MSと共に生きているとき、強力なサポートネットワークは大きな違いを生むことができます。答えを見つけたり、励ましたり、つながりを作ったりするのに役立ちます。必要な支援を得る方法を学びましょう。
あなたがMSとともに生きているとき、強力なサポートネットワークは、大きな違いを作ることができます。サポートネットワークは、答えを見つけ、励まし、そしてつながりを作る手助けをしてくれます。
多くの場所でサポートを見つけることができます。
支援団体
地域のMSサポートグループに参加しましょう。アドバイスを受けたり、体験談を共有したり、他の人の体験談を聞いたり、インスピレーションを得たりすることができます。グループのメンバーは、しばしばお互いを高め合い、最高の人生を送る手助けをします。
"私が2017年に診断されたとき、私が最初にしたことの1つは、サポートグループを探すことでした "と、CT州Tollandの53歳、Vickie Hadgeは言います。"私は何人かの素晴らしい人々に出会い、素晴らしい友人関係を築きました。自分が経験していることを理解している人たちや、同じような経験をした人たちと一緒にいることは、信じられないほど助けになることがわかりました"。
お近くのサポートグループを探すなら
参加する
また、外に出てMSコミュニティに参加することで、サポートネットワークを構築することができます。
「全国または地域のウォーク/ランや運動クラスなどの活動に参加し、力を維持し、新しい友人に会う」マグダレナ Cadet、MD、ニューヨーク市の NYU Langone 医療センターの助教授を示唆しています。
擁護活動への参加について考えてみましょう。地元、州、連邦政府を訪問し、選出された指導者に、支援の拡大やより多くの研究資金を得るための話をしましょう。
アメリカ神経学会の年次総会に参加する。MS の最近の進歩について学び、MS を患う人々と会い、彼らの話を聞いて、新しいつながりを作ることができます。
オンライン・リソース
コンピュータは強力な支援源になります。
「ブログ、Facebookグループ、YouTubeチャンネル、Instagramアカウントなど、信じられないほど役立つオンラインコミュニティを発見した」とHadgeは言う。
ソーシャルメディアのグループは、あなたを支え、応援してくれる人たちとつながるのに適しています。YouTube のビデオ、ブログ、MS 組織によって実行されるようなウェブサイト上の MS との生活についての質問の答えを見つけることができます。ただ、使用するソースが信頼できることを確認してください。
「いくつかの新しいセルフケア サポート アプリのあなたの携帯電話を試して」リサ ・ コーエン、MS と女性のための生活の質のコーチは言います。また、マインドフルネスのアプリを試すことができます。あなたの携帯電話や電子書籍リーダーで自助の本を読む。元気が出るオーディオブックを聴く。
家族・友人
「友人、家族、理学療法士、医師など、身近な人に打ち明けるだけで、必要なサポートが得られることもあります」とCadetさんは言います。
ジャネット ・ ペリー、メア島、カリフォルニア州に住んでいるし、25 年間 MS と生きている、彼女の家族や親しい友人だけでなく、彼女の信仰からのサポートは、MS との生活を管理するために不可欠であることを言います。
「家族や友人を参加させる最善の方法は、MS について教育されていることを確認することです」ミッツィ ジョイ ウィリアムズ、MD、アトランタの神経科医を言います。それらを関与させます。質問をする医師の訪問にそれらを取る。特別なプログラムやボランティアのイベントに参加させる。
あなたのサポートネットワークは、友人や家族以外にも広がっています。「私は、医療チームを自分のサポートチームの重要な一部とみなしています」とハッジは言います。「神経科医、一般開業医、自然療法医、マッサージセラピスト、セラピストなどが含まれます」。
メンタルヘルスの専門家によるサポート
「良い精神的健康は、全体的な健康、特に MS のような慢性的な状態で生きているときに不可欠です」ウィリアムズは言います。カウンセラーやセラピストは、定期的に、特に厳しいと感じるときにあなたをサポートすることができます。
ハッジは、彼女のセラピストとの定期的な訪問をスケジュールします。"それは物事が起こっている方法を議論する私の日常生活の外の人を持つことは常に便利です。彼女は良いアドバイスをしてくれますし、時には自分の考えを吐き出すだけでも良い気分になります」と話しています。
「ほぼ半分の MS と生きているすべての人々 のいくつかの時点でうつ病を経験する、」ウィリアムズは言います。ライセンス カウンセラーまたは臨床心理士うつ病と不安の評価することができます。
セラピストはまた、見通しを得るための方法をアドバイスし、MS とどのように彼らは助けることができるについての友人や家族と話をするためのツールを与えることができます。集団療法や家族療法も役に立つかもしれません。
法的サポート
障害を持つアメリカ人法 (ADA) は、職場であなたを保護することができます。
自分の権利を理解するには、ADA National Network (adata.org) または米国労働省 (dol.gov/general/topic/disability/ada) にアクセスしてください。
また、MSセンター、財団、または協会に問い合わせてください。これらの団体には、より詳しい情報を掲載したパンフレットやウェブサイトのセクションがあるかもしれません。いくつかの MS 組織は、地域のリソースにあなたを指示することができますスタッフとコール センターがある、ウィリアムズは言います。
Cadet は、ADA とあなたの会社の障害者のポリシーを確認するあなたの雇用者の人事部に連絡することをお勧めします。診察の記録や身体的・精神的な限界について、主治医に相談する必要があるかもしれないと、彼女は言います。
また、主治医に詳細な情報を求めることもできます。
