ループスと共に生きる:レナキの物語

ドクター・コミュニティのメンバーであるレナキ・アレキサンダーは、ループスであることを知った後、より良い健康状態、そして新たな希望への道を漕ぎ出しました。

私はずっと運動が好きで健康な人でしたが、30代後半になると、体が何かおかしいというシグナルを発しはじめました。いつも疲れている。エネルギーがないのです。髪も抜け始めた。

医者に行くと、血液検査をされるのですが、これといった診断名がつかないのです。体重は減っていった。食べ物が喉を通らない。顔に蝶の形の発疹ができた。他の医者にも診てもらったが、気のせいだと言われ、一時期は体の病気だとは思ってもらえなかった。

1992年当時はインターネットがまだ黎明期でしたから、図書館に通っていました。私は問題を解決するために非常に積極的に行動し、声を張り上げ、そして非常に怒っていました。私は39歳で、3歳の息子と夫と家庭を持ち、看護師としてフルタイムで働いていましたが、医師からはなぜ私が病気になったのかわからないと言われていました。

この病気は慢性的な自己免疫疾患で、炎症が起き、腫れや痛みが起こり(この症状は「フレア」と呼ばれます)、最終的には全身の組織がダメージを受けるのです。何が問題なのかがようやくわかって、ほっとした反面、怖くもありました。

水鉄砲で戦うようなものではありませんから、診断された後は、リウマチの専門医に診てもらい、かなり強力な薬を処方してもらいました。

症状が落ち着いてからは、薬の量を減らしました。また、生活も大きく変えました。運動を再開し、健康的な食事を心がけ、友人とのネットワークを活用してサポートしました。(夫とも別れることにしました)。

今、私はフレアを持っているとき、私はとても速く立ち直る。運動、特にボート漕ぎは、健康を維持するために重要な要素であることを発見しました。ボートに乗って、朝早くから出かけると、何かいいことがあるような気がします。

当初、リウマチの専門医は、私がボートを漕ぐことをあまり良く思っていませんでした。ボートを漕ぐのは体に負担がかかりすぎるということで、それが間違いであることを証明しようと思ったのです。

今では、1万5,000メートル(8〜9マイル)を連続で漕いでいます。主治医は考えを変え、今では他の患者さんにも運動を勧めています。

ボートを漕ぐと、自分に自信が持てるんです。自分の病気や人生をコントロールできているという実感があり、これは狼瘡と闘う上でとても重要なことです。疲れてオールを引くのも嫌だと思うような日でも、やってみると、とても満足感が得られるんです。

ドクター・ザ・マガジン2008年3・4月号に掲載されたものです。

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