俳優と最近結婚したママは、恐怖と心配は、彼女の状態を隠すために導いた方法医師に指示します。
早期の 1 つの夜 2002 年、ジェイミー リン シグラー、当時 21、HBO シリーズ Sopranos のエピソードを撮影した後彼女のニューヨーク市のアパートに入った。(彼女は、故ジェームズ・ガンドルフィーニが演じたマフィアのボス、トニー・ソプラノの娘メドウを演じていた）。
その夜、イベントに出演する予定だった彼女は、家で準備をした。シャワーを浴びた直後、彼女は脚が重いことに気づいた。
「脚が眠っているような、変なチクチクする感じ」シグラーは言う。その1年前にも同じような感覚に襲われ、ライム病と診断された。「これが再発なのか、何なのかわかりませんでした。"私はただ怖かったし、緊張していました。"
彼女は両親に頼んで病院に連れて行ってもらい、脊髄穿剌とMRIを受け、一晩入院した。翌朝、しびれは治まり、家に帰れると思っていた。しかし、その後、彼女は言う、"医師が来て、私はMSを持っていた私に言った"。
シグラーは、病気についてほとんど何も知らなかったし、車椅子に縛られることと同一視していた。"私は混乱していた。私はそれが間違いだと思った。私は何が起こっているのか分かりませんでした"。
新たな現実
多発性硬化症（MS）は、中枢神経系に影響を与え、脳と身体の間の信号が乱れる病気です。一般的な症状は、疲労感、しびれ、脱力感、こわばり、視覚障害などです。ほとんどの人は、再燃とも呼ばれる再燃があり、その後、症状が良くなったり消えたりする時期があります。
医師は、MS を引き起こすかわからないが、彼らは遺伝子と環境の組み合わせを疑います。多くの疾患は、同様の症状を持っているので、誤診が一般的です。
適切なケアで、この条件を持つ人々 はよく行うことができます。リビア Kinkel、MD、多発性硬化症センター、カリフォルニア大学、サンディエゴのディレクターは言う「MS 患者のための非常に明るい未来です」。多くの安全な治療法が利用可能であり、さらに多くの治療法が開発中である。
隠された真実
主治医から「十分な人生を送れる」と言われても、シグラーは診断に立ち向かう準備ができていなかった。しかし、そんな心配をよそに、彼女はブロードウェイの「美女と野獣」の主役を引き受け、週に8回の公演をこなしました。
数年間、シグラーにはほとんど症状がなかった。しかし、当時の夫である俳優のA.J.ディスカラとの離婚が決まると、事態は一転した。右半身が弱くなり、バランス感覚や膀胱に問題が出てきたのだ。
シグラーは、エンターテインメント業界の医療関係者に助けを求めた。"彼は私に言った、 "私はあなたがMSを持っている私に言っていないふりをするつもりだ、そして、あなたは職場で誰にも言うつもりはないです。あなたは解雇されます。誰もあなたを雇うことはありません。人々はあなたを判断します。私たちの間でそれを保つ"。
そして、彼女はそうしました。仕事では、腰が悪いせいだと言い訳をした。何人かの人には打ち明けたが、ほとんどの人には内緒にしていた。
ソプラノ』の共演者であるイーディ・ファルコは、まったく知りませんでした。彼女は病院でシグラーを訪問し、それがライム病であり、彼女は大丈夫だろうと言われたことを覚えています。「私は彼女がMSを持っていたことを発見したとき、それは私の心を壊した、"ファルコは言う。"ちょうどそれがそれを通過するためにされている必要がありますどのように困難な知っている - 子供のように、本当に - そして、それはとても静かに行うことができます。彼女は常にそうプロフェッショナルな、その年齢を超えていた"。
MSを自分のものにすることは、仕事以外でもシグラーのステイタスになった。彼女はすべての医師の予約、理学療法のセッション、および治療に自分自身で行きました。彼女は気分が悪かったとき、彼女は何も漏らしません。「私は、自分の病気のことを誰にも相談しなかった。本当に一人でやっていたんです」。
その孤独が彼女を苦しめた。「信じられないほど落ち込んでしまったんです」と彼女は言います。"私は戻って一人で生活し、混乱し、一般的に、MS だけでなく、生活の恐怖だった"。セラピストの助けを借りて、彼女は彼女の感情を介して作業し、友人や家族からの助けを受け入れることを学んだ。
新たなはじまり
2012年、シグラーの友人で俳優のジョアンナ・ガルシア・スウィッシャーが、野球選手のカター・ダイクストラを紹介しました。2016年1月、カリフォルニア州パームスプリングスで、シグラー（35歳）とダイクストラ（27歳）は結婚式を挙げた。
シグラーは今も右脇腹、右足、膀胱にトラブルを抱えている。彼女は走ることとハイヒールを履くことを避けている。ある日、彼女はトイレの近くに車を停める。「24時間365日、不快なんです。いつも少し硬くて、少し痛いんです」と彼女は言う。「でも、ずっとそうしてきたんだから、それが普通よ」。
ボーを連れて階段を駆け上がることはできないが、野球をしたり公園に行ったりと、他のことはほとんど問題なくできる。妊娠中、シグラーが最も恐れていたことは、「美しい」「素晴らしい」「症状がない」と振り返るように、ボーの世話をすることができなくなることだった。しかし、彼女は明らかにできる。夫妻は、もう一人赤ちゃんが増えることを望んでいるほどだ。
シグラーは、薬と健康的なライフスタイルの組み合わせで、症状を抑えている。彼女は、よく食べ、運動し、瞑想し、時と場合をわきまえていることを誓う。「私の限界は、彼らがあるものであり、彼らはかなりしっかりしている "と彼女は言う。
