二次進行性多発性硬化症の精神的な影響について

二次進行性多発性硬化症は、あなたの体や生活を変化させます。対処が難しくなるようなさまざまな感情を抱くかもしれません。ヨガ、サポートグループ、マインドフルネス、またはブログを始めることが、どのように対処するのに役立つかを学びましょう。

どのような感情を持っていても、大丈夫です。SPMSに対する感情をコントロールする方法を学び、より穏やかで中心的な気持ちになり、日常生活でのストレスを軽減することができます。

SPMSとわかったらどうする？

診断結果は、あなたにとって驚きではないかもしれません。再発寛解型MS（RRMS）の80％以上の人が、20年以内にSPMSに移行しています。そして、RRMSと最初に診断された人の10％が、5年以内に二次進行性MSに移行します。

SPMSでは、身体障害や運動障害など、症状が徐々に悪化していきます。また、症状が軽減する寛解期が常にあるとは限りません。

感じることがあります。

ショックと混乱。あなたがSPMSであると聞いたとき、ショックは一つの感情かもしれません。症状の悪化は、過去に経験したことのあるタイプの再発だとばかり思っていたかもしれません。症状が改善されると思っていたかもしれません。

時には、MSの症状は非常に緩やかに変化するので、何かが変わったことにさえ気づかないかもしれません。新しい診断に混乱したり、動揺したりすることがあります。

罪悪感や自責の念。あなたは、医師の処方に従って薬を服用したので、あなたのMSは同じままであろうと思うかもしれません。

あなたは何か間違ったことをしたかのように、あなたのMSが悪化しているため、またはなぜこれがあなたに起こったのだろうと自分自身を責めるかもしれません。

心配。心配は、あなたが今SPMSを持っていることを知ったときに感じるかもしれない別の感情です。仕事や支払いを続けられるかどうか、心配になるかもしれません。一生車椅子に乗らなければならないのではないか、症状を和らげる治療法がないのではないかと心配になるかもしれません。

また、転倒して怪我をするのではないかと心配することもあるでしょう。転倒や歩行時の違和感を心配するあまり、外出を控えるようになるかもしれません。

コントロールが効かなくなる。いつかSPMSに移行すると思っていたとしても、自分の人生や自立をコントロールできなくなったと感じることがあります。自分の将来や、SPMSによってどのように人生が変わっていくのか、不安に思うかもしれません。

あなたにできること

• 自分を責めないこと。あなたは、SPMSに進行するようなことをしたわけではありません。薬を飲んでいても、MSは進行することがあるのです。

• SPMSの症状は人それぞれであることを、自分に言い聞かせましょう。SPMSの患者さんの約3分の2は、歩くことができ、車いすを必要としません。杖や歩行器などの移動補助具を使用することもあります。SPMSの人の中には、スクーターや電動車いすを使って、より激しい運動をする人もいますが、いつもというわけではありません。

• 運動能力について、理学療法士（PT）に相談してください。理学療法士は、あなたがこれらの変化に適応し、対処するのを助けてくれます。杖や歩行器、スクーターなどの移動補助器具の正しい使い方を優しく指導してくれるので、安心して外出したり、好きなアクティビティをしたりすることができるようになります。

• SPMSの病気の進行や予想されることについて、主治医や看護師に相談してみましょう。運動機能の低下や、自立した生活を送るために何ができるのか、心配なことがあれば話してください。主治医は、運動機能検査や治療法を紹介してくれます。

SPMSと暮らすってどんな感じ？

身体や生活習慣が徐々に変化していきます。歩行やバランス、膀胱や腸のコントロール、性的機能などに支障をきたすことが多くなります。また、以下のようなこともあります。

自己イメージの変化 SPMSによる体の変化や、社会活動やデートに参加できないことで、自己イメージが悪くなることがあります。自分の体を認識できなくなったり、魅力的だと感じられなくなったりします。自分の尊厳が失われたように感じるかもしれません。

孤立と孤独。他の人にどう見えるか、パーティに行けば落ちるかもしれないと心配している場合、人付き合いをやめるかもしれません。SPMSの症状が悪化すると、孤独や孤立を感じるようになるのが一般的です。

過去にMSにうまく対処できていたとしても、SPMSは新たな感情の変化をもたらすかもしれません。時間が経つにつれて、あなたは感じるかもしれません。

• 抑うつ状態

• 歩き方の変化や杖が必要で恥ずかしい

• かつて楽しんでいたことができなくなり、困っている

• 人前に出ると、転んだり、便意をもよおしたりするのではないかという不安

圧倒される。また、SPMSと共に生活していると、医療機関の予約も多くなるかもしれません。友人とランチをする時間がないと感じるかもしれません。

社会的な活動、治療、医師の予約に合わせてスケジュールを立てるのは、大変なことのように感じられるかもしれません。圧倒され、何もしなくなるかもしれない。悲しみや不満を感じるのは自分の症状ではなく、社会生活や人とのつながりが失われたからだと気づくかもしれません。

重荷に感じる。友人や家族にいつも頼らなければならないと感じることもあるかもしれません。そのため、人間関係の一部にひずみが生じ、壊れてしまうこともあります。孤独感、困窮感、孤立感は、あなたの生活の質を下げます。

