ループスとの子育て：医師からのアドバイス

ループスの親になるのは大変ですが、不甲斐なさを感じないでください。このヒントで、子どもたちはあなたを理解し、よりよく助けてくれることでしょう。

ループスを患っている場合、自分自身の世話をすることは十分に難しいことがあります。あなたが汚れたおむつや学校の模擬店の上にリウマチの予約を扱う親であれば、それはすぐに皆のために圧倒されるかもしれません。

「親のループスは彼らの子供に影響を与えるだろう」ロバート ・ カッツ、MD、シカゴのラッシュ医科大学で医学のリウマチ専門医と准教授を言います。"それは家族全員に影響を与える病気です。"

狼瘡と子育てを簡単にするのに役立つテクニックがある、彼は言います。ループスを持つ多くの親とその子供は病気にもかかわらず繁栄する方法を学びます。ここでは、ループスを持つ親のためのヒントと、自分の病気について子供と話す方法についてのアドバイスを紹介します。

ループスのある子育てのヒント

• 自分の体調を優先する。

  ループスを持つ親として、自分の健康を優先させることに罪悪感を感じるかもしれません。子供がいつも一番に来るはずでは？でも、それは自分勝手なことではありません。しかし、それは利己的なことではなく、他の人の世話をすることで自分自身を消耗してしまうと、狼瘡の再発で病気になる可能性があります。「常にスーパーウーマンでいることはできません」とカッツは言います。

緊急時には、まず自分に酸素マスクをつけ、次に子供につけなさい」という飛行機の中でのアドバイスを思い出してください。だから、十分な休息をとり、ストレスを減らし、定期的にループス医師の診察を受けましょう。「と、カッツは言う。「まず自分のケアに専念すれば、子供のケアもしやすくなります。

• 子供と一緒に新しい伝統を作りましょう。

  もしあなたがループスの親なら、子供と一緒にしていたすべてのことをすることができないかもしれません。落胆しないでください。その代わりに、新しい家族の伝統を通じて、子供たちとつながりましょう。ストレスの少ないものであれば、体調が悪いときでも参加することができます。毎週1回、家族で映画やボードゲームをする日を設けるようにしましょう。

• 家族に自分の気持ちを伝える。

  ループスの親として、ある日はひどく気分が悪く、次の日はかなり気分が良くなるかもしれません。家族がそれを維持するのは難しいかもしれません。1は気分が悪い、10は気分が良いというように、自分の気持ちを数字で表現してみま しょう。その後、キッチンのホワイト ボードに起床時の数字を書くと、Lupus Foundation of America の家庭教育者であるドーン イシャーウッド、RN は言います。家族は、あなたがどのような状態にあるのか一目でわかるので、期待値を調整することができます。

• 罪悪感を持つのをやめる

  ループスの親は、しばしば「もっとやらなければならない」と感じています。自分がもっと頑張れば、もっと活動的で「良い」親になれると感じ、ループスの症状のために自分を責めている人もいます。

このようなことを感じ始めたら、自分に問いかけてみてください：もしあなたが足を骨折したら、このように考えるでしょうか？あるいは癌になったら？ループスも同じように現実的で、しばしば衰弱させます。罪悪感や自己批判を感じながら人生を送ることは、あなたの助けにはなりません。さらに言えば、それはあなたの子供たちのためにもなりません。

• 断ることを厭わないこと。

  子供が望んでいることや期待していることを、あなたが病気でできないことがあるでしょう。子供たちを失望させるのは辛いことですし、子供たちは怒るかもしれません。彼らの気持ちを認め、なぜ断らなければならなかったかを話してあげましょう。「説明できれば、不機嫌で気難しい10代の子どもたちも、思ったより理解してくれるものです」とKatzさんは言います。

ループスとの子育て サポートを受けるには

もしあなたがループスを持つ親なら、いろいろな人の助けが必要になるでしょう。ここでは、それを得るためのいくつかのポイントを紹介します。

• 予定されたヘルプを持つ。

  必要に迫られて気軽な気持ちで臨時の支援を受けるのではなく 週単位でサポートを組み立てる。例えば、シッターを雇うとか。週に一度、妹に子供たちを買い物に連れていってもらうとか。近所の12歳の女の子を放課後の母親の手伝いとして雇うのもいいでしょう。どのようにするにしても、ループスの親は、定期的に、予定された助けを持つ必要があります、とカッツは言います。「昼寝をしたり、散歩をしたり、子供たちが大丈夫だと思えるような、頼りになる自分の時間を持たなければなりません」とカッツは言う。

