私はベストな状態を維持できる治療法を見つけることが最優先ですが、未知のものへの恐怖がいつも忍び寄ります。
私はMSの専門家であると同時にMSとともに生きる人間でもあるので、多くの人が、私がどの薬を飲んでいるのか、そしてどのようにそれを選んだのかについて知りたがっています。MSの研究は比較的短期間で大きく進歩し、その結果、私たちはかつてないほど多くの治療の選択肢を持つようになりました。つまり、ほとんどの人が薬物療法を始めるかどうか、始めるならどの薬にするかを決める機会があるのです。また、薬の選択肢が増えたことで、副作用や針が嫌になった場合、あるいはMSが悪化した場合、別の薬を試すことができるようになりました。その結果、私たちの多くは、生涯を通じて何度も難しい治療法の選択に迫られることになるのです。
多くの人が治療法を選択する際に圧倒されます - 私を含めて! 私は他の人のための治療の意思決定を専門にするにもかかわらず、そのまだ信じられないほど難しい自分自身のために行うには。私の治療の旅はいつも順調というわけではなく、非常にもどかしく、落胆させられることがあります。診断を受けて以来、3種類の薬を服用しながら何度も再発と新たな病変を経験し、副作用のために1種類を中止しなければなりませんでした。つまり、どの治療法を選択するかという難しい決断を何度も迫られているのです。私は何をすべきかを決定しようとしているとき、ステファニー MS 専門家、MS 患者ステファニーしばしば互いに衝突します。一方、私は新しい病変や再発は、最高の薬にイムではないことを意味し、私の MS の専門家は、薬の切り替えが理にかなっている知っています。しかし、患者として、薬の副作用の長いリストと私のために働くかどうかの未知数は、特に私はまた私の MS の悪化の感情的および物理的な影響に直面している間、考えるに圧倒されます。
私はベストな状態を維持できる治療法を見つけることが最優先ですが、未知の恐怖がいつも忍び寄ります。困難な時、私はしばしば指導と助言のために私の愛する人に頼っています。また、MSのコミュニティで励ましを見つけ、私が検討している薬を使用したことのある友人に連絡を取ることもよくあります。私のMSの旅を通して、私は多くのサポートと指導を受けていますが、特に2つのことは、私が困難な時期を乗り越えてきました。
1. MS自体に副作用があることを自分に言い聞かせること。
たしかに、疾患修飾治療の副作用や潜在的なリスクは、大変なものです。しかし、MSは私の健康や幸福に対するNo.1の脅威です。すでに視力、運動能力、感覚、膀胱に影響を及ぼしています。それは私のキャリアと人間関係を脅かしている。私は痛み、脱力感、痙性、熱過敏と一緒に暮らすことを学ぶ必要があります。MSには副作用があり、私はそのリスクを冒したくありません。
2. 神経科のチームに頼っている。
私の主治医は、時間をかけて私や私の健康歴、ライフスタイル、そして私の目標について知ってくれました。そのため、成功の可能性が最も高く、副作用のリスクが最も低い治療法を選んでいるのだと確信が持てます。私たちは常に、副作用を事前に予防・発見するための計画を立てていますし、万が一何か起こったり、薬に耐えられなくなったりしても、サポートしてくれることを知っています。また、治療が始まってからも、チームワークは途切れることがありません。定期的に神経科医に会い、血液検査を受け、定期的にMRI検査を受けるように心がけています。
とりあえず、今の薬が最終的に自分に合っていることが証明されればいいと思っています。しばらくは、厳しい決断から解放されるといいですね。