ここでは、より快適でより良い生活を送るためにできることをいくつか紹介します。

新しい自分に合うように行動を調整する。

• 活動内容を減らす。ただし、人付き合いは完全にやめない。

• 自分にとってやりやすいシンプルな計画を立てる。

• 時にはゆっくりしたペースが必要でも、楽しめることはたくさんあることを受け止める。

• 小さな工夫でストレスの少ない行動を心がけましょう。例えば、友人と一緒に食事をする場合、カウンターに立って野菜を切るのではなく、高座に座って野菜を切ります。

計画を立てる いくつか例を挙げてみましょう。

• レストランに行くのに十分な時間を確保する。杖を持って行くなど、転ばずにレストランに入るための計画を立てる。

• 昼食やコーヒーが終わってから20～30分後など、トイレが必要になりそうな時間にトイレのある場所にいるように計画する。

• パッドや替えの下着、消臭剤などをバッグに忍ばせておくと、万が一の時に安心です。トイレの事故を想定しておくと、外出の際にも安心です。

忙しく過ごす SPMSだからといって、ずっと家にいなければならないわけではありません。忙しくしてコミュニティに参加することで、気分が高揚し、自分が大切にされていると感じ、心配が少なくなります。ここでは、他の人たちとのつながりを取り戻すためにできることをいくつかご紹介します。

• ボランティア活動に登録する。

• 授業を受ける

• MS と診断されたばかりの人に話を聞いて、他の人を助けているように感じる。

外に出て、動く。転倒を恐れて家に閉じこもると、意図したのとは逆の結果になることがあります。ここでは、アクティブに過ごす理由をいくつかご紹介します。

• そうしないと、運動機能が悪化する可能性があります。

• 活動的でないと、筋力、スタミナ、バランス感覚を失うことがあります。転倒しやすくなります。

• アクティブに行動し、移動補助器具を片手に外出し、人生を楽しみましょう。

支援やサポートを求めてもよい。助けを求めることに不安を感じたら、思い出してください。

• あなたは重荷ではありません

• あなたの愛する人、友人、家族、そして隣人や教会のグループなどのコミュニティは、あなたを支え、励まし、あなたの感情に対処する手助けをしたいと考えています。

• 助けを必要としたり、誰かに話したりしたいとき、あなたを大切に思う人たちがそばにいてくれます。

• できるだけ社交的で活動的であれば、気分が高揚し、SPMSの見通しがよくなるかもしれません。

どのような対処法が、SPMSの心の健康を高めることができるでしょうか？

SPMSの患者さんの生活は、ストレスが多く、精神的な健康が損なわれることがあります。ここでは、健康的でポジティブな方法で感情に対処するためのヒントや戦略、実践方法をご紹介します。

マインドフルネスを実践する。そのテクニックは、ストレスや悲しみから精神的に離れるのに役立ちます。自分の心と思考を集中させ、落ち着きとリラクゼーションを得るための方法を学びます。

マインドフルネスのテクニックは、オンラインまたは対面式のクラス、アプリ、書籍で学ぶことができます。また、あなたが非常にストレスを感じているときに冷やすために時間を取ることができます。癒しの音楽を聴く。

MSヨガのクラスやビデオを試してみてください。ヨガは、あなたの気分とモビリティを向上させる可能性があります。ヨガは、穏やかなストレッチ、筋肉を強化する動き、マインドフルネス、リラクゼーションを組み合わせたものです。ヨガを定期的に練習すると、最も効果的です。

感情を解放しよう 感じたことをすべて内に溜め込まないようにしましょう。日記やブログに、自分の感情や恐怖、ストレスを書き込んでみましょう。ラジオを聴いて、好きなだけ大声で歌う。親しい友人やカウンセラーなど、信頼できる人に自分の気持ちを打ち明ける。

気晴らしになることを探す。ストレスや心配事があるときは、ネガティブな考えを払拭するために、心を占めるものを探してください。新しい小説を読む、テレビゲームをする、配偶者や友人と外食する約束をする、などです。

体を動かす。運動は、緊張やストレスを解放するのに役立ちます。もし可能であれば、屋外に出て、散歩をし、新鮮な空気を吸って、心を澄ませ、リラックスしてください。

自分のスピリチュアルな面を探求する。自分の内側にある感情、価値観、理想とつながる方法を見つけて、SPMSに対処する際に中心を保ち、落ち着けるようにしましょう。人によっては、お祈りをしたり、宗教的な礼拝に参加したり、ただ瞑想したりすることも含まれるかもしれません。また、自然、人々、音楽、芸術などとの精神的なつながりを見出すこともできます。

無力感を感じる代わりに、自分がどのように強く、回復力があるのかを考えてみてください。あなたの人生には目的があることを思い出してください。

笑い続けること。自分の感情やSPMSがもたらす身体的変化を常にコントロールできるわけではないことを忘れないでください。恐怖や心配で人生を棒に振らないようにしましょう。気分の浮き沈みがあっても、ユーモアのセンスがあれば大丈夫です。

テレビでコメディを見たり、面白い本を読んだり、笑いを誘うものを見つけてください。笑いやユーモアはストレスを和らげます。笑いはあなたの免疫システムを高めることができ、痛みを軽減することを示す研究さえあります。

MS サポート グループに参加します。SPMSと共に生きる他の人々と話すことで、感情的なサポートや対処法を学ぶことができます。サポートグループには、対面式とオンライン式があります。また、あなたの病状、新しい薬、症状や身体的・精神的な問題に対処する方法について学ぶことができます。

仲間とつながり、お互いに心の支えになりましょう。そうすることで、より希望と価値を感じることができます。