病気や障害を持つ大切な人を介護するという大変な仕事に直面するアメリカ人男性がますます増えています。医療機関や介護団体では、この増加傾向を認識し、日々介護に追われる男性への支援策に苦慮しています。
男性にとって最も困難な仕事
男性の介護者
By Peggy Peck Reviewed by Gary D. Vogin,?MD From the doctor Archives
Oct. 15, 2001 -- ドン・E・ダケット、ラルフ・アイケンベリー、ゲイリー・バーグ、ポール・リンズレーは会ったことはないが、互いの靴を履いて歩いたことがある。彼らは皆、妻や親戚の介護をしている。
全米家族介護者協会によると、最近行った調査の結果、アメリカの成人の4人に1人が、昨年、家族の介護をしたことがあることがわかったそうです。現在の推定では、2200万人のアメリカ人が家族介護者であり、そのうちの約5人に1人が男性であるとしています。
ドン・E・ダケットさんは、1996年にピック病と診断された妻の介護をしています。ピック病は、急速に進行する認知症で、通常は中高年に発症します。ダケット氏の妻は56歳の時に診断された。
「診断を受けてから、患者は通常5〜7年は生きる」とダケットさんは医師に話す。しかし、その間に患者はだんだん混乱し、イライラし、怒りっぽくなる。記憶力は衰え、入浴や着替えもままならなくなる。失禁するようになる。"失禁 "か。彼女が診断されたとき、私は失禁が何であるかさえ知りませんでした」とダケットさんは言います。
やがてコミュニケーションは途絶え、患者は無口になります。「妻は1年前からしゃべらなくなってしまったんです。「何か必要なものがあるのか、病気なのか、痛みがあるのか、わからないんです」。
応援しかできないことがある
ラルフ・アイケンベリーにとって、介護者としての生活は一味違います。ワシントン州フォレストビレッジの自宅で、アイケンベリーさん（74歳）は自分の分担で家事をこなし、その傍らで妻のマージーさん（74歳）がハワイアンダンスの一座「フォレストビレッジ・チュータス」で練習に励んでいます。アイケンベリーさんは、彼女たちのダンスを見るのが好きだ。「私にとっての介護は、チアリーダーになることだから」と、妻の努力を応援することができるからだそうだ。
マージー・アイケンベリーさんは、4年前にパーキンソン病と診断されました。「それまで二人ともいたって健康だっただけに、大変なショックでした」とエイケンベリーさんは言います。ショックが収まると、アイケンベリーさんはダケットさんと同じように、情報を集め、サポートを求めた。エイケンベリーさんにとって、大きな支えとなったのはパーキンソン病財団だった。「最近、パーキンソン病介護者のためのガイドブックが出版され、とても役に立ちました。また、地元の病院にはパーキンソン病センターがあり、そこも良い情報源になっています」とエイケンベリーさんは言います。
アイケンベリーさんの介護は、ダケットさんの言うような段階には至っていませんが、それでもフルタイムの仕事であることに変わりはないと言います。例えば、夫婦で毎日2マイルの散歩をする。「マーギーの歩き方がおかしいと感じたら、歩幅を広げて、腕の振りを大きくするように指示します」とエイケンベリーさんは言います。
孤立と孤独は共通
ダケットさんにとって、介護者としての役割で最も困難なのは、完全に孤立してしまうことだそうです。「これは、患者本人も介護する側も同じです。社会に出て、交わることができないのです。友達はもう来てくれないんです」。
アイケンベリーさん夫妻は、ダケットさんの病気を公表することで、ダケットさんが言うような孤立を避けようとしているのだそうです。自分たちの中で何とかしよう」と思いがちだが、「マージーがいつもと違う行動をとれば、友人も気づくだろうから、かなりオープンにすることにした」という。もし、何が原因かわからなければ、その理由を作ってしまうでしょう。
ワシントン州タコマ市郊外に住むダケットさんは、地元の病院「グッド・サマリタン」の支援プログラムに大きく助けられていると言います。「彼らは看護師を派遣し、私が必要とするサービスを利用する手助けをしてくれています」とダケットさんは言います。また、その看護師からサポートグループに参加するよう勧められたという。しかし、そのグループのメンバーのほとんどが女性であることに気づいた。「自分の居場所がないような気がして、男性のためのグループを作ろうとしたのですが、うまくいきませんでした」。
アイケンベリーさんは、介護の責任が時間とともに増えていくことを実感しており、すでにサポートグループを調査し、地元でパーキンソン病介護者のためのサポートグループを2つ見つけたといいます。しかし、それらのグループで他の男性を見つけられるかどうかはわからないと言います。
テネシー州ナッシュビルのオプリーランド・ホテルの重役であるポール・リンズレーは、30代前半ですが、ダケットとアイケンベリーが述べたような介護の問題に直面しています。彼は、多発性硬化症を患う32歳の妻の介護者である。また、全米家族介護者協会の州代表を務めています。
