなり後になってから現れます。
子供たちに、それはしばしば多くの少ない深刻な感じ、シャーロット Gimpel、MD、医療センターで小児腎臓専門医を言う - フライブルクの大学ドイツで。大人は巨大な腎臓を取得し、最終的に彼らの腎臓が失敗し、彼らは透析を必要とするまで、多くの痛みを持つことができます。大人にとっては大変な病気です。子供の場合は、以前は無症状と言われていました。
ADPKDの初期症状とは？
Gimpel氏は、ADPKDの子供には何の症状もないという考え方は、実は正しくないのだと言います。すでに脇腹や背中に痛みを感じている子もいます。また、尿路感染症や腎臓結石、腎臓に形成され始めた嚢胞による血尿が出ることもあるそうです。また、腎臓の働きが悪いと、夜中に喉が渇くこともあるそうです。
高血圧や蛋白尿（尿に蛋白が混じることで、腎臓に障害があることを示す）になる子供は、以前考えられていたより多いそうです。
医師がADPKDの初期症状を把握するようになったことで、ADPKDの可能性がある子供の治療法も変化し始めました。以前は、指を離すと、彼らが大人で、自分で決めることができるまで、あなたが持っているかもしれないものについて考えて、彼らを悩ませてはいけません、Gimpelは言う。
Theres の嚢胞や将来の腎臓の問題を停止する治療法はありません。ADPKDを治療するための薬剤は、現在、成人向けに承認されていますが、子供のADPKDを治療する方法はまだありません。しかし、医師は他の方法で手助けをすることができます。
完全に放置しておくと、治療可能な20％の患者を見落とすことになる、とギンペル氏は言います。嚢胞性疾患を本当に治すことはできませんが、高血圧を治療することは（腎臓問題の）進行を遅らせるために重要です。
ADPKDは体の他の部分にも影響を及ぼします。成人の場合、肝臓、膵臓、腸、心臓に問題が生じる可能性があります。しかし、Gimpelは、これらの問題が人生の早い段階で起こる兆候はなく、子供たちは余分なスクリーニングを必要としない、と言う。
子供の検査は必要ですか？
子供のADPKDを確信する必要はなく、初期症状が現れたら取り組むべきだとギンペル氏は言います。
早期治療が可能な患者を見逃さないようにすることは、血圧をチェックするのと同じくらい簡単なことです。ADPKDの影響を何世代にもわたって受けてきた家族の間では、子供の検査に対する考え方が大きく異なるため、それが鍵になるとギンペル氏は言います。
親たちの気持ちも様々だとギンペルは言う。ある人は知りたくないと思い、心の奥底にしまい込みます。本当に知りたいと思う人もいます。もし、親子が18歳になる前にどうしても知りたければ、遺伝子検査を行ってもよいでしょう。
しかし、ADPKDの治療法はなく、子供のうちから治療する方法はありません。専門家は早期介入が有効だと考えていますが、そのためのデータは不足しています。
コンセンサスは次の通りです。我々 はスクリーニングをお勧めしません [子供 ADPKD の] ので theres の進行を停止する利用可能な治療法はありません、クリスチャン ハンナ、MD、メイヨー クリニックの小児腎臓専門家は言う。Theres ない FDA 承認の治療。Theres 症状がない子供の検出 (ADPKD の) 転帰を改善する明確な証拠はないです。
健康な生活と心の健康
これは、何もできないということではありません、とHanna氏は言います。ADPKDの子どもやリスクの高い子どもには、健康的な生活についての早期教育が有効かもしれません。塩分の多い食品を避け、水をたくさん飲むようにするとよいでしょう。運動は役立ちますが、子供がすでに腎臓の痛みや嚢胞がある場合は、そのサッカーやラクロスのような接触スポーツを避けることが最善です。
子供の精神衛生上の課題も見逃してはいけません。子供たちは、祖父母が腎臓の問題で死亡するのを見たことがあるかもしれないと Gimpel は言います。ADPKDを患う親が苦しみながら生きている姿を見ることもあるでしょう。子供に初期症状が見られるかどうかにかかわらず、家族は子供とADPKDについてどのように話し合うかを考える必要があります。親は、子供たちが18歳になるまでに、ADPKDのリスクについて伝えるべきです。
「子供が自分の健康リスクを理解しないまま大人になると、将来に対する考え方を変えることが難しくなることが多いそうです。
年齢相応の方法で子供たちに話をすることです。多くの事実で子供たちに負担をかけないようにしましょう。そのためには、発症しているかどうか、どのように進行していくのかがわからないという不安について、早い段階で話し始めるのがよいでしょう。
