結合組織に影響を及ぼす遺伝性疾患を抱えているため、子供を持つべきでないと言われたマヤ・ブラウン＝ジマーマンさんですが、2人の子供を出産しました。彼女がどのように適応しているかを紹介します。
私は以前から子供が欲しいと思っていましたが、夫のマークと私は、妊娠を試みる前に多くの下調べをしました。
私はマルファン症候群という、体の結合組織に影響を及ぼす遺伝性疾患を持っています。最大のリスクは、大動脈（心臓から血液を送る大動脈）が肥大することです。大動脈が肥大すると、動脈瘤（ふくらみ）や解離（裂け目）につながる可能性があります。
心臓を守るために、マルファン症候群の人はコンタクトスポーツや激しい運動を制限しなければなりませんし、持ち上げれば大動脈に負担がかかるので、持ち上げる量も制限しなければなりません。ほとんどの人は、20ポンド以上持ち上げるべきではありません。
女性は特に、妊娠中に大動脈が肥大したり、分娩時に大動脈が断裂したりする危険性があります。幸い、私の場合は2回の妊娠とも大動脈はほとんど成長せず、2回とも帝王切開で成功しました。
妊娠する前から、赤ちゃんが生まれたら20キロまでしか抱っこできないとわかっていました。私はその体重になるまで「着る」ことが好きでしたが、幼児も抱っこされたがります。そこで、ソファや床に座って、膝の上に乗ってくるようにすることで妥協しています。また、床にオムツ台があるので、持ち上げなくてもオムツ替えができるようになりました。
マルファン症候群の子育て
マルファン症候群の多くの人がそうであるように、私も長時間立っているのが苦痛で、脊柱側弯症など腰の病気もあります。痛みがひどくなると、3歳の息子マイルズをハイチェアに持ち上げなくてもいいように、床でピクニックをすることもあります。
マイルズ君には、自給自足に重点を置いています。例えば、車の乗り降りは自分で行いますし、現在1歳のジュリアンを妊娠していたときは、脚立を使ってベビーベッドに出入りしていました。
痛みや疲労など、子どもを持つ前に想像していたよりもはるかに多くのことをこなさなければならず、さらにジュリアンもマルファン症候群（片方の親がこの病気を持っていると、子どもは50％の確率でこの病気を受け継ぐ）です。私がハイリスクな妊娠をしたことや、マルファン症候群が子どもに遺伝する可能性があることを理由に、私たちが子どもを持つことを決めたことを批判する人もいます。
でも、マークも私も二人の男の子を心から愛しています。私たちは、ジュリアンに最良の医師を見つけ、最高の治療を受けさせるつもりです。国立マルファン財団（www.marfan.org/marfan）は私たちにとって生命線であり、息子の人生においても大きな役割を果たすと確信しています。
私たちは、最高の親になるつもりです。夫が言うように、"完璧な親はいない、完璧な愛があるだけ "なのです。
