潰瘍性大腸炎（UC）のためにオストメイトパウチを装着して生活している2人の方が、その苦労と成功について率直に語っています。
「現在45歳のガルデンは、オハイオ州コロンバスで医療販売に従事しています。
彼女は、ユーモアと工夫でUCをコントロールすることに全力を尽くした。両親や義理の両親を訪ねる車中泊の旅では、夫のデイブと一緒に、車の後部座席にトイレを設置しました。
「シートを取り外して、キャンプ用の一番いいトイレを買ったんです」と彼女は言います。「マガジンラックもありました。マガジンラックもあったし、小さなトイレットペーパーホルダーもあった。そして、それは今までで最高のものでした。
しかし、それだけでは十分ではありませんでした。潰瘍性大腸炎は、大腸の内壁に炎症や潰瘍を引き起こす病気で、90年代半ばからガルデンは体調を崩していた。この病気のせいで、彼女は自発的に行動することができず、社交的でもなく、やりたい仕事にも取り組めなかった。さらに悪いことに、彼女は幼い娘ローレンの親として十分な存在でないように感じていた。
彼女は、薬を試すよりも、むしろ手術を選択した。2007年、彼女は「回腸末端切除術付き直腸切除術」と呼ばれる手術を受けた。この手術やそれに類する手術は、「永久オストメイト」と呼ばれることもある。
グルデンの外科医は、彼女の結腸（大腸）、直腸、肛門を切除した。そして、小腸の一番下の部分を、ストーマと呼ばれるお腹に作った4分の1くらいの大きさの開口部につなぎました。
そして、ストーマからオストメイトパウチに老廃物が排出される。これは、皮膚に貼り付けて密封する取り外し可能なバリアで覆われた袋の一種である。定期的に袋を空け、数日おきに新しい袋に取り替える。
ガルデンは自分の手術を奇跡的だと言っている。手術後1日で体調が良くなり、3週間後には野球を楽しめるようになった。3週間後には、球場で野球を楽しめるようになった。2ヵ月後には、トイレの場所など気にせず、初めて野外コンサートに行った。
「少し痛みはありましたが、外に出ていました」と彼女は言います。「そして、それはとても自由な体験でした。今日まで、そのことを話すと、なんだか胸が詰まってしまうんです。なぜなら、手術を受けるまで、自分がどれだけ病気で、どれだけ体調が悪かったか、わかっていなかったからです。"
「新たな人生の始まり
オストミー袋は、重度の潰瘍性大腸炎を患う人に人生を取り戻させることができると、Yosef Nasseri, MDは言う。彼はロサンゼルスの外科グループの大腸外科医だとシダース-シナイ医療センターと提携しています。
「今彼らは彼らの袋を空にスケジュールすることができますを決定することができるしています。日常生活の大きな妨げにはなりません。旅行や仕事など、やりたいことは何でもできますし、トイレに縛られる必要もありません」と、彼は言います。
創傷、オストミー、コンチネンスの看護師であるマーガレット・ゴールドバーグも、「間違いなく、新しい人生のスタートです」と同意します。「このパウチは完全に防臭されています。そして、ほとんどの人は、パウチを空にして、底をきれいにし、自分の仕事に取りかかります。
様々なパウチシステムがある中で、ナセリ氏とゴールドバーグ氏は、選択肢についてオストメイトの看護師に相談することが重要であると言います。「私たちはすべてのシステムを知っていますし、何が一番効果的か、ほとんどわかっています」とゴールドバーグは言います。
あなたがあなたのために右のように感じていないシステムを選択した場合、あなたのオストメイトの看護師に相談してください。もし、オストメイトの看護師がいないのであれば、探し始めてください、とゴールドバーグは言います。WOCN協会Cは、創傷、コンチネンス、およびオストメイトの看護師の組織である - 開始するのに良い場所することができます。
フルスピードアヘッド
Guldenは、オストメイト手術後の自由を活用しました。彼女はマーケティングのキャリアを捨て、学校に戻り、救急医療技師になりました。仕事中、ストーマを保護するために、彼女はベルトのようなものをストーマに巻いて、何かにぶつかったり、誰かにぶつかったりしたときのために、時々、ストーマを保護する器具を身につけた。
数年後、彼女は、同じくクローン病で永久オストメイト手術を受けた友人のジョー・ティーターズとチームを組み、炎症性腸疾患（IBD）との生活について、率直かつコミカルなスピーチを行うようになりました。IBDには、潰瘍性大腸炎やクローン病が含まれます。
ガルデンとティータースは、自分たちを "ダブル・バギン・イット "と呼んでいます。「多くの人々は、その周りに汚名があることに気づきます "と彼女はオストメイトパウチを持っていることについて言う。"ああ、あなたは袋にうんちをする。ああ、腸が体の外側にあるんだ "と。それが怖いんです。だから、私たちはオープンにして、質問に答えたいんです」。
彼女は、パウチを使ってできないことをまだ見つけていません。「泳ぎにも行くし、お風呂にも入る。泳ぐし、お風呂にも入る。サウナにも入るし、スチームルームにも入るし、思いつくものは何でもやります。
服も好きなものを着ています。それは、彼女のストーマの看護師と外科医が、彼女のお腹に理想的なストーマの場所を見つけるために行った手術前の計画のおかげでもあるのです。緊急手術を必要としない多くの人は、このプランニングのおかげで、好きな服を着て、普段の生活に戻れる可能性が高くなります。
現在、ガルデンさんは医療関係の営業職に就いています。彼女は、永久的なオストメイトを作ることは、これまで作った中で最高の決断だったと確信しています。「人それぞれ、歩んできた道はまったく違う。でも、私の場合は、手術から18時間以内に違いを感じました」と彼女は言います。"私はそれなしで行うことができませんでした私がオストメイトと何かを行うことができますたびに喜びの固体年のように泣いた。"