そして、注射、点滴、錠剤など、さまざまな治療法を試してきました。
「私は、私が知っている限り、あらゆる代替療法を試しました」と彼女は言います。「ドミニカ共和国に行って、信じられないような金額で、胎児の幹細胞を背骨に注射してもらいました。それはうまくいきませんでした。太ももの静脈に何か入れて、それを首まで通すという侵襲的な治療法（脳の静脈ドレナージ法）も受けました。これは効き目がありませんでした。あらゆる種類の錠剤を飲みました。あらゆる種類のダイエット、あらゆる種類の心・体・魂、東洋・西洋の[治療法]をやりました。何でもやってみたわ」。
過去8年間、彼女はロサンゼルスの神経科医ハート・コーエン（MD）と提携しています。コーエンはシグラーを模範的な患者と表現しています。「彼女は、健康的な選択をすることや、治療を続けることに注意を促す必要はありません」と彼は言います。
世界へ向けての開放
長年にわたり、シグラーはMSの管理に熟達し、私生活が盛んになるにつれ、彼女の人生のある部分は不安定なままでした：彼女のキャリア。
ソプラノ」の後、彼女はテレビシリーズ「Guys With Kids」や「Entourage」で散発的に働いていた。しかし、MSが悪化するにつれ、彼女は手を引いていった。しかし、MSが悪化するにつれて、彼女は後退していった。ボーが生まれたとき、彼女は頭を下げることを考えた。もし彼女が女優を辞めれば、誰も彼女が病気であることを知らないだろう。
しかし、昨年10月のある日、催眠療法士のオフィスで座っているとき、すべてが変わった。セラピストがシグラーに語ったある言葉が、彼女の視点を大きく変えた。彼女の秘密は、毒であると彼は言った。もし彼女が癒されたいと思うなら、自分の葛藤を隠すことの恥ずかしさや罪悪感から自分を解放する必要がある。
さらに数回のセッションの後、彼女は真実を公にすることにした。1 月には、友人や家族の背後にある集会で、シグラーは、彼女が 15 年間 MS と生きていたことを発表しました。ちょうど結婚していた、タイミングは完璧に見えた。"私はお祝いの時間の周りにそれを表示したい "と彼女は言う。"私の夫とバージンロードを歩くと、この新しい真実に歩いていた - と、この新しい私"。
彼女の病状が公表された今、シグラーは大きな安堵感を感じているという。「ストレスや恐怖心がなくなり、身体も楽になりました。そして、多発性硬化症に対する意識を高めたいと思うようになった。自分の経験を話すことで、この病気に光を当てたいと考えているのです。
シグラーは、自分のキャリアが終わることを恐れていた。しかし、その後、彼女は2つのテレビシリーズで仕事を得ることができました。ベイビー・ダディ」と「CSI:サイバー」である。彼女は、もっと多くの仕事が続くことを祈っている。
「この感情、闘争、苦難、勝利、傷心、幸福のすべて - 私は私の経験のすべてをチャネルにできる何かを持っているのが大好きだ "と彼女は言う。
今、シグラーは映画を見ると、"私にもできる "と思うようになった。何年も隠れていたのに、ついにスポットライトの下に戻ってきた。
"また夢や希望を持てるようになった "と実感しています。
MSに関する4つの神話
1. 車椅子に乗ることになる。
"多くの人々 は、診断を知るとき破滅的な反応を持っている "コーエンは言います。現実には、MS を持つほとんどの人々 は深刻な障害になることはありませんです。3 分の 2 はまだ歩くことができます。いくつかは、杖のような支援デバイスを使用します。
2. MSは治療することができない。
少し前までは、選択肢はほとんどありませんでした。しかし、それは変わりました。新しい治療法は、病気の初期と後期に有効です。アレムツズマブ（レムトラーダ）、フマル酸ジメチル（テクフィデラ）、フィンゴリモド（ジレニア）、ナタリズマブ（タイサブリ）など、いくつかは、病状を遅らせることさえあるとキンケルさんは言います。
3. 今、再発が多い人は、後で障害が重くなる。
再発は、MSの悪化や「進行」とは関係がない、とキンケルさんは言います。MSの場合、先のことは予測できないのです。
4. MSを子供に受け継ぐのだ。
遺伝的な役割が強いとはいえ、多発性硬化症は直接遺伝するわけでも、伝染するわけでもありません。性別、年齢、民族的背景、住んでいる場所なども関係してきます。Kinkel氏によると、約30世帯に1世帯の割合で、親と子の両方がMSであるとのことです。
ジェイミー・リンの暮らしのヒント
よく食べること。
"正しい食事をしないと、それを感じてしまうの。だから、ジュースやプロテインシェイク、卵、果物、野菜にこだわっています。野菜を焼くのが大好きなんだ。"
運動の時間を作る。
"週に2回、プライベートインストラクターのもとでピラティスをやっています。たまには、（室内サイクリングの）クラスに行って、その自転車に自分を閉じ込めて、好きなタイプのクラスにします。"
瞑想する。
"パンドラ（インターネットラジオ）にディーパック・チョプラのステーションがあるんだ。シャワーから出たら、それをかけて5分ほど目を閉じるんだ。そうすると、すべてがスローになるんだ。"
休むことです。
"よく眠れないときは、脚に力が入らないの。ボーが昼寝をしたら昼寝をする--私は寝付きがいいんだ--そして、できるときは足を上げるんだ"
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