• 緊急事態のための計画を立てる

  ループスのほとんどの人は、治療でかなり良くなります。それでも、ループスの親は、万が一、重い病気や入院をしたときのために、災害対策をしておくべきだとKatzは言います。親しい友人や家族が何をする必要があるか知っておくようにしましょう。もしもの時にスムーズに対応できるだけでなく、今の不安も軽減されるはずです。

• 子供に負担をかけないようにする。

  あなたが狼瘡になったら、子どもは家の中のことをもっと手伝わなければならなくなるでしょう。それは予想されることです。ただ、お子さんに負担をかけ過ぎないように注意してください。「子供たちが半親のように感じて育つのは避けたいものです」とカッツは言います。

• セラピストに診てもらうことも検討しましょう。

  セラピストには、日常の面倒なことから深刻な健康上の不安まで、悩みを打ち明けることができるので、気持ちが楽になり、コントロールできるようになります。セラピストは、狼瘡を持つ親に、一日を管理するための実用的なテクニックを教えることができます。家族療法も良いアイデアすることができます。それはあなたの全体の家族は、安全な、制御された環境の中で自由に自分自身を表現することができるようになります。

• パートナーとの関係を強化する

  配偶者と一緒に子育てをする場合、二人の関係がしっかりとしていることが必要です。どうしても、あなたの狼瘡はパートナーに余計なストレスを与えてしまいます。そのため、自分が病人でパートナーが世話役という関係にならないことが大切だとKatzさんは言います。「たとえあなたが疲れ切っていたとしても、配偶者をサポートする方法はまだあります。「その日の出来事やストレスについて話す機会を作ってあげましょう。ちょっとしたことで、配偶者の気分を良くしてあげましょう」。

ループスとの子育て。子どもとの対話の仕方

ループスについて子供たちに話すのは気が引けるかもしれません。ループスは予測不可能であり、長期的な健康状態に確信が持てないかもしれません。その話題を避けたくなりますよね。しかし、それでは長くは続きません。幼い子供たちでさえ、何かがおかしいと感じるでしょう。あなたが話さなければ、子どもは聞かないかもしれませんが、内心心配しているかもしれません。

ループスを持つ親として、あなたにできることは、あなたの健康状態について、現実的に、子供を安心させることです。ここでは、その会話のヒントをご紹介します。

• 基本的なことを説明する。

  具体的な内容は、子供の年齢やあなたの健康状態によって異なります。リサ ・ フィッツジェラルド、MD、ボストンのベス イスラエル ディーコネス医療センターでの卓越したループス センターでリウマチ専門医を言うループスがあなたに影響を与える方法についての話します。それはあなたが疲れて、痛い、忘れっぽい、不機嫌になるかもしれない。あなたが良い治療を受けていることを強調し、ループスを持つほとんどの人々がうまくやる。を明確にする、ループス癌のようなそれは悪化し、悪化することはありません。その代わりに、それはあなたが良い日と悪い日を持っている予測不可能です。

• 質問させる。

  ループスについて何でも話さなければならないという義務感を持たないでください、とKatzは言います。子供たちの質問で会話を誘導してあげましょう。もし、死ぬかもしれないというような怖いことを聞かれたら、安心させるように答えてあげましょう。しかし、子供が尋ねない限り、起こりそうもない最悪のシナリオについて話す義務はない、とKatzは言います。

• ループスについて知っていることを聞いてみる。

  お子さんがループスについて何を知っているかは予想がつかないとKatzは言います。息子さんは、一見健康そうな有名人がループスだと言うのに、なぜ自分はこんなにボロボロに見えるのだろうと思うかもしれません。または彼はループスすべて彼の祖母は 20 年前にそれで死んだと彼の友人に語ったので死の宣告であると仮定するので恐れている可能性があります。彼らが何を知っているかを知り、誤解を正しましょう。

• 継続的な会話にする。

  話し合いが一段落したら、これで終わりではないことをはっきりさせる。子供たちには、思いついたことを質問しに来てくださいと伝えてください。子供たちが情報を処理し、何を知りたいかを理解するのに時間がかかるかもしれません。