期待することの重さ
ジャスティン・ミリグリアーニは、オストミー・パウチを手に入れることを恐れていました。ホッケー選手で重量挙げ選手の彼は、2002年に診断されて以来、潰瘍性大腸炎の症状を「大量の薬で」ほぼ抑えてきました。もし、潰瘍性大腸炎の手術が必要になったら、最も一般的なJパウチ手術を受けようと考えていた。Jパウチ手術は、通常のウンチができるようになる手術で、ほとんどの人は手術の間、一時的にオストメイトパウチを装着するだけですみます。
「私は私を知っている人に、死ぬことの次に、バッグを持つことはおそらく私に起こるかもしれない2番目に悪いことだろうと言った "と、ニュージャージー州チェリーヒルの46歳の夫、父親、企業のソフトウェアトレーナー、ミリャーニは言う。「私の考えは、ホッケーはもういい、ウェイトリフティングはもういい、スキーも忘れてしまえ、というものでした。ホッケーはもういい、ウェイトリフティングはもういい、スキーも忘れてしまえ、と思っていたんです」。
しかし、大腸内視鏡検査で高悪性度異形成という前がん病変が見つかり、ミリリアーニの医師は手術が必要で、Jパウチが良い選択肢ではないと告げました。結腸と直腸を切除しても、肛門の上部は残るので、小腸の末端とつながって体内で袋状になるのです。大腸がんを避けるために、ミリリアーニは、グルデンが受けたのと同じ永久回腸切除術を伴う直腸全摘術を受ける必要があるのだ。
「私はショックでした。泣き崩れました。茫然自失の状態でした。高悪性度異形成というだけでなく、永久オストミーでどんな生活ができるのか分からなかったのです」とミリグリアーニさんは言う。しかし、家族のことを考えると、決断はより簡単になりました。「私には2人の娘がいます。ということです。
スティグマのクロスチェック
このような、「オストメイトパウチ」に対する誤ったイメージは、昔、オストメイトを付けていた先輩の記憶からきていると、ゴールドバーグは言います。と、ゴールドバーグは言う。「ほとんどの人は、祖父や近所の人など、手術を受けて二度と家を出なかった人を知っているはずです。あるいは、家から出たとしても、ものすごく臭かったとか。ここでも、機器の進歩は目覚しいものがあります」。
ゴールドバーグさんならわかるだろう。彼女は1970年に潰瘍性大腸炎のためにオストメイトパウチを作った。「私の友人の50％は、私がオストメイトであることを知りません。そして、残りの50％は忘れている。"
"我々はちょうど我々が前にあったように正確に収まるように非常に懸命にしようとする、"彼女は言う。"そして、あなたができない理由はありません。"
一部の人々は、オストミー手術が彼らの性生活、親密さ、およびボディイメージに影響を与えるかもしれない方法について心配、Nasseriは言う。"特にあなたが若いとシングルしている場合、懸念と恐怖は、サポートされる誰かを見つける、（オストメイトパウチ）でOKになります誰かを見つけることを終了しています。
あなたが性的なパートナーがいる場合は、あなたの相互の期待、あなたが快適だ寝室の活動、およびあなたが持っている任意の物理的な限界のようなものについての彼らと率直に話す. また、オストメイトの人のために作られた親密な衣類を調べることもできます。ポーチを隠したり、固定したりするランジェリーやウエストカバーなどを販売している会社もあります。
一般的に、ボディイメージやオストメイトパウチのある生活を心配しているかどうかにかかわらず、あなたが経験していることを理解する他の人々と話をするのを助けることができます。Nasseriさんは、ウェブやソーシャルメディア、あるいは国内の学会を通じてのオストメイトサポートグループを患者さんに紹介しています。
また、ゴールドバーグは、United Ostomy Associations of America（米国オストミー協会）を通じてサポートを見つけることを勧めています。それはあなたが自分自身に（オストメイトパウチ）を組み込むと、私はとても良い感じていることを確認するためにしばらく時間がかかる, "私は物事を行うことができます。私は物事を行うことができます "と彼女は言う。
コーナーの回転
ミリグリアーニは2015年9月に大腸全摘術を受けました。痛み止めの薬の副作用で気分が悪くなることもあった回復期を、家族の協力で乗り切ったのだそうです。"妻は少しの間、片親にならざるを得ませんでした。2週間ほどはかなり落ち込んでいました。"
そして11月、感謝祭の1週間ほど前に、妻のエイミーと手術後初めて一緒に食事に出かけた。「そのときが、ちょうどいい機会だったんです。よし、これで普通の生活ができるぞ』ってね。そして、スケートを再開し、徐々にウェイトリフティングを再開し、それ以来、振り返ることはない。
UCの最悪の症状は消え去った。2時間車に乗っていて、トイレのために5回も車を停めるようなことはなくなりました。職場で教えているソフトウェア・トレーニングのクラスの前で、万が一の事故に備え、大人用のおむつを着用する必要もなくなったのだ。ミリグリアーニは、オストメイト用パウチに対する先入観が誤りであったことにすぐに気づいた。
「どんな大きな不安を抱えていても、それが現実のものとならない確率は高い。これまでやってきたことのほとんどが、これからもできるはずです。人生を救われるんです」。
彼は、チェックメイトという非営利の慈善団体を立ち上げ、感謝の気持ちを伝えています。この慈善団体は、NHLの有名人によるホッケーゲームを開催し、炎症性腸疾患の治療法を見つけたり、オストメイトコミュニティの人々を支援するための資金を調達しています。チェックメイトは、COVID-19の流行が始まって以来、有名人のホッケーゲームを開催していませんが、ミリグリアーニは2022年に開催することを計画しています。