リンズリーさんによると、妻は結婚前に診断されたので、夫と介護者の両方になる可能性が高いことを十分承知で結婚に踏み切ったそうです。彼の妻は、再発/寛解型と呼ばれるタイプのMSで、これは病気が何ヶ月も休眠状態にあり、その後再燃して極度の疲労を生じ、バランス、動き、視覚に影響を及ぼすことを意味します。
ヘルプとサポートを求めることを学ぶ
リンズレーさんは、NFCAの活動の中で、介護者の会議やコンベンションで定期的に講演しています。MSは「ほとんどが女性を襲うため、多くの場合、男性が介護者になる」のですが、これらの会議の聴衆は「たいてい女性で、男性はほとんどいない」のです。リンジーには、多くの男性介護者がサポートグループの恩恵を受けることなく、一人で対処するのに苦労していることが示唆されています。
マイアミ在住のゲイリー・バーグは、介護の専門家を自称していますが、このことは驚きではありません。
介護をする男性の多くは配偶者やパートナーの介護をしていますが、バーグさんが介護に目覚めたのは、1992年に母親が祖父母の介護をするためにフロリダに引っ越してきてからです。祖父はアルツハイマー病、祖母はさまざまな病気を抱えていました。どちらも病院や老人ホームを出たり入ったりしていました。そのような状況での介護は、「ゼリーにしがみつくようなもの」とバーグさんは言う。
しかし、この経験をきっかけに、彼は母親と一緒に隔月で介護雑誌を発行しています。出版を始めた当初は、介護者の15％くらいが男性だと推測していたそうですが、今は20～25％が男性だと考えているそうです。
男性は、その役割に慣れるのに苦労することが多いようですが、親よりもパートナーや配偶者の介護をする方が楽かもしれないとバーグさんは言います。「オムツを替えたり、お風呂に入れたりすることは、男性にとって、自分の母親にすることをイメージするのは難しいのです」とバーグさん。しかし、社会が変化しているからこそ、男性も変化しているのだとも言う。若い男性は、父親よりも養育の役割を果たすことに抵抗がないのです。
"介護者になることは、50歳から80歳の男性よりも、30歳から50歳の男性の方が簡単でしょう "と彼は言うのです。
しかし、年齢に関係なく、男性は24時間365日続く介護という仕事に伴ううつ病に特にかかりやすいのではないかとバーグ氏は考えています。チャットルームをざっと見ただけでも、その証拠に十分な情報が得られるという。
NFCAの創設者であるスザンヌ・ミンツによれば、介護は圧倒されるものであり、それがうつ病の引き金になることも少なくない。レスパイト・ケアとは、指定された時間、介護者の代わりをしてくれる人のことである。レスパイトケアは、地域や国の機関を通じて手配することができ、運良くその資格を得た人には、国や連邦政府の制度によって費用が支払われる。ダケットさんの場合、地元の病院の看護師がレスパイトケアの手配を手伝ってくれ、「最終的には月に100時間分の資格を得ることができました」と言う。
しかし、レスパイトケアを利用しても、長年の激しい介護はダケットさんの体をむしばんでいった。妻の病気が進行し、自宅での介護が不可能になると同時に、ダケットさんは心臓の病気を患ってしまったのだ。
彼女は今、老人ホームにいる。彼女は今、老人ホームにいます。それを止めることはできない。でも、他の介護者、特に男性のために、できる限りのことをしているんです」。
介護者のために利用できるリソースがいくつかあります。それらは以下の通りです。
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Care, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www.nfcacares.org; National Caregiving Foundationのホームページ。 nfcacares.org; National Hospice and Palliative Care Organization, https://www.nhpco.org; National Information Center for Children and Youth with Disabilities, https://www.nichcy.org; National Mental Health Association, https://www.nmha.org; National Stroke Association, https://www.stroke.org; Rosalynn Carter Institute National Quality Caregiving Coalition, https://rci.gsw.peachnet.edu; The Well Spouse Foundation, https://www.wellspouse.org。
