間質性肺疾患を伴う全身性硬化症（SSc-ILD）の場合、サポートを受けることが重要です。その方法について詳しくご紹介します。
間質性肺疾患を伴う全身性硬化症のサポートについて
全身性硬化症間質性肺疾患（SSc-ILD）と診断された方は、医師から処方された薬を飲むこと以上に、自分自身のケアのために何ができるのだろうかと考えるかもしれません。専門家は、これらの治療がどの程度有効であるかを示すにはより多くの証拠が必要であると述べていますが、症状を和らげ、生活の質を向上させ、自分でコントロールできるようにするための支持療法はたくさんあります。
全身性硬化性間質性肺疾患に対するサポートを探す
まず始めにできることは、あなたが今していることが一番かもしれません。自分の病気についてもっと知ることは、重要な第一歩です。あなたの病状や支持療法の選択肢について、より多くの情報やアイデアを得るには、以下のような情報源があります。
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サポートグループ
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オンラインフォーラム
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肺のリハビリテーションプログラム
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ILD専門センター
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ILD専門看護師
サポートグループ
SSc-ILDの理解や対処法に加え、専門家や他のSSc-ILD患者さんとのつながりは、精神的な支えとなることがあります。
肺のリハビリテーション
肺リハビリの目的は、肺機能や症状を改善し、生活の質を向上させることです。しかし、肺リハプログラムは、SSc-ILDやその他の間質性肺疾患、肺線維症などの慢性肺疾患を持つ他の人たちとつながる絶好の場でもあるのです。
ほとんどの肺リハプログラムでは、少人数のグループで、以下のような様々なトピックについて定期的にミーティングを行います。
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あなたの肺の状態や治療法に関する教育
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有酸素運動やレジスタンス・トレーニングなどのエクササイズ・クラス
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呼吸法およびエクササイズ
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栄養アドバイス
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ストレスマネジメント
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エモーショナルサポート
肺のリハビリは、少なくとも短期的には効果があるという証拠があります。これには以下のような改善が含まれます。
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運動能力（6分間で歩ける距離として測定されることが多い）
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呼吸
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健康関連QOL
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肺リハビリはいつまで効果があるかは不明ですが、開始時にSSc-ILDの重症度が低ければより効果があります。早期に開始することが望ましいとされています。
補助酸素
SSc-ILDの方は、酸素を十分に取り込むことが難しい場合があります。息苦しさを感じることもあるでしょう。安静にしていても酸素が不足するようであれば、酸素吸入をお勧めすることがあります。この酸素補給が機能的な能力や生活の質の向上に役立つことが期待されますが、どの程度なのかは医師にもわかりません。
呼吸が本当に苦しいと感じ、酸素吸入を行っていない場合は、それが良いアイデアかどうかを医療チームに尋ねてみてください。検討すべきさまざまなオプションがあるかもしれません。例えば、運動中やその他の活動中に酸素を供給することが有効な場合があります。また、夜間に酸素を補給することも有効です。
全身性硬化症間質性肺疾患の症状緩和について
SSc-ILDはさまざまな症状や合併症を伴うことが多く、基礎疾患は変わらなくても、それらを改善する治療法がある場合があります。このような治療は緩和ケアと呼ばれ、病気の進行を遅らせたり治したりすることが目的ではなく、より良い気分で過ごせるようにすることが目的です。
あなたは、以下のような症状の緩和を望んでいるかもしれません。
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息切れ(呼吸困難)
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咳
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疲労感
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不安感
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抑うつ状態
SSc-ILDに関連する症状について、薬やカウンセラー、その他の対策があるかどうか、主治医に相談してみましょう。
終末期医療について
SScの患者さんにとって、ILDはよくある問題です。これらの肺の問題の重症度や性質は、人によって大きく異なります。治療や支持的措置が助けになります。しかし、SSc-ILDを完治させることはできません。この症状は時間とともに悪化することが多く、SScの患者さんの主な死因となっています。また、予測不可能な症状です。
SSc-ILDを発症すると、症状が悪化するのではないかと常に心配しながら生活することになるかもしれません。終末期の死や介護についての会話は難しいかもしれませんが、人生の終わりに近づく前に、早い段階でこれらのことについて話しておくことは良いことだと思います。医師や恋人、介護者たちと、自分の希望について話し合うことで、自分のニーズや希望が満たされるようにすることができるのです。
