HIVに感染した女性

HIVに感染しながら生きるとはどういうことなのか。若い女性が医師に語る。

HIVに感染した女性

HIVに感染しながら生きるってどんな感じ?若い女性が医師に語った物語。

By Daniel J. DeNoon Medically Reviewed by Charlotte E. Grayson Mathis,?MD From the doctor Archives

HIV感染症と共に生きるとはどういうことですか?ある若い女性が医師に自分の話をした。

この女性(18歳)は、身元を伏せるよう医師に依頼した。彼女は米国の主要な大学に通う学生です。

「私は生まれつきHIVに感染しています。私が生まれる前に、父が母に与えました。私には兄がいますが、兄はHIVに感染していません。私が生まれたとき、父は入院していました。彼らは父が何に感染しているのか知らなかったし、HIV陽性であると疑うこともなかった。それが最後の検査だった。

「私が生まれている間、母はある病院にいて、父は別の病院にいたんです。母を検査したところ、陽性でした。私が生まれたときにHIV陽性であることがわかったのですが、最初は治るかどうかわからなかったそうです。それで検査を続けました。でも、決して治ることはありませんでした。私はずっとそれを生きてきた。恐ろしいこととは言えません。私が生まれて数カ月後に父が亡くなったので、悲しいです。そして、今でも母のことが心配です。

"私の家族の多くはまだ知りません。彼らは理解してくれないので、私たちはこのことを隠していました。

"子供のころは国立衛生研究所に行って採血をしなければなりませんでした。何かがおかしいとは思っていましたが、小学5年生になるまで、その程度を理解することはできず、人々が居心地が悪く、私の状況を理解してくれないことを理解し始めました。一番嫌だったのは、薬を飲んで、そのあと食べられなくなることでした。中学生になるまで、それが一番の不満でした。

「母も同じ病気で、私には母しかいない。母が死んで、私だけが取り残されるんじゃないかと心配でした。

「母は、私が遊び場で切り傷を負ったら、先生が処置しなければならないので、いつも先生に(私がHIVであることを)話していました。中学生になったとき、担任の先生が対応しきれずに「教えたくない」と言い出したんです。

「中学の時はすごく怖かった。誰にも言えない、誰も友達になりたくない』って思ってました。今でも時々そういうことがある 私は大丈夫です。私は本当に健康です。主治医からは、本当によくやっていると言われています。自分の前向きな考え方に感謝しています。でも、友人関係や人間関係を持つことは難しいです。今までに、人々はHIVについてよく知っていると思うでしょうが、そうではありません。私は親しくない人には絶対に言いません。親しい人に言えるほど親しいと思っても、どうなんだろう。近寄らないで!』って言われるかな?触るな!』って言われるのかな?実際、HIV陽性であることを知ると、人々の見る目は本当に変わってしまうのです。

「辛いです。今はボーイフレンドがいますが、彼も知っていて理解してくれています。でも、人々の無知がなくならないことは分かっています。私がHIVだと知ったら、みんなに嫌われるんじゃないか、友達になりたくないんじゃないかと、今でも思っています。

"母のことは今でも心配です。弟は、私の代わりに持っていればいいと言っています。でも私は、『いや、そんなこと願うなよ、私が望むようなことではない』と言うんです。受け取って、自分の人生を精一杯生きるための素晴らしいものにすることもできるし、ただ落ち込むこともできるものです。それがない生活に慣れている人が持ってしまうと、また違うんですよね。その方がずっと大変だと思います。

"ない "ということがどういうことなのか、私にはわからない。病気になったことがない。13年間、同じ薬を飲んでいる。ずっと同じ薬を飲んでいたので、一度だけ薬を変えられた。その時だけは、薬を変えた反動で体調を崩しました。

「病院へ行くほど体調が悪くなったことはありません。体調が悪い日もありますが、希望は持っています。他の人たちを見ていると、私の状況はもっとひどいかもしれないと思うので、神に感謝しています。私は見た目も普通だし、体の健康面もすべて普通です。

「私は、これからも頑張るつもりです。私はこれからも走り続けるつもりです。薬や理論的な進歩や技術がなければ、私はこうはなっていなかったでしょう。まだ半分も薬を使いきっていないので、嬉しい限りです。でも、辛い病気です。

"今はだいぶ良くなりました。なぜなら、自分は大丈夫だとわかっているからです。ここまできて、これから良くなっていくんだとわかっている。悪い状況ですが、私はその中でベストを尽くしています。

「HIVとAIDSについてもっと知られるようになりました。今となっては、HIVやエイズは決して隠蔽されたものではありません。テレビでは、エイズに関する啓発が行われています。人々は他の人を助けたい、心配したいと思っています。でも、私は『私を見て、これが私の病気よ』と言うような人間ではありません。

"今は以前より人々の意識が高まっているように感じます。でも、薬もあるし、MTVのスポット番組もあるし、講演者が学校に来て生徒たちに話してくれるから、それでも若い人たちはまだ自分の身に降りかかるとは思っていないようです。まだまだ気をつけなければなりません。

「特に若い世代は、この病気の人がいるなんて想像もつかないと思うんです。みんな寝てばかりで、気にしない。自衛はしているけれど、それが必ずしも有効とは限らない。自分の知り合いがHIVに感染しているなんてあり得ないと思っている。私がHIVに感染しているとは思いもよらないでしょう。

「HIVに感染している人たちへのメッセージは、HIVに感染している人たちが対処するのは大変なことだということです。しかし、私の経験から、HIVは生きていけるものだと知っています。健康で賢くなければなりません。怖いと思うこともあるでしょう。そう感じるのは当然です。でも、あなたの本当の友人や、あなたを愛している人たちは大丈夫です。あなたが十分に彼らのことを気にかけていれば、彼らは理解してくれるはずです。私が見たところ、理解されないと思っていたのに、みんな理解してくれました。私がどれだけ強い人間であるかを知ることで、皆は私をより愛してくれるようになりました。だから、怖がらないで」というのが、私のメッセージです。

「理解されなくても、それはその人の損失。私はそう考えています。そういう人もいるんだろうけど、私は会ったことがない。私の中学校の先生もそうでしたが、知らないだけなんです。発症したら死ぬと思ってる。まだよく知らないんですよ。教育レベルが低いんです。

"私はこれまで担当した医師が大好きです。彼らがいなければ、私は今ここにいないのだと思うと、感謝の気持ちでいっぱいです。医者はお金のためにやっていると言われます。しかし、彼らが研究や治療で行ってきたことは、私の命を救ってくれました。ありがとうございました。

「今後の展望は?正直なところ、わからない。治療法はないだろうと思う。最終的には、もしかしたら治療法ができるかもしれませんが、それよりも、病気と共存していけば大丈夫ということになるでしょう"

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