多発性硬化症の人がB細胞療法を始める前に、友人、家族、職場からのサポートをどのように手配すべきか。
私は 2009 年に最初に診断されたとき、私は非常に頑固だったし、それは MS 既に私から私の独立の多くを取ったように見えたので自分ですべてを行うにしたかった、ちょうど北オースチン、テキサス州の住んでいるアシュリー リング スタッフは言います。しかし、Ive サポートを求める本当に doesnt の独立の私の感覚に影響を与えることを学んだ。
B細胞治療の旅を共にすることを選んだ人たちに話をしようと考えるとき、考慮すべき話題がたくさんあります。B細胞治療のリスクや副作用の可能性は、通常は管理可能なものです。しかし、それらは痛みを伴うか、または深刻になる可能性があります。薬は民間保険、メディケア、またはメディケイドでカバーされるはずですが、非常に高価です。予約の時間（血流に直接、あるいは皮膚の下に薬を入れる）には自分で行けると思いますが、最初の2、3回は運転手が必要かもしれません。これらは、サポートグループや雇用主に対して何も言わない方が良い理由のほんの一部です。
B細胞療法とは？
B細胞は、骨髄で作られる白血球で、ウイルスや細菌と戦うタンパク質である抗体を作ります。これは有用ですが、B細胞が血液から脳や脊髄に侵入すると、神経細胞を攻撃し、MSを誘発する可能性があります。B 細胞はまた、炎症を引き起こします。
FDA は、B 細胞療法のための 2 つの薬を承認している: ocrelizumab (Ocrevus) と ofatumumab (Kesimpta). オクレリズマブは、通常クリニックで行われる点滴セッションで、2週間以内に2回の予約を取り、その後6ヶ月ごとに服用します。最近までセッションは3～4時間でしたが、FDAは2020年に2時間に短縮できるとしています。医師は、自宅でオファツムマブの注射をする方法を教えることができ、2週間かけて3回注射することから始め、その後毎月1回注射します。
副作用は予想されますか？
時々、MSの人は輸液の薬に否定的な反応を示すことがあります。咳、発熱、悪寒、手足の腫れ、皮膚の赤みやかゆみ、失神、倦怠感などが起こることがあります。これらの症状が出た場合は、すぐに医師に伝えてください。オファツムマブを服用している人は、針が入るところが赤くなったり、痛くなったり、かゆくなったり、腫れたりすることがあります。
また、B細胞治療薬はさまざまな副作用が出ることがあります。オクレリズマブでは、ほんの少しですが、一般的に以下のようなものがあります。
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じんましん、かゆみ、皮膚の発疹
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吐き気
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頭痛
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発熱
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腰痛や体の痛み
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目のかすみ
オファツムマブには、すぐに医師を呼ぶべき長い副作用のリストもあります。そのうちのいくつかを紹介します。
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発熱
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頭痛
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筋肉痛
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寒気
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疲労感
しかし、誰もが異なっている。ブライアン ・ フィリップス、1998 年に診断された、MS との生活についてのアクティブなパブリック スピーカーであるセント ルイスの彼の唯一の反応 ocrelizumab 注入後の日の軽度の疲労ですと言います。リングスタッフは、彼女は少し目を覚まし、注入の開始時にベナドリルを服用から有線し、その後オクレリズマブを受信後に少し疲れる感じと言います。それ以外は副作用もなく、体調を崩すこともないそうです。
会話のきっかけは？
しかし、二人ともB細胞療法がそんなにスムーズにいくとは、始める前には確信が持てなかった。MSの薬を変えたときにもそうでしたが、リングスタッフは2017年、オクレリズマブを始める前に夫（元救命士）と母（元看護師）と腰を落ち着けて話し合いました。2人の息子のうち上の子（現在15歳）も含めて。
私たちは薬の評価をしていたのですが、私は何が私と一番相性がいいのか、何が一番快適なのかを話したかったのです、と彼女は言います。自分にとってベストなことをしなければなりませんが、相手の気持ちも考えなければなりません。
私は疲労がたまるので、家族のサポートや知識が必要でした。点滴の日が近づいてくると、点滴が必要なことがわかるんです。そして、輸液の直後は、私が普段していることをするためのエネルギーが満タンになるとは思っていないようです。フィリップスは、自分に合った別の道を歩んでいます。妻や家族、友人たちは、私が必要とすればそこにいてくれる、と彼は言う。もし、彼らのサポートが必要なら、絶対に手を差し伸べる。しかし、フィリップスは、彼がとても信頼している神経科医と詳しく話をし、薬物療法について彼女と共同で決定することを好んでいる。
オクレバスに耐えられない人がいることは知っています。しかし、私にとっては、他の薬を使って1日おきに注射をしていたときと比べれば、これは楽勝です。
いつ職場に知らせるべきか？
フィリップスとリングスタッフの二人は、B細胞療法を始めたとき、すぐに雇用主に相談したそうです。彼らは他の人も同じようにすることを勧めています。フィリップスはコールセンターでパートタイムで働いています。彼は法的には盲目であるため、障害者手当をもらっています。彼はバスで通勤し、点滴に通っています。
オースチンの泌尿器科医院のリングスタッフの上司は協力的で、輸液後に疲れすぎている場合は来院しないようにと言った。しかし、彼女は通常、病欠を避けるために、朝7時半に輸液の予約を入れ、椅子に座ったままラップトップで仕事をし、直後に出勤しています。また、病院への行き帰りは車で移動しています。
コストを気にする必要があるのか？
健康保険に加入していない場合、B細胞治療薬の価格設定は、内緒にしておきたい話題です。
オクレリズマブは薬局で手に入らないため、ネットでは価格が表示されません。メーカーサイトによると、年間の定価は68,000円以上になることもあるそうです。オクタムマブの安いオンライン価格は、1回分の投与量あたり6,932ドルです。幸いなことに、ほとんどの民間保険制度、メディケア、メディケイドがこれらの薬をカバーしている。
しかし、それでも自己負担額は増えるばかりだ。最近、リングスタッフさんの家族は、息子さんのスポーツによるケガだけで、すでに医療保険の年間免責額をクリアしています。だから、彼女の薬の自己負担は問題になっていない。フィリップスさんは、奥さんの保険に加入していますが、ミズーリ州の年金法では、目が見えないのでメディケイドの対象になっています。彼はその毎月の支払いを co-pays をカバーします。
MS を持つ人々 は幸運として、その常に良いアイデア薬メーカー共同支払い援助を提供するかどうかを調べます。また、国立多発性硬化症協会は、そのウェブサイト上で患者の財政援助プログラムの数をリストアップしています。
直接的なアプローチがベスト
どのような治療でもそうですが、B細胞療法で得られる可能性のある利益や、起こりうる困難について、家族や友人に完全にオープンにしておくことは、正しい方法です。息子さんたちが大きくなるにつれて、リングスタッフさんは率直に話すことが楽になったといいます。
彼らは私は数年前よりも MS で多くのより良いやっているが、彼らはまた、予期しないを期待する知っている、彼女は言います。多くの外部の要素も私に影響を与えることができます。彼らは非常に理解し、私はそれらを必要とするとき私の岩になります。
