キャロラインは、MSが彼女の関係にどのような影響を与えたかを共有しています。彼女がどのように友人関係、家族、そして結婚生活を送っているのか、続きを読んでみてください。
多発性硬化症が私の人間関係に与える影響
キャロリン・デミング・グラヴィアーノ著、アレクサンドラ・ベニセック談
私が多発性硬化症と診断されたのは、自分の誕生日のことでした。目の痛みがあり、検眼医に行ったところ、眼科医に診てもらう必要があると言われました。数時間、眼科医の部屋にされ、多くの医師を見た後、レジデントは、彼らが私はMSを持っていると思う私に言った。彼女は私が救急部門に歩いて、MRIのための病院に自分自身を認めることを提案した。
私はショックを受けていた瞬間があった。私は、いや、本当に、私はちょうど目の痛みのためにここにいる考え続けた。私は同僚のキャシーに電話して、状況を伝えました。彼女は塩辛とジンジャーエール、アーモンドを持参し、入院中の私に付き添ってくれたのです。その日、彼女は友人という別のステータスに、ただただ素晴らしい人であることで飛躍したのです。
MSが私の友情に与えた影響
慢性疾患を持つ人が必要とするもののひとつに、話を聞き、耳を傾け、議論する相手がもう一人いることです。私の友人でルームメイトのサラは、私の擁護者であるだけでなく、言われたことの証人として、診察に同行していました。医師は通常、脊髄穿刺の最中に立ち去るよう求めますが、サラは立ち去りませんでした。脊髄穿刺の間、彼女は私の手を握り、髪を撫でてくれました。
診断を通して、私は友人から何が必要かを学びました。例えば、キャシーは病院で私を一人にさせるつもりはありませんでした。それ以前は仕事上の友人関係でした。でも、あの日、私たちは100ほどの壁を越えた。私が一人になりたくないと思ったから、彼女はその場に立ち会ったのだ。
もう一人の遠距離の友人は、医療関係のことにとても詳しくて、最新情報を知りたがっていました。だから、私が更新しなくてもいいように、サラは私の人生の中で人々の中心的な存在になった。彼女は皆をつなぎ、質問に答えてくれました。
でも、それは診断とサポートという一面に過ぎません。それから、身体的な制限もあります。障害が進行するにつれ、歩行、スタミナ、バランス、そして疲労度にも変化がありました。疲労感はとても大きく、動きの悪い日が続くと、予定をキャンセルせざるを得ないこともあります。自分や身近な人がこれに遭遇するまでは、移動の大変さに気づかないものです。
私の友人は、私が予定をキャンセルしても、決して大騒ぎはしません。彼らは個人的にそれを取るか、または私が悪い感じさせることはありません。だって、私はもうがっかりしているんですもの、会いたかったんですもの。それは、私が無愛想なのではありません。それは、自分に何ができるかを物理的に判断し、今日すべきこと、明日すべきこと、残りの週にすべきことを費用対効果で分析しなければならないからです。
継続
MSが私と家族に及ぼした影響
私には信じられないような家族がいます。でも最初は、両親がどう対処しているのか心配でした。親子関係が大きく入れ替わったんです。両親が年をとったら、私が面倒を見ることになると思っていたのですが、そうはなりませんでした。今でも親は私の面倒をよく見てくれています。
コミュニケーションにはかなり苦労しました。最初は、どうしたら母に助けてもらえるのか、伝え方がわからなかったんです。私は、母に心を読んでほしかったのです。また、難しい情報をどう受け止めればいいのか、何を言えばいいのかがわからない。瞬時に完璧なリアクションをとってほしいのに、考える時間が必要だったんです。
今、私たちは本当に素晴らしい空間にいます。でも、それには時間が必要です。コミュニケーションをオープンにすることは、とても重要です。それを理解するために、私たちは一緒になる必要がありました。
家族はとても協力的ですが、「そんなこと言わないで」「こうやって助けてほしい」「Yの代わりにXはできないか」と言わなければなりませんでした。それにはエネルギーと努力が必要で、学びの場でもあります。
MSが私の結婚生活に与えた影響
