サポート コミュニティを見つけることは、MS との生活の多くの側面を助けることができます。ある女性がどのようにそれを行ったか、そして何があなたのために働くかもしれないかを学びましょう。
MSのコミュニティを見つける
ジョディ・ヘルマー
2009年、ハンナ・ペリーマンは、かすみ目や目の痛みを引き起こしている原因を突き止めるため、眼科医に予約を入れました。MRIを含む一連の検査の後、彼女は多発性硬化症と診断されました。彼女は光学的な症状を管理するために薬を始めたが、彼女はまた、MSの診断の感情的な通行料を支援する必要があることに気づいた。
それは処理するために多くのものだった、彼女は言う。私は何をすべきか、誰に相談するのかわからない、涙で全体の月を過ごしたことを覚えています。 それは本当にシンクに診断のために約 1 年かかった。
ペリマンは、MSと生きている他の誰も知りませんでした。実際には、診断後の彼女の最初の考えは、ああ、西棟から大統領バートレットのような？彼は MS を持っています。しかし、架空のキャラクターは、慢性的な病気との生活をナビゲートする彼女を助けることができませんでした。
彼女の友人は思いやりがあったが、彼女が経験していることを理解していなかった。ペリマンは、身近な人がしばしば正しいことを言うのに苦労していると感じていました。そこで、全米多発性硬化症協会を通じて、ニューヨーク州ロチェスターの自宅近くにサポートグループがあることを知った彼女は、会合に出席しました。そして、その会が彼女の命綱となったのです。
私も MS と生きていた人々 と接続を開始し、彼らの物語と彼らの試験と苦難を知ることと私は多くの同様の経験を持っていたことを認識、彼女は言います。私は、ああ、それはこれらの事について話すことができるのは良いことだ、と気づいた。 彼女はすぐに熱心な参加者になった。
サポートグループは、非営利団体、病院、診療所などを通じて提供されています。一般的なサポートを行うものもあれば、信仰共同体や女性、ビジネスプロフェッショナルを対象としたもの、あるいは運動やマインドフルネスとMSといったトピックに焦点をあてたものもあります。MSのような慢性、退行性疾患を持つ人々のために、ピア主導のグループに参加することは、人生を変えることができます。
研究では、8週間のピアサポートグループは、MSと一緒に暮らす人々のうつ病、不安、ストレスの低いレベルにリンクされたことを示しています。2020年の研究では、新たにこの病気と診断された人々の間で、サポートグループは、MSとともに生きることの意味についての認識を変えるのに役立つことが明らかになりました。
コロナウイルスの大流行でより一般的になったオンラインのサポートグループでも、病気とともに生きる人々に感情的なサポート、情報、仲間を提供することができます。
彼らは孤独を感じるしたくないので、サポート グループに来る、ロニー Hochberg、国立多発性硬化症協会のサポート グループをリードする、ライセンスの精神衛生カウンセラーを言います。彼らは、それを理解する人でいっぱいの部屋と、彼らが経験しているすべてのことを話すことができます。
MSのすべての段階でのライフライン
その一般的な MS の新しい診断に圧倒された感じのサポート グループを求めるが、ホーチバーグは言う誰もが彼らの診断後すぐに開始されません。
最初のショックから来る人もいれば、必要なサポートを得て帰っていく人もいる、と彼女は言う。サポートが好きで、自分らしくいられるからということで、通い続ける人もいます。そして、病気の状態が変化して、もっとサポートを受けたいと思うようになった人たちもいる。
病気のすべての段階で、ホッチバーグは、職場で人に伝える、薬の変更、または移動補助装置を使用して調整などのトピックについて仲間と話をするチャンスは、MS との生活に適応する重要な部分であると考えています。
ペリーマンは、20年以上にわたってサポートグループに参加しています。仲間の助けを借りて、医師や製薬会社、保険会社に自分のニーズを主張する方法を学び、その経験を共有することで、グループ内の他の人が同じように主張できるようになりました。2012年、彼女はフィットネスに焦点を当てた2つ目のサポートグループに参加し、他のMS患者とともにトライアスロンやマラソンを完走しました。
MSのコミュニティでは、走れるなら走るべきだという不文律がある、と彼女は言う。あなたは、この病気と予測不可能な存在なので、あなたができないまで実行する必要があります。サポートグループのおかげで、そのことが理解できました」。
サポート グループもペリーマンを助けた彼女は MS を持つ他の人を助けるための情熱を持っていたことを確認します。彼女は社会福祉の大学院の学位を取得し、慢性的な病気との生活をナビゲートする人々 を支援するグループの共同指導を開始しました。
サポート グループは本当に私を処理するのに役立つ方法の 1 つは、治療法のない慢性疾患を持っていることの重大性、彼女は言う。理解ある人たちと一緒に、そのことについて話せる場所があることを知ることは、本当に素晴らしいことだと思います。
