慢性の片頭痛。職場や学校で自分の意見を主張する 片頭痛について話すことがなぜ重要なのか、その理由を学びましょう。
ホールは月に20回も頭痛に悩まされるようになった。片頭痛の発作の中には、言葉が不明瞭になり、左側がしびれるようなものもあった。失神したことも何度かあった。
こんなんで大学生活を続けられるのか、と思うようなこともありました」と、現在25歳のホールは言う。学位取得の最初の1年間は、自分の選択肢が何なのか、本当にわからなかったんです。だから、なるべく隠してやり過ごすようにしましたし、誰にも言いませんでした。
2年生になり、事態が悪化し続けたとき、彼女は声を上げる必要があることに気づいた。しかし、それは簡単な決断ではありませんでした。片頭痛の患者さんの多くは、学校、職場、家庭で自分の意見を主張することに消極的です。それは、片頭痛という病気が広く誤解され、スティグマに囲まれていることも一因でしょう」。
ホールは研究室の教授に打ち明けた。教授は、大学の障害者サービス課に相談し、便宜を図ってもらうよう勧めた。あなたは成功する価値がある。そうすれば、私たちはあなたに対して公平でいられるのです」。
しかし、いくつかの強力な感情が、彼女をすぐに障害者サービス事務所に話すことから遠ざけた。
私の中には、ある種の高慢さがあったのです」と彼女は言う。私は一人で大丈夫。私は障害者ではない。私は障害者ではない」。
恐怖心もあった。ホールズ神経科医は、いつか博士号を取るという目標を達成したいのなら、慢性片頭痛の診断を誰にも言わないようにと忠告していた。博士課程に在籍していた経験から、博士課程ではブートキャンプのように、次のような態度で臨むという。このプログラムの肉体的な要求に耐えられないのなら、何か他のことをしたほうがいい。
だから、長い間、私は、もし私が誰かに話したら、プログラムから追い出されるかもしれないと、ひどく怯えていたのです」と、ホールは言う。?
しかし、彼女の勇気が勝った。大学の障害者サービス課に慢性片頭痛であることを告げると、同課は「障害を持つアメリカ人法」（ADA）に基づく便宜供与の対象であると判断してくれた。
この措置は画期的なものでした。課題の締め切りが柔軟になったことで、定期的に注射や点滴で受けていた偏頭痛の治療を受け、回復するための時間が増えました。試験時間を増やせば、試験中や勉強中に時々襲ってくる痛みを補うことができます。
ホールズ教授陣のほとんどは、彼女が必要な便宜を図ったことを伝えると、協力的だった。まれに教授から反発を受けると、ホールや障害者サービス課がADAのもとで彼女の権利を理解する手助けをしてくれた。
私が成功するために最も重要なことは、教授と良好な関係を築くことだと思います」と彼女は言う。
そのおかげで、ホールさんは学部を卒業する道が開かれた。そして彼女は、大学院のプログラムを選びながら、自分自身を擁護し続けた。
いろいろな大学の先生と面接したとき、私は率直に、これが私の直面している課題ですと言いました。... それに対応する必要がある。そして、それを実現するための具体的な方法がここにある、と彼女は言う。
現在、ホールはコロラド大学ボルダー校の博士課程に在籍し、研究助手を務めている。
そうですね、スティグマは存在しますし、学問であれ仕事であれ、どのようなシステムで働くにしても課題はありますね、と彼女は言う。でも、あなたの味方になってくれる人はたくさんいるんです。でも、あなたの味方になってくれる人はたくさんいます。
家庭で自分の意見を言ったお母さん
現在、ナンシー・ハリス・ボンクさんは、非営利団体「慢性偏頭痛啓発協会」の最高執行責任者（COO）を務めています。しかし1996年当時、彼女は専業主婦で、月に28回も片頭痛に襲われていました。2人の子どもを育てながら、痛みと疲労、そして霧に悩まされる日々を送っていました。
私は、子どもたちのためにやらなければならないことをするために、全エネルギーを使っていました。そして、彼らが学校にいるとき、私はベッドやソファに戻り、彼らが帰宅するときのためにギアを入れていた、ニューヨーク州オールバニに住んでいるハリスボンクは言う。私は基本的に、必要最低限のことしかしていませんでした。
