骨髄線維症の治療が終了すると、治療後およびサバイバーシッププログラムが開始されます。ここでは、何を探し、何を尋ねるべきかについて、いくつかのヒントをご紹介します。
血液に影響を与えるがんの一種である骨髄線維症と診断された場合、フォローアップケアは最初の治療と同じくらい重要になる場合があります。
他の多くの種類の癌のように、骨髄線維症は、戻ってくることができます。症状やその他の問題なしに何十年も経過する人もいれば、白血病のようなより攻撃的な癌になる人もいます。そして、骨髄線維症の治療、特に幹細胞移植による副作用は、その後もよく現れることがあります。
がんが消えても、問題を起こさなくても、おそらくかなり頻繁にお医者さんに診てもらうことになると思います。
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がんの専門医
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血液専門医
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かかりつけの医師
定期的な訪問診療
医療チームは、あなたの赤血球、白血球、血小板の数に注意深く目を配る必要があります。また、骨髄線維症の症状として知られている貧血（赤血球が十分に作られない状態）にも注意する必要があります。
貧血の兆候は以下の通りです。
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疲労感や脱力感
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息切れがする
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めまい
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頭痛
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手足の冷え
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肌が青白い、または黄色い
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異常な心拍数
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胸痛
もし、あなたや医師がこれらのいずれかに気づいた場合、医師はおそらく、MRIやCTスキャンなどの画像検査や骨髄検査を勧めるでしょう。
これらの検査では、医師とのコミュニケーションが重要です。
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予約の前に質問事項をリストアップしておきましょう。
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医師が言ったことをメモしておく。確認が必要な場合は、聞いたことを声に出して繰り返す。
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なぜ検査をするのか、その結果はどうなるのかを聞く。
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検査報告書のコピーを依頼し、整理して保管する。
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可能であれば、大切な人を連れて行き、臨時の耳となる。
新しい問題や、なかなか治らない問題については、できるだけ早く医師に連絡しましょう。次の予約まで待たずに。
生存率について
がんの治療後、生活が苦しくなることがあります。落ち込んだり、不安になったり、孤独を感じたりすることもあるかもしれません。サバイバーシップは、あなたの感情や心の健康をサポートする、新しい形のフォローアップケアです。
例えば、次のようなことが考えられます。
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がんが再発するのではないかという不安
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人間関係の変化
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経済的な困難
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雇用問題
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生殖機能の喪失、その他の身体的変化
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精神的な問題
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子育ての悩み
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がんチームとの関係についての質問
（邦訳なし
このようなプログラムでは、治療後に医師から何を期待できるかという実用的な情報も提供されます。アメリカ癌協会（American Cancer Societys National Cancer Survivorship Resource Center）では、これらのプログラムに関する情報をオンラインで提供していますし、担当医が探す手助けをしてくれることもあります。
良いサバイバーシッププランには、以下が含まれるはずです。
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治療の概要
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フォローアップのための予約や検査の必要性と頻度についての説明
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セルフケアに関するアドバイス
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治療で起こりうる副作用とその対処法についての理解
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心身の健康に対処する方法
