慢性骨髄性白血病（CML）、別名慢性骨髄性白血病と診断されたときに、必要な心のバックアップを得る方法を医師が解説しています。
2009年から慢性骨髄性白血病（CML）を患っているパット・エリオットは、適切なサポートを得る方法について、少なからず知っています。診断を受けてからというもの、彼女はこの病気と共に生きる人々の世界的なネットワーク（オンラインと対面）を構築しました。
「私たちは互いに知識を共有し、本当に素晴らしいレベルのバーチャルなサポートを受けることで、常に最新の情報を入手し、互いに助け合う資源を見つけ、この病気に対する理解を深めることができます」と彼女は言います。
サポートグループや患者支援団体など、必要な支援を得るための方法はたくさんあります。しかし、多くの場合、最初のステップは、あなたのことを最もよく知っている人たち、つまり、親しい友人や家族に連絡を取ることです。診断が下りたばかりの頃は、精神的に大きな支えとなることがあります。
「これらの最初の数週間は '鹿-ヘッドライト' 時間ほとんどの人々 のために、」ゲイル Sperling、MPH、白血病とリンパ腫協会で認定健康教育の専門家は言います。
CML、慢性骨髄性白血病とも呼ばれるについて取る必要がある多くの情報です。あなたの愛する人にそれをすべて処理するために有効にします。
"あなたの擁護者をするあなたの家族に頼る、あなたと一緒に予約に行く、質問を書き留める、あなたの薬を取ることを思い出させる、同盟国とあなたのニーズと他の家族や友人に状態を伝えることができます耳の第 2 セットに必要なとき」Sperling は言います。
治療の副作用がある場合、親族はあなたを助けてくれるでしょう。
南カリフォルニアのCMLバスターズサポートグループの創設者であるジョアニー・クレメンツは、「あなたの後ろには家族が必要です」と言います。彼女は15年以上、この病気と付き合っています。「もし、夫が私の擁護者であり、介護者でなかったら、最初の3年間を乗り切ることができたかどうかわかりません。副作用で）大変な思いをしました」？
あなたの愛する人に、気分が乗らない日は家事を手伝ってもらうように頼んでください。"疲労がある。あなたのエネルギー レベルはちょうどあなたが使用されているものではない、"Sperling は言います。「あなたのために市場に行き、料理を手伝い、罪悪感を感じることなく昼寝をするために、家族を頼ってください。
CMLを最もよく知る人たちからのサポート
家族や友人だけでなく、CMLを発症している他の人たちとつながるのもよいでしょう。彼らはあなたが経験していることを理解し、健康管理のためのヒントを教えてくれるでしょう。
現在フェニックスで患者支援活動をしているエリオットさんは、CMLと診断されてから8ヶ月が経つまで、他の患者さんと出会うことはありませんでした。彼女は、オンライン・ネットワーキング・サイトを通じてある人を見つけ、それがすべての違いを生んだと言います。
「CMLの患者さんに会い、触れ、正常であることを確認できたことは、私にとって大きな意味がありました。「CMLの患者さんに会うことは、誰かを助け、希望を与える最も強力な方法の一つです。
クレメンツさんも同じ思いだ。2003年、彼女はたった一人でCMLバスターズを設立しました。現在では、約130人のメンバーがいます。
「私たちは、お互いに助け合わなければ、どうなっていたかわかりません」と彼女は言います。すぐにでもグループのみんなに電話して、『ちょっと、これこれこういう症状があるんだけど。どうしたんだ？どうしたんだ、どう対処したんだ？
毎月第2月曜日のミーティングには、約25〜30人が参加している。毎月第2月曜日のミーティングには、25〜30人が参加している。しかし、帰る頃には、彼らの精神は高まっている。「でも、帰るときには、みんな元気になっているんです。でも、帰るころには元気になっているんです。希望が見えるのです」とクレメンツは言う。「それは、その場にいる経験豊かな人たちと話をしたからです」。
サポートグループでは、メンバーが質問をし、専門知識を共有し、交流します。医師は、あなたの近くの場所を提案できるかもしれません。また、以下の団体を調べれば、CML患者とのつながりや他のリソースを見つける方法を知ることができます。
全国CML協会。全米CML協会（National CML Society）は、CMLのみに焦点を当てた団体で、他の癌は扱っていません。この団体は、CMLの状態、それを治療する専門家、そして場所ごとのサポートグループに関する情報を持っています。
白血病・リンパ腫協会のFirst Connection Program。CMLと診断されたばかりの人と、同じような問題に直面している人をつなげる。例えば、同じ薬を服用している人、小さな子供を育てながら治療を始めた人などをリクエストすることができます。また、治療関連費用の経済的支援についても調べることができます。
CMLアドボケイト・ネットワーク 世界中の支援団体や患者支援団体とつながることができます。
オンライン・コネクション
もし、お住まいの地域にCMLの患者さんがいない場合は、オンライン・グループという選択肢もあります。Facebookには、たくさんのグループがあります。エリオットさんは約20のグループをフォローしています。
「オンラインサポートグループを検討している患者さんには、一般的に、いくつかのグループに参加して、その質を知ることをお勧めします」と彼女は言います。グループはコミュニティや精神的な支えになる大きな助けにはなりますが、医療情報の唯一の情報源にすべきではないと彼女は付け加えています。
エリオットは、自分のネットワークは「血のつながった仲間と呼ぶ人たちの地球村」だと言います。オンライン上の関係から、フランス、インド、スコットランド、アイルランド、オーストラリアなどのサバイバーと直接会うことができました。
「同じCMLを発症している世界中のあらゆる職業の人々とつながり、CMLを支え合うだけでなく、人間としてお互いを知ることができるのは、非常に前向きで高揚感のある経験でした」とエリオットは述べています。"彼らは本当に友人なのです"
