ステージIVの肺がんと共に生きることは、どのようなものなのでしょうか？肺がんサバイバーが、自身の体験談と、がんの旅をサポートするリソースを見つけるためのヒントを語ります。
私は2014年、41歳のときに進行性非小細胞肺がん（NSCLC）と診断されました。肺がんの危険因子もなく、家族歴もない私にとって、この診断は完全にショックでした。私は大気汚染が少なく、ラドンの発生率も低い小さな町で育ち、タバコも吸ったことがありませんでした。診断の前に7年間フィットネスインストラクターをしていたこともあり、体力はありました。私はほとんどアルコールを飲んでは、前の20年間の植物ベースの食事を食べていた。肺のある人は誰でも肺がんになる可能性があるということを、私は身をもって学びました。
私の治療の旅
2013年10月、ひどい風邪をひいて何週間も引きずり、11月2日、ついに医者へ行きました。胸部レントゲンを撮り、肺に異常はないと診断され、ウイルス性の感染症だと言われ、コデイン咳止めシロップを処方されて帰宅しました。
しかし、乾いた咳はまだ続くので、1ヵ月後に再び医師の診察を受けた。アルブテロール吸入器、抗生物質のZ-Pak、さらにステロイドを処方されたが、咳はさらにひどくなり、血を吐くようになった。1月3日、私はついに呼吸器科を受診し、その日のうちに胸部CTスキャンを受けることになった。
その結果、あまりに心配だったので、1週間後に肺生検を受けたところ、ステージIVの非小細胞腺癌と診断されました。入院し、その2日後から積極的な化学療法を開始しました。幸いにも、骨、肝臓、脳の検査で肺への転移は認められませんでした。
この間、私は珍しいROS1遺伝子変異の陽性反応を示しました。これは、NSCLC患者の約1％から2％に見られるものです。ROS1遺伝子変異は、NSCLCの約1〜2％に見られるもので、喫煙経験のない若い人によく見られる攻撃的な遺伝子変異です。その結果、私は標的療法に切り替えました。つまり、肺がん細胞の成長を助ける変化をブロックすることによって、薬の作品です。1日2回、錠剤で服用しています。
化学療法に比べれば、標的療法は楽だろうと思っていました。しかし、最初の数ヶ月はそうではありませんでした。常に吐き気があったので、体重がかなり減りました。いつも疲れていて、足にはひどい浮腫みがありました。ありがたいことに、6ヶ月ほどで、これらの副作用はなくなりました。しかし、薬を飲むときは必ず食事と一緒に飲まないと吐いてしまいます。今は12週間ごとに全身をCATスキャンしています。現在、癌の兆候はないとの美しい知らせを受けるたびに、安堵のため息をついています。
私の典型的な一日の過ごし方
多くの点で、診断される前の生活とあまり変わりません。もし街で出会っても、私が肺がんステージIVのサバイバーだとはわからないでしょう。私は以前、フィットネスインストラクターをしていたので、常に運動好きなんです。45分間のPelotonバイクや45分間のオンラインヨガクラスなど、ほぼ毎日体を動かしています。
コビド19の大流行以来、ウイルスによる合併症のリスクが高いため、私はほとんど家に閉じこもっています。私は構造化されたパターンを描くことによってイメージを作成する簡単でリラックスした方法であるZentangleと日中忙しくしています。化学療法をしていた頃、ある人がゼンタングルのクラスをプレゼントしてくれて、私はそれに夢中になりました。とても瞑想的で、心が落ち着くんです。実は、ゼンタングルの認定講師になったばかりなんです。オンラインでクラスを教え始めたいと思っています。
診断を受けてから最初の2、3年は、食生活をいろいろと試してみました。砂糖は癌の餌になると聞いたので、砂糖はやめました。完全菜食主義になったこともあります。その後、青汁を飲んだり、ケト食をしたりしました。そしてついに、これらの食事パターンのどれもが、NSCLCを克服するのに役立つという証拠のかけらもないことに気がついたのです。現在、私の食事療法のモットーは、シンプルで簡単です：何事もほどほどに。
肺がん治療薬の副作用で、浮腫みが続いています。毎晩、脚から水分を排出させるためのシステムを使用しています。基本的には、何十もの個別のエアポケットとそれを膨らませたり縮めたりするポンプが入った一対のズボンです。毎晩1時間、Netflixの「Schitts Creek」などの番組を見ながら、これをやっています。
診断が始まる前は、息子のジェイコブは11歳、娘のディナは8歳でした。しかし、私が治療を始めると、それが一変しました。
私の夫、エリックは、本当にステップアップし、子供たちとより多くのことをしなければならなかった。私はずっと専業主婦でしたが、体調がすぐれないときは、夫に車での送り迎えや宿題の監督をお願いしていました。今、私たちは一緒に隔離され、家族で過ごすことを余儀なくされています。ゲームや映画を観たり、家族で近所を散歩したり。ボグルをやりすぎて、もう見ることもできないよ」と冗談を言っています。
他の人に知ってほしいこと
がんと診断されたら、自分に合ったサポートグループを見つけることが重要です。地元の病院やがん治療センターでは、一般的なサポートグループしか案内されませんでした。しかし、私は自分と全く同じような患者、つまり進行期の肺がんに直面している若い非喫煙者を見つけたかったのです。
そこで、医師から聞いた話や新しい治療法を共有することができました。自分自身をうまく主張するためには、このようなグループが本当に必要なのです。主治医に異議を唱えたり、セカンドオピニオンを求めたりするのは気が引けるものです--主治医の腫瘍医との関係を損なうような気がするのです。しかし、何百人もの患者さんと接した経験から、自分の治療を自分で行う人は、一般的に身体的にも心理的にも良い結果が得られると言えます。
もうひとつのメッセージは？しつこい咳、喘ぎ、息切れ、嗄れ声などの症状を軽く見ないことです。しつこい咳を何週間も何ヶ月も誤診されたという私の話は、よくあることなのです。私が2014年にブログ「Every Breath I Take」を始めた理由の1つはそれです。11月2日に肺がきれいだったはずの私が、1月3日に肺の災難に見舞われるまでの詳細を共有すれば、他の人が肺がんを早期に発見する助けになるかもしれないと願っているのです。
もし、その時に今のことを知っていたら、もっと早く胸部CTスキャンを勧めていたでしょう。
前途洋々
診断を受けたとき、私は息子が小学校を卒業するのを見られるほど長くは生きられないのではないかと心配しました。今、7年目を迎え、この春に高校を卒業するのを楽しみにしています。
