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初めて重い病気にかかったとき、専門家のアドバイスや治療だけでなく、友人、家族、知人、そしてすでに診断や治療を経験した人たちからのサポートが必要だと感じることがあります。

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医師アーカイブスより

August 6, 2001 -- "ああ、もう、死にたくない"

年前、乳がんと診断されたリンダ・バギンスキーが最初に口にした言葉である。「私の最初の感情は、恐怖が混じったものでした」と彼女は医師に語っています。

乳がんと診断されたばかりの女性、あるいは初めて深刻な病状に直面した人は、この言葉に聞き覚えがあるかもしれません。そして、専門家のアドバイスや治療だけでなく、友人や家族、知人、そしてすでに診断や治療の炉をくぐってきた人たちからのサポートが緊急に必要であると、バギンスキーが述べたことを認識することができるかもしれません。

後者は特に重要かもしれない、と彼女は言います。

「とバギンスキーは言います。「想像を絶するほど愛情深く、協力的な家族がいたとしても、がんになったときの気持ちは、がんになった人以外にはわからないのです。

とバギンスキーは言う。「病人ほど、その病気のことを知らない人はいない」という考え方が、患者支援グループの存在に力を与えたのである。現在では、アルツハイマー病、線維筋痛症、トゥレット症候群など、さまざまな病気と闘う個人や家族に社会的、感情的、教育的支援を与えるために、全米各地でこのようなグループが結成されています。

しかし、サポートグループは、通常、配偶者、大家族、友人など、人が「自然に」見つけるサポートを強化するだけで、それに取って代わることはほとんどないのです。「と、バギンスキーは言う。「まず、そこに目を向けることです。

医学的な文献によると、人々が病気と闘う上でソーシャルサポートの影響が大きいことを証明するものが増えてきている。がんや生命を脅かす病気に対処している人は、圧倒されて助けを求めることができず、また他人に「負担」をかけたくないと思っているかもしれません。大切な人の積極的な援助は、非常に重要です。

比較的小さなことでも、大きな力になります。バギンスキーは、最初の化学療法を受けた後、髪が抜け始めた日のことを思い出しています。

「すぐに、最初に電話したのは、以前私の髪を結ってくれていたガールフレンドでした。「彼女が来てくれて、私の頭を剃ってくれて、ウィッグを付けてくれたんです。一緒に泣きました。でも、その後、ランチに行ったり、買い物に行ったりしましたよ。

"あの時、私にはそういうサポートが必要だったのです "とバギンスキーは言います。

深層心理のプロセス

新しい研究では、バギンスキーさんの買い物仲間のような友人は、必要な時に育んでくれるだけでなく、命を長らえさせる可能性があることが示唆されています。

最近開催された米国心身医学会で、Karen Weihs医学博士は、友人や親族による支援ネットワークが、乳がん治療後にがんでない状態を維持する可能性を高めるという研究結果を発表しました。

この研究では、新たに乳がんと診断された女性91人を対象に、化学療法が終了した時点で助けを求めることができる人をリストアップしてもらいました。その後、患者さんを7年間追跡調査し、その様子を確認しました。

"私が発見したのは、助けを求める人が多いと答えた女性は、病気の進行までの時間が長く、進行の可能性が低いということです。"とWeihs氏は言います。"自分にはより多くのサポートがあると信じている人、あるいは、自分のサポートネットワークがより適切であると認識している人は、乳癌になった時にうまくいく可能性が高いという、既にある文献を追加するものです。"

ワシントンD.C.のジョージ・ワシントン大学医療センターで精神医学の助教授を務めています。

興味深いことに、社会的ネットワークが大きい再発乳がんの女性は、実際に病気が進行するリスクが高かったのです。

Weihs氏は、この驚くべき発見は、末期腎臓病患者に関する同様の知見と一致すると述べています。超重症の人々にとって、義務を伴う大きな社会的ネットワークは、利点というよりむしろストレスの多い負担になるかもしれないと、この研究は示唆している。

しかし、この研究の参加者で、より早い段階の病気の人々にとっては、社会的ネットワークは明らかに良いことでした。重要なのは、社会的接触の数ではなく、多かれ少なかれ表面的であるかもしれないが、人々が必要な時に「そこにいる」と認識する本当に親しい接触の数であるとWeihsは強調している。

そのため、患者支援団体もありますが、本当に大切なのは、病人を取り巻く家族や友人などの身近なネットワークだと考えているそうです。

「ここで話しているのは、表面的なつながりではなく、深い感情のプロセスです」と、ウェインズは医師に語っています。「それは、人々が自分のことを気にかけてくれているという純粋な気持ちを持つことと関係があります。それは時間をかけて得られるもので、短期的に起こるものではありません」。

バディ・アップ

しかし、サポートグループは、家族や友人といった身近なネットワークに比べれば二の次かもしれませんが、バギンスキーは、友人や家族にはできないことを提供してくれると言います。

それは、治療の厳しさを身をもって知ることです。「化学療法を受ける前に、死ぬほど怖い思いをした女性たちが私に電話をかけてきたんです」と彼女は言う。と彼女は言う。「そりゃあ、怖いでしょう。でも、実際に化学療法を受けたことのある人に電話をすると、とても落ち着くんです」。

カリフォルニア州デュアーテにあるシティー・オブ・ホープ国立医療センターで、バギンスキーさんは、非公式の話し合いや体験談の共有と、訪問した専門家からの乳がんに関する教育指導を組み合わせた独自の支援グループの立ち上げを手伝いました。この2つの要素を組み合わせるアイデアは、彼女がそれまで実験的に行ってきた、小さくて親密すぎたり、大きすぎて人間味のないグループへの不満から生まれました。

バギンスキーによれば、サポートグループは、患者が最初の診断と治療というつらい段階を乗り越えた後に、特に重要な役割を果たす可能性があるという。乳がんサバイバーは、病気から解放されても、自分が経験したことを知る人たちのコミュニティを求め続けるかもしれません。

「常に監視し、医師を訪ね、がんを殺すための治療が終わった後、そのすべてが終わったとき、誰もが経験する共通の分離の不安があるようです」とバギンスキーは言います。「サポート・グループは、もう身近でなくなった臨床現場の安全性につながるものなのです」。

グループでの活動を決して希望しない人でも、少なくとも一人は他の患者やがんサバイバーを見つけて、「バディアップ」するよう強く勧められていると、バギンスキーさんは言います。現在、彼女はシティー・オブ・ホープの患者リソース・コーディネーターとして、新たにがんと診断された患者と生存者をつなぐ仕事をしています。

サポートグループは、「ただ座って愚痴をこぼし、自分の状態を嘆くだけ」と聞いたからと言って、完全に否定してはいけません、とバギンスキーは言います。「試しに参加してみてください。最初の団体がうまくいかなければ、他の団体を探せばいい。そして、自分のニーズを満たすものが見つからなければ、自分で始めてみるのです"。

オール・ユー・ニード・イズ・ラブ

ビートルズは何かを掴んだようですが、医師はずっとそれを知っていました。重い病気を克服するためには、友達の力を借りれば何とかなるものなのです。

もっと証明したい?遥か彼方のサイバーフレンドに助けられ、サポートされた体験談を読んでみてください。

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