専門家は、慢性疾患を持つ人々が休日を楽しむための戦略について説明しています。
Rosalind Joffeさん（医学博士）は、かつて自宅で22人を招いて感謝祭のディナーを催したことがあります。彼女は数カ月前から計画を立てました。彼女は掃除をする人を雇いました。彼女はメニューを作成し、様々な料理をゲストに委ねた。休日の前日には友人がやってきて、テーブルセッティングをしました。親戚は、夕食の配膳と後片付けを担当することになった。ジョフィはマーサ・スチュワートのような企画センスを持っている。彼女はまた、多発性硬化症（MS）と潰瘍性大腸炎を患っている。
感謝祭を主催するのは大変なことでしたが、主催しなければもっとひどい思いをしただろうと彼女は言います。"キーは、事前計画だった "と、彼女は医者に言う。「私が学んだことは、たとえ自分の家族であっても、事前に助けを求めれば、人々は重荷に感じないということです。自分もイベントの一部なんだと感じてくれるんです」。
ジョフィは、慢性疾患（3ヵ月以上続く、持続性または再発性、健康への影響が大きい、一般的に不治の病と定義される）と共に生きる多くの人々の一人です。クリスマスやハヌカは、誰もが参加し、陽気な気分になるはずの時期ですが、どのような対処法があるのでしょうか？
祝日が慢性病を悪化させる？
休日には、健康的な生活を放棄する誘惑が常にあります。食べ過ぎ、運動不足、夜更かし、家族の仲を心配すること......これらはすべて、体調を悪化させる原因になります。しかし、それらは健康に悪い影響を与えるのでしょうか？
ボストン地域で慢性疾患を持つ人が職場で活躍できるように指導しているJoffeさんは、病気によって異なると言います。「例えば、糖尿病や心臓病、てんかんの場合は、自分自身で気をつけなければ、病気が悪化してしまいます。MS、線維筋痛症、ループスなどの自己免疫疾患では、症状は悪化しますが、病気そのものが悪化するわけではありません。
休日の憂鬱はどうですか？休日は本当にうつ病のエピソードをもたらすのでしょうか？マイケル Thase、MD、医師ライブ イベント中に、言った地理的な役割を果たす可能性があります。"北半球に住んでいる人々 として、我々 は秋と冬の数ヶ月でうつ病の開発に幾分傾向があるようです。このリスクの高い時期が、私たちの休日と重なるというのは、悪い偶然のようなものです。例えば、ニュージーランドやオーストラリア、南アフリカでは、ホリデーブルースに関する文章に出会ったことはないですね。"
スピークアップ
「休日は、慢性疾患にまつわる身体的・社会的な懸念が浮き彫りになる避雷針のようなものです」と、パトリシア・フェネル（MSW, LCSW-R）は言います。彼女は、休日における要求や期待は、病状がほとんど目立たなかった人を「外に連れ出す」ことができると説明します。1年の間、彼らは仕事や日常生活の雑用に多くのエネルギーを費やし、人付き合いのための時間はほとんど残されていないのです。しかし、休日になると、そのような人たちにも貢献することが期待されます。
糖尿病、うつ病、関節炎、線維筋痛症など、多くの慢性疾患は『見えない病気』です」とフェンネルは言います。「人々は仕事に行き、ボランティアをし、子供を学校に送ります。たいていの場合、病気には見えません。病気になっても、その痛みは目に見えません。あるいは、骨身にしみるような疲労感で、その日のうちにシャワーを浴びたり買い物に行ったりできないほどです。病気に見えないと病気ではないという文化的な誤解があるのです。病気について話すことで、病気を目に見える形にする必要があるのです」。
ニューヨーク州アルバニーにあるアルバニー・ヘルス・マネジメント社の社長兼CEOであるフェネルは、患者にニーズの交渉の仕方を指導しています。「人々は必要なものを要求する方法を知りません。人々は必要なものを求める術を知らないのです。慢性疾患を持つ人のための新しい社会的エチケットが必要なのです"。
パーティーの戦略 必要なものを事前にお願いする
フェネルは、典型的な休日のシナリオを説明します。「あなたはジェーンおばさんの家に招待されました。しかし、もし病気が再発したら、辞退しなければならないかもしれないことを伝えましょう。どのくらい時間が必要なのか聞いてみてください。彼女は「何でもいいよ」と言うだろう。48時間前に電話で連絡すると伝えましょう。あなたが来ないとおじさんは困りますが、自分が予測不可能であることを予言しておけば、一般的に人々はうまく対処してくれます」。
