慢性偏頭痛と付き合う人たちが、その症状への対処法について、旅から学んだことを話しています。
身体と心を動かす
リンゼイ・ワイツェル博士は作家であり、全米頭痛財団のポッドキャストやウェブキャストの司会者でもあります。
私の最も古い記憶は、4歳ごろの片頭痛です。その後、30歳まで毎日、頭の痛みに悩まされました。それはとても深刻で、複雑性局所疼痛症候群と呼ばれる、骨髄まで火が燃えているような感覚になることがありました。
私は競泳選手でした。痛みのレベルを抑えるため、そして精神的、感情的に対処するために、運動を利用していました。高校2年生になると、痛みを抑えることができなくなり、競技は不可能になりました。それは、運動が痛みを和らげるだけでなく、10代の私にとって水泳はアイデンティティの大きな部分を占めるものでしたから、私にとって大きな出来事でした。
片頭痛に効く薬ができたのは、私が17歳のときでした。スマトリプタンが発売されると、テストがある日はそれを飲んでいました。その結果、成績はすっかり良くなりました。
偏頭痛はまだ辛かったのですが、私はランニングを始めました。エンドルフィン（体の自然な痛みを和らげる物質）を増やすだけでなく、筋肉の緊張をそれほどひどくせずに済みました。46歳になった今でも、毎日運動しています。痛みを抑えるのに役立っています。
片頭痛がどれほど衰弱し、多様であるかを人々に知ってほしいです。片頭痛の人に会うと、薬で治せると思う人がいると思います。しかし、この病気と闘うことに人生のすべてを捧げている人たちがたくさんいるのです。
私は毎日起きて、朝食をとり、瞑想をしています。私は慢性片頭痛の人たちと一緒に仕事をしていますが、岩壁を作らなければならないと言います。岩の半分は薬、半分は生活習慣です。半分は薬物療法、半分はライフスタイルの要因です。私の場合、瞑想はそのモルタルの大きな部分を占めています。片頭痛は不安がつきものですが、痛みが再発するのではないかと不安になることが、再発の原因のひとつになっています。私は基本的に瞑想の勉強ばかりしています。いろんな本を読んだり、いろんなアプリを使ったり、とにかく流れに身を任せています。
効果のある治療法を探し続ける
サウスカロライナ州イルモに住むシンディ・オーティスは、何十年も片頭痛に悩まされています。
私の偏頭痛の経験は28年に及び、何人かの神経科医と多くの薬物療法に携わってきました。残念ながら、私の偏頭痛は気圧の急激な変化によって引き起こされるため、それを避けるためにできることはほとんどありません。子供たちは私を「バロメーターヘッド」と呼んでいました。
私たちは2年間、ポコノ山脈に住んでいました。標高は約2,200フィートでしたが、前線が通過する頻度が高いことが大きな問題だったようです。山から引っ越したとき、私の偏頭痛は週に4回から月に7～8回に減りました。
ようやく、片頭痛の研究から、私に合う予防薬が生まれました。それはモノクローナル抗体で、月に1回注射をするものです。今では、片頭痛は月にせいぜい3回程度です。そのため、ERや緊急医療施設を訪れることも、薬の影響から回復するための「失われた日」もなくなりました。片頭痛になったときは、粉末の非ステロイド性抗炎症薬（NSAID）を水で溶いて飲んでいます。
今はだいたい一日乗り切れるようになりました。たまに、寝なければならないこともありますが。片頭痛は生活の一部であることを受け入れ、できる限り計画を立てています。でも、医学が進歩していることは本当にありがたいことです。
偏頭痛は衰弱させるものであり、人々は時に同情的でなく、明らかに否定的です。自分に合った薬を探し続けることが一番のアドバイスです。
片頭痛で人生を台無しにしないと誓った」 ←今ここ
全米頭痛財団患者リーダーシップ委員会の委員長を務めるジル・デェリン（RN）。
私が初めて "3日頭痛 "に襲われたのは32歳のときでした。私は、飲んでいた薬の副作用だと思いました。残念ながら、薬を止めても頭痛は止まりませんでした。
私の頭痛の発作は、たいてい頭の左側、耳と目の真上で起こります。痛みは、焼け付くような、焼け付くような、ズキズキするものです。片頭痛の発作は1～10の痛みのスケールで表現されますが、それだけでは全てを語ることはできません。私の最悪の痛みは、誰かが私の頭の左側に穴を開け、熱い酸を注ぎ、大音量でドキドキする音楽を流し、その拍子に私の頭をコンクリートに突き刺したようなものでした。あまりの痛みに声が出ないこともありました。
当時は片頭痛の優れた治療法がなかったため、市販の薬を飲んでいました。その後、内科医を変えたら、予防のためにベータ遮断薬を処方されました。その結果、発作の頻度や強さ、持続時間を減らすことができました。しかし、私は副作用に耐えられず、うつ状態になりました。悲しいというより、ただ「動けない」、「やる気が起きない」状態でした。そのため、論文の研究を進め、最終的には博士号を取得する能力にも影響が出ました。
2006年11月、私は完全に機能不全に陥った。内科医から頭痛の専門医を紹介されました。2018年までは、片頭痛に特化した予防薬はなく、てんかんやうつ病など他の疾患から借用した薬だけでした。私は予防のために60種類以上の薬を試し、発作の治療にはトリプタンを使いました。まるでモルモットのような気分でした。
私が慢性になり、私の博士に取り組むことを辞めなければならなかったとき、私は片頭痛が私の人生を台無しにしないことを誓った、それはちょうどその軌道を変えるだろうことを。私は喜びを感じるために、小さなことを積み重ねてきました。ハープの演奏や、カメラで美しい写真を撮る方法を学びました。自然の中に身を置くのも好きです。私はとても活発なポルトガル犬を飼っていて、彼が私を外に連れ出し、運動させてくれます。
薬と一緒に、リラクゼーション・エクササイズ、バイオフィードバック、認知行動療法も大きな助けになっています。片頭痛の患者さんには、不安や抑うつがよく見られます。また、片頭痛のために設計された神経刺激（ニューロモジュレーション）装置も使っています。
片頭痛は、女性の18％、男性の6％が罹患していると言われており、非常に一般的な病気です。その大部分は遺伝性で、片頭痛に特化した予防薬もあり、かなり有効です。片頭痛の障害が月に4日以上ある人は、予防薬に頼ることを考えるべきです。副作用に耐えられない場合、あるいは薬で発作が50％減少しない場合は、はっきりと申し出てください。他の薬を試してみてください。落ち着いてはいけません。
もし、医師が話を聞いてくれない、あるいは片頭痛を真剣に治療してくれないと感じたら、その旨を伝えてください。医師はあなたの心を読むことはできません。もし、自分の治療に満足できないのであれば、担当医をクビにして、片頭痛についてもっと詳しい別の医師を探しましょう。また、片頭痛のサポートグループに参加することは、非常に貴重なことです。他の片頭痛患者は同じような旅をしてきた人たちなので、「わかる」のです。
私は、"日常的な支援活動 "に参加しています。私は髪に紫色の筋を入れています。人前に出るとき、人々はしばしばそれについてコメントします。私は彼らに、紫は片頭痛擁護のための色であり、私は片頭痛の看護師であることを伝え、そして彼らが何か質問を持っているかどうかを尋ねます。そして、何か質問はないかと聞くのです。それは、他の人を助けるという目的意識を私に与えてくれます。
