多発性硬化症（MS）のような複雑な状態で生活する場合、それに伴う多くの誤解があることがあります。
MSを持つ人々があなたに知っていてほしいこと
シシラ・スレイニヴァス著
多発性硬化症 (MS) のような複雑な状態で生活するとき、それに沿って来ることができます多くの誤解があります。
たとえば、多くの MS を持つ人々 は古い、障害者、車椅子に終了と思います。Thats 完全に本当ではないです。MS は通常年齢 20 と 40 の間に開始されます。そして、それは時間をかけて悪化するかもしれないが、それは別の人々 のために異なる表示されます。
MS の症状は、軽度から重度の範囲することができます。彼らは今、時々、または最後の時間の長い期間のフレア可能性があります。いくつかの症状は目に見えますが、他のものは明白ではないかもしれません。MS を持っている場合は、このハードは、あなたの周りの人が youre に対処することを理解するためにすることができます。
MS は非常に予測不可能な病気です。[それは）分単位で変更することができます。1 分、偉大な感じているし、5 分後、あなたも立ち上がって、トイレに行くにはあまりにも疲れている、Daana タウンゼント、40 歳教育ミルウォーキー、ウィスコンシン州から言います。
医師はまだ正確に何が原因または MS を悪化させる知っていません。治療法はありませんが、治療法はいくつかの条件の悪化を遅らせることができます。
この慢性的な病気の不確実な性質は、MS を持つ人々 の毎日の生活に通行料を取ることができます。彼らが感じる方法を説明する両方困難と疲れることができます。彼らはあなたに知ってほしいかもしれないものHeres。
MSは人それぞれ異なる影響を与えます。
MSは自己免疫疾患であり、体が中枢神経系を攻撃します。このため、脳や脊椎と身体の他の部分との間の情報伝達が遮断されたり、遅くなったりすることがあります。しびれやピリピリ感、バランスの問題、めまい、視力の問題、疲労、またはセックスや膀胱・腸の問題を含む他のものが発生する可能性があります。
最初の非常に明白なフレアアップの後、むしろすぐに診断されたのは非常に幸運でした、と2015年11月に診断されたボストンの36歳のMS提唱者、ジェナ・グリーンは言う。彼女によると、緊急治療室の医師が視神経炎（視力の問題で、片目に痛みやぼやけが出るMSの症状）を見逃した後、セカンドオピニオンを求めて神経科医を受診したそうです。
MRI は、再発-寛解 MS を確認しました。その最も一般的なタイプは、来るし、行くことができます再燃と。それは数日または数週間のために続くことができます。攻撃の間に、あなたは穏やかなまたは全く症状がある可能性があります。
2015年11月に診断されたGarvis Leakさんも、MSの症状は空軍を退役した4年後に背中の問題で始まったと言います。
背中の痛みで神経外科医に回されました。彼女は私に単刀直入に、リークさん、ええ、あなたは背中の問題を抱えていますが、MSでもありますよ、と言いました。それから彼女は私の背骨と首の病変を示した、リーク、デイトン、オハイオ州からの起業家は言う。
リークは、地元の退役軍人援護局クリニックに行き、それを確認した神経科医に紹介されました。グリーンと同じように、彼はオハイオ州クリーブランドにある退役軍人援護局の神経科医にセカンドオピニオンを求めました。今度は、より具体的な答えが見つかった。
彼は私の MRI を見てみたし、言った、はい、氏リーク、一次進行性 MS を持っている、リークは言います。このタイプはあまり一般的ではありません。それはあなたの症状は着実に時間をかけて悪化させることができます。リーク、彼の人生のすべての物理的なアクティブなされていたために、診断は、腸の打撃のようなものだと感じた。
診断と折り合いをつけるのは、悲嘆に暮れるような気分になることもあります。
グリーンは、彼女の人生の最高の形で健康な 31 歳だったことを思い出します。MS の診断は、敷物を彼女の下からプルされたように感じた。それは彼女の近親者ではない人に伝えるには長い時間がかかった。
それは非常に当惑していた。それは多くの感情だ、彼女は言う。多くの悲しみを引き起こす。その時は気づかないものです。それを受け止めるのに、彼女はしばらく時間がかかった。彼女はセラピストに会い、悲しむことはプロセスであると言われた。グリーンは最初、それに抵抗しました。彼女は正しかった。
元気そうに見えても、体調が悪くなることはある。
友人、親しい人、家族、両親でさえも、「わかっている」と言いながら、本当はわかっていないことに気づきました。
「私は、内面的にはあまり調子が良くない時期がありました。でも、外見上は元気そうに見えるかもしれません。でも、外見上は元気そうに見える。と MS を持つ人々 によく言われるものです、ドーン モルガン、45 歳教師ワシントン、DC からほぼ 20 年前に診断されたは言います。
