慢性偏頭痛を抱えながら生きていくことは、大変なことです。ある男性は、慢性偏頭痛について人に話すことの力をどのように学んだのでしょうか。
しかし、ナタリーが伝統的な自己紹介を始めると、彼は空白になった。彼の脳は奇妙なループに陥っているようだった。何度も何度も頭の中でループしている。
会衆はざわめき始めた。何か変だ。大丈夫なのだろうか？会場にいた友人の助けを借りて、ナタリは1分ほどで自分を取り戻した。そのわずかな時間に、彼は何が起こったのかを理解した。
「ここで何が起こっているのか説明する必要がある」。
その日のうちに、彼は新しい片頭痛の薬を定期的に服用していた。ナタリは慢性的で重度の偏頭痛持ちである。慢性とは、1ヶ月のうち15日以上頭痛があるということ。そして、ひどいということは、片頭痛の基準からしても、痛みが激しいということである。
この抗てんかん薬は、ナターの長い治療の中で、様々な医師から処方された薬の中の最新のものである。この薬は、片頭痛の回数を減らしてくれるということで、多くの人から高い評価を得ていましたが、脳機能を麻痺させるということも知られていました。
しかし、その一方で、脳の働きを鈍くする作用もあることが分かっていた。考えを整理すると、どうすればいいかよくわかった。
よし、みんなに説明しよう。ここで何が起こっているのか、説明しなければならない。彼のコミュニティの多くは、ナタンの病状について既に知っていたが、彼は通常、このような公の場でそれについて話すことはなかった。
しかし、彼はこのような公の場で話すことはなかった。片頭痛による衰弱した痛み、服用した薬の数々、そして金曜日の夜に服用した新薬の副作用など、彼は彼らに話した。
バックアッププランを考える
それは、彼が数年前に学んだアプローチでした。それは、ナタリーが子供の頃に患った偏頭痛が、彼の人生を支配し始めた頃でした。
2003年の夏のある夜、ナタリは片麻痺性片頭痛に襲われ、痛くて恐ろしい一夜を過ごした。しびれや痛みは足から始まり、体の左側全体に及んだ。
すぐに救急病院に行かなかったのは、子供を一人で家に置いておきたくなかったからだ。しかし、ナタリは次も同じ目に遭いたくなかった。そこで彼は、当時中学生だった息子に相談した。そして、ナタリーの病気が自分たちの生活にどのような影響を及ぼすかを話し合い、次の緊急事態に備えたバックアッププランを一緒に考えた。
ナタリーは、父親が緊急治療室にいる理由を怖がって混乱する代わりに、私に、そして他の家族にも、この病気がもたらすかもしれないあらゆる事態に対処する力を与えてくれたと感じています、とナタリーは言います。
その結果、ナタリさんは、友人や家族、そして最終的にはモスクの信徒たちにも、同じアプローチをとる自信を持つことができました。
自分の病状をオープンにすることで、彼の人生にとって重要な多くの人たちから理解と思いやりを得ることができたのです。自分の宗教団体も同じであるべきなのか？
彼は正しかった。そのコミュニティは、彼が発言したことを受け入れ、サポートした。講演の後、数カ月にわたって、人々はナタリに、モスクでのあの瞬間のことを尋ねた。そして、ナタリーの正直さと勇気に感服したのだ。今でも、自分や家族の片頭痛の体験談を話してくれる人、相談にのってくれる人がいます。
楽しい日々を過ごすために
私は、片頭痛に支配されないように心がけています。ナタリにとって、それは生産性を高め、問題を少なくするための計画を立てることです。
例えば、片頭痛がない日、あるいは片頭痛が起こりそうだという前兆がない日は、ノンストップで仕事をする。2日分の仕事を1日で終わらせることもあります。
でも、片頭痛があるとき、あるいは片頭痛が起こりそうなときは、何をするか、何をしないかというルールを決めているんです。そして、それを周囲に徹底しています。そのひとつが、運転に関するルールだ。片頭痛の日は運転しない。
私の片頭痛は、1分以内に0から100になることがある、と彼は言います。車の中では、すぐに車を止めなければならないかもしれません。自分自身や他人を危険にさらしたくないのだ。そして、自分自身のことを説明しなければならないという複雑な事態も避けたい。
そのため、「このままではいけない」と、警察官に説明するのは難しい。
自分の物語を語る力
ナタリさんは、片頭痛にかかる人の数だけ、片頭痛の症状も様々であることを伝えるように注意しています。誰にでも効く唯一の方法というのはないのです。医療チームや友人、家族と協力し、自分にとって何がベストなのかを考えなければなりません。
それでもナタリーは、自分自身のストーリーを語ることの力を実感している。ナタリさんは、自分の体験談を伝えることが、他の人に勇気を与え、必要なことを求めることができると言います。そのため、彼はコミュニケーターとしてのスキルを活かして、公の場で片頭痛について話している。
片頭痛のコミュニティは、白人、中流階級、女性が中心であるが、ナタリさんは、自分にはユニークなものがあると信じている。私はイスラム教徒のコミュニティで片頭痛について語る黒人男性であり、基本的にユニコーンなのです。
しかし、彼はイスラム教のコミュニティーの中だけで話しているわけではありません。現在、フロリダ州ジャクソンビルを拠点に、会議、教会、モスクなどで講演を行っています。最近、Global Healthy Living Foundations Talking Head Painのポッドキャストにインタビューに応じました。
ナタリは、特に片頭痛とはあまり縁のない地域の人々に対して、生活の中で片頭痛を管理するために何ができるかを啓蒙することを目的としています。ナタリさんは、「黒人男性にも片頭痛があるんですよ！」と言うのが好きです。しかし、これは他の少数民族のコミュニティでも同じことだという。
彼は、自分自身や身近な人への偏頭痛の影響を管理するための一つの基本原則に立ち戻る。
人と話をすることです。偏頭痛は目に見えない病気なのだ、と彼は言う。偏頭痛は目に見えない病気です。あなたがそれを人に話さない限り、あなたが何を経験しているのかを知る方法はありません。
