NSCLCを患ったとき、どのように生活していますか？治療が長引いた後でも、希望を持ち続けるにはどうしたらいいのでしょうか？ある男性のNSCLCとの付き合い方と、希望を持ち続けるためにしていることをご紹介します。
私は62歳の元消防士です。妻のロンダと一緒にオハイオ州ピクアに住んでいます。2015年、私は非小細胞肺がん、またはNSCLCと診断されました。
診断を受けるのは、遅れたプロセスでした。始まりは、年に一度、かかりつけの医師と一緒に受ける健康診断でした。私はたまたま、長引く非生産的な咳があることを話しました。この単純な咳の話は、一連の検査につながりました。最終的に、2015年にステージIVのNSCLCという診断が下されました。
この診断は、私たち家族だけでなく、地域の医療チームにとっても完全にショックなものでした。単なる咳で、タバコの使用歴もない健康な成人男性がステージIVのNSCLCである可能性を誰も信じなかったのです。
ロンダと一緒に、私も心が折れそうになった。外国語を理解しようとしながら溺れていくような感覚を想像してください。そして、自分の人生がかかっていることを即座に決断する責任を負うことになるのです。
私は地域の腫瘍専門医のもとへ行き、NSCLCの専門医から組織と血液の包括的なバイオマーカー検査を行うよう勧められました。その結果、私のがんを詳細に分析し、治療法を選択することができました。これは非常に貴重な情報でした。
この病気を治療するすべての医療関係者は、バイオマーカー検査を行うことが不可欠だと思います。この病気と付き合っていく上で、大きな違いを生むことができるのです。
私のNSCLC治療
検査の結果、私は標的療法の候補者であることがわかりました。現在、3回目の標的療法を行っていますが、これは臨床試験によるものです。毎日、簡単な錠剤を飲んでいます。この3回目の経口療法で、3年間無増悪でした。
私の病気は骨に転移し、5回の放射線治療を受けています。3ヶ月ごとに検査、胸部・腹部・骨盤のCTスキャン、脳のMRIを撮っています。定期的に骨を強化する注射を打っています。また、骨スキャンも行っています。
NSCLCと過ごす心境をどう受け止めているか
ロンダも私も、NSCLCと共存するために対処法を身につけなければなりませんでした。カウンセリング、今を生きること、感謝や喜びを見出すことなどです。
ロンダにとって、NSCLCの家族のための教育とアドボカシーは、そのための重要な手段です。ロンダはアドボケートとして、介護者の声を代弁し、新たに診断された人々を支援しています。また、適切な検査や治療のための教育や啓蒙活動も行っています。彼女は毎日、他の家族がこの旅を乗り切ることができるよう、支援に時間を費やしています。それが診断に対処する助けになると、彼女は固く信じています。
私たちが行った大きな変化のひとつは、死からNSCLCとともに生きるという考え方でした。私たちはこの診断の現実を知っていますが、死について常に考え、私たちが失ったものすべてのマイナス面を思い浮かべながら生きることは有益ではありませんでした。代わりに、今あるものに感謝するようになりました。
落ち込む旅の合間に、普通の生活を送るために一生懸命になる。ある日、すべてが変わったことを覚えています。もし、私がNSCLCでなかったら、新しいコンバインを買うのに、とロンダに言ったんです。
私たちは、とにかくそれを買うことにしたのです。今、私たちは人生の新たな選択に迫られたとき、がんであるにもかかわらず、コンバインを買うという意識的な決断をするのです。ジェットコースターを乗りこなすために、ゲームチェンジャーとなりました。
NSCLCと上手に付き合うためのアドバイス
私たちは、NSCLCとの闘病生活の中で、希望を持ち続けるための方法をたくさん見つけてきました。ここでは、そのいくつかをご紹介します。
チームの助けを借りる。特定のタイプのNSCLCを治療する専門医を含む、十分な教育を受けた多様な医療チームを持つことが重要です。そうすることで、意思決定の負担が軽減されることは間違いありません。
家族の一人ひとりが、がんと診断されたときの体験はそれぞれです。そのため、各自が経験していることを表現することが重要です。私たちはがんの旅を共有しているので、私はロンダを私のシェアギバーと呼んでいます。
成人した子供も含め、子供たちも家族の診断に影響を受けます。家族だけでなく、専門家やサポートグループと一緒に、自分の感情について話す機会を作ることが重要です。
自分の直感を信じること。私は、患者さんとシェアギバーが自分の直感に従うことをお勧めします。あなたの状況を一番よく知っているのは、あなた自身とシェアギバーだけです。すべてを疑い、自分自身を教育し、自分の直感を信じましょう。
私たちは、他の NSCLC の家族について読んだり、会ったり、共有したりすることが好きです。例えば、ロンダは、私たちから15分のところに住んでいて、10年以上診断とともに生きている家族を見つけました。NSCLCと診断されると、孤立してしまうことがあります。同じような経験を持つ人を見つけ、交流することが大切です。
現在にとどまる。未来思考やwhat-ifは、あなたの幸福にとって何のメリットもありません。今を大切にし、今を生きましょう。毎日、感謝の気持ちを持つようにしましょう。
インスピレーションを探す。検査や治療法の進歩について読むと、大きな希望が湧いてきます。私たちは、他の人にもインスピレーションを与えるように努めています。私たちのお気に入りのアドバイスがあります。コンバインを買いましょう。