疲労、手足の痙攣、またはエネルギーの一般的な欠如のような MS の症状は、他の人が見ることがありますが、まだ通行料を取る。友人や家族彼女の症状を却下し、彼女 flaking または真剣に、関係を取っていないと思うとき、モーガンは言う傷。
グリーンはそれを置くように、彼らはあなたに自分の病気を正当化する必要があるような MS を持つ誰かを作ることはありません。
MS 疲労は非常に現実的です。
疲労はひどいので、私の力のすべてをしようとして、例えば、私の友人との楽しいイベントに行くにもかかわらず、私はその日に来て、私はちょうど物理的に - 私はそれを行うことはできません、グリーンは言う。その落胆にはもう慣れた。最悪です。
疲労は、最も一般的な症状のひとつです。それは、国立多発性硬化症協会によると、MS を持つ人々 の 80% として影響します。なぜそれが起こるは明らかではないが、それはあなたの毎日のルーチンを妨げることができます。
人間関係は難しいが、コミュニケーションが重要。
MSは肉体的にも精神的にも疲弊させますが、その影響は身近な人にも及びます。
パートナーにとっては、さまざまな意味で難しいことだと、グリーンは言います。彼らはあなたが感じているものを感じていないと彼らはあなたをサポートしたいが、このためのハンドブックがありません。
もっと難しいのは、常に誰かを失望させているように感じることです」とタウンゼントは言います。友人や家族からこんなことを言われたことはほとんどないのですが、重荷に感じてしまうのです。みんなの楽しい予定を台無しにしているような気がするんです。
オープンなコミュニケーションと安心感を与えることは、とても大切なことです。自分は重荷ではない、と常に安心させてあげることが大切だと思います」とタウンゼント。私のことを見てくれていると安心させるのです。
家族とのコミュニケーションラインを明確にしておくことだ、とリークは言う。診断を受けたとき、そして困難な日々を乗り切るために、家族に寄り添うことが必要になります。家族には正直でいることです。
職場でアコモデーションが必要な場合があります。
モーガンは、以前大学で教えていましたが、要求が多すぎて手に負えなくなったと言います。
彼らは、例えば、膀胱と腸の問題など、宿泊施設を理解していなかった - 私は教室で教えて事故があったし、あなただけのそれを助けることはできません、モーガンは言う。MS がある場合は、その一般的なトイレをより頻繁に使用するまたはも回で制御を失うこと。
私は愛、私は宿泊施設を必要とする理解するために同僚のための愛だろう。これは容易ではない、モーガンは言います。どのような私は時々、私は会議の準備ができていないことを理解するために雇用者を願っています - 私は話したくない。疲れているから話さないのです。
現在、モーガンは自宅で仕事をしている。彼女のために、彼女の予測不可能なMSの症状を考えると、これは理想的な状況のように感じています。
アメリカ障害者法は、職場での合理的な宿泊施設を許可します。あなたは、MS を持っている場合、上司と人事課と連携する必要があります。
社会的なイベントには、多くの事前計画が必要です。
MSの患者さんの中には、長期間にわたって無症状で生活している人もいます。また、MSの症状が重い人は、特に身体的な制限がある場合、レストランに出かけるだけでも特別な配慮が必要になることがあります。
我々 はエレベーターがないどこかに行く場合 [と] は階段の束、それは私のために動作するつもりはない、タウンゼントと言います。そういうことに気を配ることが大切なんです」。
移動補助器具を使ってもいいんです。
MSでは、その一般的なバランスまたは移動の問題があること。移動補助器具を使うことで、自立し、適応し、移動することができます。
杖をついたり、車いすを使ったり、ターゲットやコストコでスクーターを使ったりしても、何も恥じることはないのです。モビリティエイドは、より良い生活を送るために作られたものです、とグリーンは言います。
現在、移動補助器具を使用している私の知り合いは皆、それを使うのを長く待ちすぎたと言えると思います。
私たちは、移動補助器具の使用を正常化し、批判的な視線を静かにさせなければなりません」と、モーガンは言います。
私たちは違った見方をするかもしれません。
気分がいい日もありますが、悪い日も同じようにあります。MS がもたらす予測不可能なすべての銀の裏地を見つけることが起こるかもしれないし、起こらないかもしれない。そして、それはOKです。
確かに、誰も MS を取得したいです。タウンゼントは、ないアップサイドと彼女は彼女の最悪の敵に恐ろしい病気を希望しないことを言います。
しかし、モーガンは、MS はすべてを消費する感じすることができますが、彼女は MS のコミュニティに近い取得によって慰めを発見したと言います。私は電話やテキストを拾うことができる他の人々 に接続されている感じを愛するまたはソーシャル メディアに行くし、言う、ねえ、私はちょうどよく感じていないです。
これは私が持っているものですが、それは私を制御するものではありません。だから、私は自分のすることに前向きに取り組み、そこから出発するのです、とリークは言います。
