肺高血圧症であっても、人生を楽しむことはできる。12年前に肺高血圧症と診断されたニコール・クリーチが、自身の体験談を語ってくれました。
36歳のときに肺高血圧症（PH）と診断されたとき、私は恐怖を覚えました。
でも、これは私にとって初めてのロデオではないことを思い出したのです。私は生まれつき鎌状赤血球の病気を持っていて、医者からは15歳以上は生きられないと言われていました。私は、進行中の、そして死に至る可能性のある病気とどのように付き合っていけばよいかをよく知っていたのです。
今、私は49歳です。これが私の物語です。
遅れてきた診断
他の多くのPH患者さんと同じように、私も数年間診断されませんでした。息切れや倦怠感といった奇妙な症状が、突然やってくるのです。労していないのに、肺に十分な空気が入っていないような感じがするのです。ERやかかりつけの医者に何度も行きましたが、喘息だと言われ、吸入器を渡されました。もちろん、それは何の効果もありませんでした。
そして2008年の7月4日の週末、私は大量の汗をかき、胸に奇妙な痛みを覚え、まるで胸郭から鶏の骨がぶら下がっているような状態になりました。気絶しそうで、少しの距離も歩けないほどでした。ERに戻ると、すぐに酸素吸入をしてくれました。そこで、自分が肺高血圧症であることもわかりました。
21日間入院しましたが、人生で一番怖い思いをしました。家族を入院させて、何が起こっているのかを説明する必要があると言われました。でも、「治療しなければせいぜい5年しか生きられない」と言われ、私はそれを聞き流しました。心の中では怖いと思っていたのですが、「この病気には勝てるよ、大丈夫だよ」と言うものがあったのです。
入院中、医師は私の胸の静脈にカテーテルを入れました。これにより、電池式の小さな注射器を使って毎日自分に薬を投与することができるようになりました。私は幸運にも、重症肺高血圧症患者に対する標準的な治療法に非常によく反応したのです。1週間もすると、ここ数年来で最高の気分になってきました。このとき、私は、曲がり角を曲がり、病気であっても充実した生活を送れるようになったことを知りました。
人生を取り戻すために
診断を受けてから4年間は、これまでと同じように生活していました。不動産管理会社で週50時間働き、夜はパーティに明け暮れました。そして、そろそろペースを落とさなければと思い、退職しました。母が買ってくれたヨークシャー・テリアは、私がイェーガーと名付けました（イェーガーの好きなところから）。しかし、私が仕事と社会生活でほとんど家にいなかったので、母が飼っていたのです。私が仕事を辞めると、イェーガーは私と一緒に暮らすようになった。
その犬は、私の人生観をすっかり変えてしまった。この犬が家に来たとき、私はこの犬と一緒にいること以外、何も望んでいないことに気づいたのです。私はアルコールをやめ、植物性の食事を始め、週のほとんどを歩くようになった。バーで夜遊びする代わりに、家でイェーガーと一緒に丸くなって本を読んだり、テレビを見たりすることに満足したのです。
表向きは働いていないけれど、気がつけばものすごく忙しくなっていました。ケンタッキー大学で、肺高血圧症のサポートグループを組織しました。10人が集まり、目からウロコの体験でした。これほど多くの肺高血圧症患者が一堂に会するのを見たことがなかったからです。
私がそのグループを率いていた約5年の間に、何人かのメンバーが亡くなりましたが、それはとても残念なことでした。最初に診断されたときは病院で、薬が効かなくなったときはベッドサイドで、患者を見送ったこともあります。そして、その人たちが亡くなるまで、そばで見守り続けました。これは私にとって、とても大切な恩返しの方法です。
また、肺高血圧症協会のサポートグループリーダーアドバイザリーボードの創設メンバーにもなりました。
新しい恋
何年もの間、ロマンスという考えは私の頭をよぎりませんでした。それが変わったのは、2018年にフロリダで開催された肺高血圧症協会の学会に参加したときです。その間、親友の家に泊まり、彼女のいとこであるトミーと知り合いになりました。帰国したら一段落すると思っていたのですが、4カ月後、トミーは私と一緒にいるためにケンタッキー州に引っ越してきていました。私の介護はしないと約束させ、彼もそれを受け入れてくれました。
それにしても、彼が私のことを簡単に受け入れてくれることに、いつも驚いています。私の体には、決して外したり止めたりすることのできないポンプがつながっています。腕や脚と同じように、私の体の一部なのです。でも、Tommyは一度も目をつぶったことがありません。彼はいつも、肺高血圧症は私のもうひとつの部分であり、私を強くし、小さなことに感謝するようになった部分だと言っています。私はいつも、恋愛関係を心配する新患に、「それでも自分を出しなさい」と言う。正しい相手であれば、必ずあなたを愛してくれるはずです。
