クローン病と暮らすのはどんな感じなのでしょうか？ある女性の体験談を紹介します。
私は友人たちから「ソーニャ・ストロング」と呼ばれています。クローン病と乳がんという2つの重い病気にかかったとき、"なぜ私が？"と思うかもしれません。でも、私は決してそんなことはしません。私はただ前を向き、医師のアドバイスに従い、ポジティブでいようと努めています。
クローン病とは、1985年、メリーランド大学の学生時代からずっと付き合ってきた病気です。当時、胃痙攣と血の混じった下痢に悩まされるようになったのです。最初は寮の食事が原因で病気になったのだと思っていましたが、食べ物が喉を通らないほどになってしまったのです。私は身長5フィート3インチで、当時の体重は85キロちょうどでした。
そもそも医師からは、炎症性腸疾患のひとつである潰瘍性大腸炎と診断されていました。入院を余儀なくされるほど体調を崩し、1学期ほど学校を休学しました。
クローン病と診断されたのは、それから2年後のことでした。当時は、消化管の炎症を特定するための検査があまり得意ではありませんでした。
固形物の摂取禁止
クローン病をコントロールするのに苦労しました。スルファサラジン（アズルフィジン）という薬を飲みましたが、私にはあまり効きませんでした。薬を飲んでも、腸と近くの臓器の間に異常なトンネルができ、瘻孔ができました。瘻孔ができるたびに、月に一度は手術をしていました。
その間、私は食べることができませんでした。食べても食べても、体を通り抜けてしまうのです。栄養を蓄えることができなかったのです。何ヶ月も入院して、瘻孔を治して体重を増やすのに必死でした。
大学を卒業した後、私は完全非経口栄養法（TPN）に移行しました。静脈に直接チューブを入れて、すべての栄養を摂取するのです。つまり、食べられないということです。親と同居していたので、周りはみんな食べている中、大変でした。食事から目をそらすために、走りに出たりしていました。
点滴をしながらハーフマラソン
最初はブロックの下を走るのがやっとでしたが、そのうちどんどん遠くまで走れるようになりました。その頃、私は病気で疲れてしまっていたのです。クローン病・大腸炎財団に寄付するためのファンドレイジングランについてのハガキが郵送されてきて、それを実行することにしたのを覚えています。
2010年、私は財団のためにハーフマラソンに出場するようになり、それ以来、後ろを振り返ることはありませんでした。ハーフマラソン2回、10マイルレース2回、バックパックに入れた点滴につながれて走りました。
最後のレースとなったラスベガス・ハーフマラソンでは、体調を崩してしまいました。飲んでいた薬が効かなくなったのです。そのため、レースは2倍の時間がかかりました。今までで一番大変な思いをしました。エネルギー源としてハードキャンディ以外何も食べられない。レース終盤にはめまいがして、ゴールできるかどうかわからなくなった。しかし、3時間半後にようやくゴールすることができました。
私は、人生でひどいことがあっても、あきらめる必要はないということを、他の人たちに示したかったのです。ゴールするたびに、クローン病に指をくわえて見ているような気がします。
アンダーコントロール
約1年前、私は大腸を摘出する手術を受けました。外科医は、老廃物を体外の袋に排出するための開口部であるオストミ-を私に与えました。
オストメイトはクローン病の治療法ではありませんが、私の助けになっています。実を言うと、もっと前に手術を受けていればよかったと思います。生活の質も向上しました。今は、食べたいものをほとんど食べられますし、病気にもなりません。
オストメイトバッグの管理もとても簡単です。私のシャツを持ち上げない限り、誰もそれを見ることはできません。
私のオストミー袋は、私のクローン病を管理するためのツール以上のものです。それはまた、一種のリトマス試験です。私のストーリーを知っていて、オストメイトに肯定的な人たちは、一緒にいてくれる人たちです。それについて否定的である人々は、周りに維持する価値はありません。
もっと悪いニュース
2020年7月29日、ようやくクローン病をコントロールできるようになった矢先、私は進行性の乳がんと診断されました。8月中旬から化学療法を開始しました。1月に乳房二重切除術を受け、その後さらに化学療法と標的療法を行う予定です。
私の癌にプラス面があるとすれば、化学療法によってクローン病が抑えられていることです。クローン病の再発と乳がんを同時に患うのは嫌なものです。
2つの病気を抱えながら生きていくのは大変ですが、祈りと友人のおかげで乗り越えてこられました。私には長年の友人がたくさんいます。また、ソーシャルメディアを通じて知り合った新しい友人もたくさんいます。彼らは、「あなたのために祈ってる。頑張れって応援してるよ "って。
ソーニャ・ストロング
周りから "ソーニャ強いね "と言われるようになりました。私が強いのは、私の周りに強い人がいるからです。励ましてくれる人、祈ってくれる人がいるから。
そして、今度は私が人を励ましたいと思っています。1985年に初めてクローン病と診断されたとき、私はとても孤独を感じました。このような思いは誰にもさせたくないと自分に言い聞かせました。クローン病は恥ずかしい病気なので、当時はあまり話題にしませんでした。今、私が自分の体験を語る理由のひとつは、「あなたは一人じゃない。あなたには家族がいる。私たちは一緒に生きているのです "と。
クローン病患者さんには、あきらめないでほしい。いつか治療法が見つかると信じて、希望を見出してほしいのです。そのために、私はこのレースを続けています。
ミネソタ州ツインシティを放送エリアとするローカルテレビ局「CCXニュース」の記者。