当時の夫は協力的だったという。しかし、営業マンである彼は、出張が多かった。そこでハリス・ボンクは、信頼できる友人に、ときどき子供の世話を頼んでみた。その友人は、洗濯、食事の準備、用事、子どもたちの活動への送り迎えなどに手を貸してくれた。
ハリス・ボンクさんはまた、幼い娘と息子に自分の健康状態を説明し、彼らが理解できる言葉で話した。彼女はこう言った。あなたたちと一緒に過ごしたり、活動をしたり、行事に参加したりするのが嫌なのではありません。身体的に無理なんです。でも、私はあなたを支えるために、できる限りのことをするつもりです」。
子供たちが大きくなるにつれて、彼女は慢性の片頭痛についてより詳細に話し合った。その結果、子供たちは、家でもっと協力するようになりました。10代になると、洗濯、庭仕事、料理などの仕事を手伝ってくれるようになりました。
家庭で良いサポートネットワークを持つことは、慢性片頭痛と一緒に暮らすときにすべてを意味する、とハリス・ボンクは言います。そのサポートを得るためには、パートナーや家族、介護者がいる場合はその人にとてもオープンである必要があります。片頭痛について学ぶことを奨励し、可能であれば、あなたの医師の任命のいずれかにそれらを持参してください。
数年前、ハリス・ボンクスの元夫が彼女の診察に加わったとき、それが彼の目を開かせることになりました。
医師は私たち2人を見て、「これは重大な事態だ。私たちは、あなたがもっと機能的になるために、できることは何でもしなければなりません」と言いました。
「そして、私は元夫の顔を覚えています - それは、ああ！それは本当に彼のために物事を固めるようなものでした。
職場で自分の意見を言う
あなたの雇用者に慢性的な片頭痛を説明すると、あなたの経験を改善し、生産性を維持することができる、シンシア E. アーマン、MD、アルバート ・ アインシュタイン医科大学の神経学の助教授は言います。
上司に相談する前に、家族・医療休暇法（FMLA）に基づく給付を受ける資格があるかどうかを確認しておくとよいでしょう。この法律では、年間12週間までの無給休暇が認められています。
片頭痛の患者さんにとって、自分の症状を雇用主に伝え、治療や回復に必要な日数を考慮し、特定の便宜を図ってもらうのに最適な方法です、と米国頭痛協会のメンバーであるアーマン氏は言います。
職場の便宜を図る例として、照明を落とす、コンピューター画面のフィルターをつける、個室があればそれを利用する、などが挙げられるという。
もし、あなたが自分の意見を言わなかったり、職場で自分の症状を軽く見ているのであれば、起こりうる不利益に注意してください。生産性の低下、上司や同僚との関係のこじれ、減給や昇進の遅れなどが考えられるという。
自分を守ることが大切な理由
片頭痛について話すことで、大切な人たちがあなたの苦しみを理解してくれるようになると、アーマンさんは言います。
例えば、愛する人にオープンにすることで、あなたのケアにどのように関わることができるかを話し合う道が開けるかもしれないと、彼女は言います。
家族からの助けは、とても嬉しい経験です。「あなたの経験に対する理解を深め、絆を深めることができるのです。
偏頭痛について他の人を教育することは、偏頭痛を取り巻く偏見を減らすことにもなります。
片頭痛を抱える人々は、しばしばステレオタイプ化され、誤解されているとアーマンドは言います。偏頭痛の症状は、特に、彼らが経験していることを身体的に表現していないことが多いため、真剣に受け止められていません。彼らは杖をついたり、車椅子が必要なわけではありません。
この症状について勉強しておくと、他の人にうまく説明できるようになるかもしれません。Armandは、American Migraine Foundation（米国片頭痛協会）のウェブサイトにある資料を勧めています。
慢性偏頭痛について誰かと話しているとき、頭痛よりもはるかに多くのことを知らせる、彼女は言う。糖尿病と同じように、正常な機能を維持するために継続的な管理が必要な病気なのです。
