PAHになったら、症状や検査、薬の管理について把握しておきましょう。
食事、運動、および活動を変更する必要がある場合があります。このアドバイスに従って、症状を和らげ、毎日をできるだけ快適に過ごすことが大切です。
まずは、ご自分のPAHについて、また、何が正常で何が正常でないかを知ることから始めましょう。
症状日誌が役立つ
まずは、日記や日誌に自分の症状を記録することから始めましょう。症状が変化したり、徐々に悪化したりすると、なかなか気がつかないものです。毎日、自分の気持ちを書き留めることで、記録を確認し、医師と共有することができます。そうすれば、めまいや息切れ、過度の疲労を感じたときに、自分の記憶に頼る必要がなくなります。
症状、その日、気づいた時間を記録します。紙とペンを使ったシンプルな方法でよいのですが、パソコンやスマートフォンで記録することもできます。自分の症状を把握するためのアプリは、無料または低価格のものが多くあります。
また、体重を記録するのも良いアイデアです。もし、すぐに体重が増えたら(1日に2キロ以上、1週間に5キロ以上)、PAHが悪化している可能性があります。毎日同じ時間に体重を測り、その数値を書き留めましょう。
どのような方法であっても、受診の際にはその情報を持参してください。
また、どのような症状が次回の診察まで待つべきではないかを知っておくことです。例えば、胸の痛み、失神、悪化するような問題があれば、必ず医師に連絡しましょう。
PAHをコントロールする
X線、CT、MRIスキャン、血液検査、心臓検査など、医療記録や検査のコピーをもらいましょう。すべてバインダーに入れて、診察時に持っていきましょう。最新の情報を一番上に載せると、医師は何が起こっているかを簡単に確認することができます。複数の医師がいる場合、バインダーは関係者全員があなたの健康状態を把握するのに良い方法です。
薬の名前と飲む時間を覚えましょう。リストを作成し、そのコピーを常に持ち歩くようにしましょう。定期的に服用するものと、必要に応じて服用するものを必ず記載しましょう。酸素を使用している場合は、酸素の量と流量もリストに加えます。
緊急時の電話番号リストも持っている人がいます。医師や薬局、救急車の電話番号も記載しておくとよいでしょう。
医師は、治療の効果を調べるために、運動テストを受けるように言うかもしれません。あるテストでは、6分間でどれだけの距離を歩くことができるかを測定します。もうひとつは、トレッドミルや固定式自転車を使用して、肺や心臓がどの程度機能しているかを調べるものです。この検査を受けたら、その結果があなたにとってどのような意味を持つのか医師に尋ねてください。
質問リストを作成し、次回の診察時に持参してください。特に医師との時間が短いと、聞きたいことを忘れてしまいがちです。
医師から新しい処方箋を渡されたら、それをよく見てください。その薬が何に効くのか、どのくらいの期間飲むのかを聞いておきましょう。飲み忘れたらどうするか、2回に分けて飲むべきか、それとも予定を変更したほうがいいか、などを聞いておきましょう。そうすることで、薬の飲み間違えを防ぐことができます。
医療用IDブレスレットが良いかどうか、医師に尋ねてみましょう。救急隊員や医師に、あなたがPAHであること、どのような薬を服用しているのかをすぐに知らせることができます。
肺動脈性肺高血圧症は、複雑な病気です。十分な情報を得ることで、自分の状態をよりよく管理することができます。