彼氏（今の夫）と私は遠距離で付き合い始めました。私が診断されたとき、私たちはそれほど長く一緒にいたわけではありませんでした。私が入院したとき、彼は結婚式に出席する予定でした。彼は仲間に電話して、「僕は行けないよ」と言ったんです。彼は飛行機を変えて、アトランタからシカゴまで来てくれたんです。
フェイスブックで私の友人全員と友達になり、私の誕生日に診断されたので、「誕生日のやり直し」をしたそうです。私が退院した数日後にお酒や食べ物を買ってきて、誕生日のやり直しを全部やってくれたんです。彼は私の診断を決して怖がりませんでした。どうしてこんなにラッキーなんだろう。だって、多くの人は未来がどうなるかわからないから、別の方向に走ってしまうと思うんです。
今日、私は移動に問題があり、我が家にはたくさんの物語があります。だから、私が階段を上るのに集中できるように、水割りや本、携帯電話を運んでくれるんです。犬の散歩はもうできないので、彼がその世話をしてくれています。
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何をどのようにするのか、シフトしなければならなくなりました。今は、チェックインをたくさんしています。悪い日には、「これを聞きたいか」「これを聞けるような頭の状態か」と聞かなければならないこともあります。と聞くこともあります。彼が私に背を向けているような気がしてならないのです。彼の精神状態や私をサポートする能力も問題ないはずだからです。
配偶者がすべてであるべきという考え方は、配偶者にプレッシャーを与えすぎていて、不公平だと思うんです。日によっては、友人など別の人に助けてもらっています。
MSについて他の人に話す
前職では、MSについて大きな声で誇らしげに話すことはありませんでした。今でいうところの障害者であることを認めたいかどうか、自信がなかったのです。人は偏見を持たないものだと知っているので、自認することさえ怖かったのです。
見た目が元気そうだと、スティグマ（汚名）もあるケースが多い。身体的な制限の前に、私は目に見えない病気を持っていました。MSであることを証明するために、自分よりも病人に見えるようにしなければならないのかと考えてしまいます。それは、特に職場では負担です。だから、私は他の方法でスイングします。私はすべてが順調であるように行動するだろう。私のプロフェッショナルな生活とペルソナは私にとって非常に重要なので、私のエネルギーは、それに行きました。そして、週末になると回復していました。でも、自分の仕事にすべての良いエネルギーが注がれるのは不公平だと気づいたんです。
それは、たくさんのセラピーと、上司との対話です。すべての新しい仕事では、私の上司は最終的に私の MS について知っていた。しかし、それはオフザバットではなかった。私が彼らに言ったのは、その仕事の数ヵ月後でした。
私は他の人とMSについて話すとき、私は "ダイナミック障害 "というフレーズを使用するのが大好きです。私はそれが良いエネルギーの日であるとき、またはそれが悪いモビリティの日であるとき、通信します。私の現在の仕事では、私は本当に理解のリーダーシップのチームを持っています。直接会ってミーティングをする場合、私に来るかどうかの選択肢を与えてくれるのです。これは素晴らしいことです。
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でも、過去の仕事では、障害者用の駐車場をちゃんと確保するとか、そういう問題があったんです。MSの人を助けるための仕組みはあるのですが、シームレスなプロセスではなく、わかりにくいこともあります。でも、できることはあるんです。
私の明確なサウンドバイトは、あなたが尋ねない場合は、あなたが得ることはありません。ノーと言われたら、何が一番困るのか？あなたはまだ、自分のために弁護したという自己保証を得ることができます。つまり、自分のエネルギー、境界線、ワークライフバランス、健康、医者、そして人生に関わる人たち、これらは自分が選択できるものなのです。
世の中には、どうすればいいか教えてもらう必要のない不思議な人もいますが、たいていの人は何らかの指示が欲しいだけなのです。職場から得られるサポートは、家族や友人から得られるサポートと同じではないでしょう。しかし、ほとんどの人は何かを提供する能力を持っています。