彼女は、自分のニーズを一般的な言葉ではなく、行動で示すことを勧めています。「ジェーンおばさんには、早く帰らないといけないと言うだけではいけません。疲れているので、2、3時間しかいられないと伝えてください。立ちっぱなしは疲れるから、席を用意してほしい」とも伝えましょう。行動で示すことで、ジェーンおばさんも理解しやすく、対応しやすくなるのです"。
多くのホストやレストランは、心臓病や糖尿病など食事制限を必要とするゲストのために、様々な食事のニーズを考慮することに慣れてきている。「フェネルは医者に、「彼らは人々のために選択肢を提供すべきです。"何が出されるかわからない場合は、スナックと水を入れた大きなハンドバッグを持ち歩くか、他の人とシェアできる料理を持参するよう申し出ましょう。"
あなたがホストであるとき、何をするにしても、助けを求めるために最後の瞬間まで待たないでください、とJoffeは言います。「必要な手助けが得られないかもしれません。手伝ってくれる人がいたとしても、それを恨むかもしれません。計画のエキスパートになりましょう。事前に頼むことで、人々は優雅に助けてくれるようになるのです」。
身障者用駐車スペースの管理
買い物や贈り物には、特別な課題がありますが、その中でも特に、ショッピングモールの管理は重要です。もしあなたの病気が目に見えないものであるなら、その困難は車から降りたときから始まるかもしれません。また、「ハンディキャップのある場所に駐車する必要はない」と言われることもあります。がん患者がカツラを取って笑うように、ユーモアのある言い訳を考えてみてください。
Joffe氏は、プレゼントや用事で暴走しないようにとアドバイスしています。「慢性疾患を持つ人の多くは、経済的に恵まれているとはいえませんが、掘り出し物を探す気力はありません。事前に計画を立てましょう。仕事を休んで、週末の混雑を避けながら買い物をしましょう。大切なのは、あなたにとって何が一番重要かということです。銀行口座に振り込まれるのでしょうか？銀行口座に入れるのか、それとも簡単なメモでいいのか？慌てないことです。
休日のストレスを解消する方法
Arthritis Todayの記事では、休日のストレスを管理するための3つのヒントが紹介されています。
毎日の休息とリラクゼーション。終わりのないToDoリストにはまらないようにしましょう。クロスワードパズルをしたり、散歩や昼寝をする。精神的、肉体的な休息はあなたを若返らせるでしょう。
優先順位をつける。買い物、料理、パーティーなど、できることを決めて、それを守りましょう。助けを求める。
ボランティアに参加する。マリン・トイズ・フォー・トッツ・ファンデーションにおもちゃを届けたり、ミールズ・オン・ウィールズを通じて在宅の高齢者に食事を運んだり、ハリケーン・カトリーナの被災者に物資やサービスを提供したりしましょう。そうすれば、気分が高揚し、休日とは何なのかを思い出すことができます。
ロビン・ウィリアムズの映画のモデルとなった実在の医師、パッチ・アダムス医学博士は、ボランティア活動が体に良いということに同意してくれるでしょう。彼は、ヴァージニア州アーリントンのGesundheit! 研究所を率いています。この研究所は、ウェストバージニア州の田舎に無料の病院を建てるなど、さまざまなプロジェクトのための資金集めを行う彼の活動の統括組織である。
慢性疾患を持つ人がホリデーシーズンを過ごす際のアドバイスとしては、プレゼントを贈るのではなく、地元の貧しい家庭にお金を渡し、普段の消費量の半分を消費してもらうよう、家族と一緒に工夫することです。贈与の精神を大切にするのです。
慢性疾患を持つ人の数は増えているが、それは必ずしも悪いことではないとフェンネルは言う。"かつては慢性疾患ではなく、末期症状と考えられていた心臓病や癌を抱えながら今日を生きている人がいるのです"。
数が増えているということは、あなたが一人ではないということでもあります。今度、クリスマスパーティーに行くときは、周りを見渡してみてください。健康そうに見える人の中にも、慢性疾患を抱えている人がいるかもしれませんよ。
