あなたが多発性硬化症を持っていることを見つけることは、人生を変えることです。一人の女性の、新しい日常を探す旅について、学んでください。
2009年初めに次男を出産した直後から、私は身体と顔に不規則なしびれを感じるようになりました。医師は心配しませんでした。医師は、出産後のホルモンやストレス、あるいはベル麻痺（顔の筋肉が突然弱くなる病気）のせいだろうと考えていました。私はいつも疲れていて、頭がぼんやりしているような感じでした。しかし、私は新米ママだったので、これが産後の疲れ以上のものだと医師に納得してもらうのに、長い時間がかかりました。
私は自分の体を知っていました。何かが違っていたのです。
原因を探る
症状が出始めてから1年近くが経ち、ようやく神経内科を受診することができました。再発型多発性硬化症」と診断されたときは、本当にショックでした。
私はまだ22歳でした。私は、MSが何であるか全く知りませんでした。神経科医は私に DVD を手渡し、「これを見て、質問がある場合はこの番号に電話してください」と言った。ビデオは、特定の MS 治療のため、それは車椅子のほとんどの高齢者を特色にしました。
それは私を怖がらせた。DVDの中には、私のような人は誰もいませんでした。
サポートを受ける
私は、自分にとってより快適な方法で情報を探す必要があると考えました。そこで見つけたコミュニティは、私のライフラインとなりました。MSワールドと呼ばれる情報サイトのフォーラムに参加しました。私は MS を持つすべての年齢の人々、さらに両親の子供がそれを持っていた会った。
そのうちに、私はそのグループのためにボランティアをするようになりました。私は彼らのソーシャルメディアをしました。私は会議で専門家にインタビューするようになった。それはすべて私が私自身のために何がより良いことができるかを学ぶために自分自身を教育するのに役立ちました。
私の夫と看護師である私の母と一緒に、私はそれらの初期の時代に私のオンラインサポートシステムに大きく依存した。それは私にとって不可欠なものでした。特に、診断後まもなく再発し、1ヵ月間車椅子生活を余儀なくされ、一時的に視力を失ったときは、とても重要な存在でした。デジタル・コミュニティのおかげで、「こんなこと、私にもあったよ」という人たちとつながることができました。
とても助かりました。
何が有効かを探る
2010年の診断以来、私はステロイド治療を必要とする5つの再発を経験しました。また、6種類のMS治療薬を医師と相談し、自分に合ったものを探しました。MRIを撮ると、自分では大丈夫だと思っていても、必要以上に多くの病変がありました。私は複数の処方を受けており、それらはすべて互いに作用し合っていました。そのため、非常に疲れやすくなってしまいました。
いつになったら人間として機能するようになるのだろうと、ずっと考えていました。疲労に加え、インフルエンザのような症状、注射を打った場所の反応、胃腸の問題などがありました。どの治療にもひどい副作用がつきました。
2017年になってようやく、私をひどい目に遭わせることなくMSを寛解状態に保つと思われる選択肢に着地しました。
偶然ではありませんが、2017年は、診断以来増えたIdの余分な体重を減らすのに役立つ食事療法を見つけた時でもあります。長年にわたり、私は誰もがMSに有益であると言ったちょうど約あらゆるダイエットを試してみました。その後、私はケトダイエットを開始しました。それはちょうど私の体とクリックします。高脂肪、低炭水化物ダイエットは、私の気分を良くするためのチケットのようです。それは私のエネルギーを与えるし、私は必要なカロリーを食べることができます。
2017年以来、Iveは120ポンドを失った。私の医師は、私の現在の寛解は、私の食事と私の治療の結果であるかもしれないと考えています。2年間のMRI検査で新しいものは何も出ていないんだ。そして、それは初めてのことです。
私の新しい日常
日常生活に関しては、MSはそこにありますが、それは私を制御することはありません。
毎日飲んでいる薬は、疲労回復のための錠剤だけです。それが、私の最も恒常的な症状です。それは私の脳は時々異なって動作するようにすることができます。イムが疲れているとき、広い場所にいて、周りでたくさんの会話や騒音があると、私の脳はそれを処理することができません。私はチューブの中にいるように感じ始めます。
私はそれらを必要とするとき痙攣や片頭痛のための手元に他の薬を持っています。
私の MS の治療は、6 ヶ月ごとに 1 回を取得、注入です。その 2 日間、毎年、私は約 5 時間、輸液椅子で、彼らは私の後を監視する時間を含む。彼らは私にベナドリルを与える間イム注射から任意の反応を回避するために役立ちます。たいていの人は、5時間くらい昼寝をすることになるのでしょう。しかし、ベナドリルは私を興奮させるので、私は5時間目を覚ましたまま過ごすことになります。
私は、あまりにも、幸運な私は常に非常に理解されている雇用者 whos があるため、何ができるとできないについて。彼は私を雇う前に、私は MS を知っていたし、彼は家族 - と健康 - 最初に信じています。たとえば、もし仕事のイベントが外で行われ、それは私のためにあまりにも暑いですが、彼は中に滞在し、自分自身の世話をするために私を奨励します。
私は暑がりなんです。テキサス州中部での生活は大変なものです。暑いと体が重くなり、疲れやすくなるので、涼しくしていないといけません。
自分の体の声に耳を傾け、それを信頼することを学びました。自分の体の声に耳を傾け、体を信頼することを学びました。自分の限界を知ることです。エネルギーが有り余っている日に思い切りやってしまうと、後で後悔するんです。
ちょっと現実から目をそらすと、ストレスが軽減されるんです。本を読んだり、クロスワードをしたりするのも好きです。落ち着くし、頭も冴える。
私はちょっとした土地に住んでいるので、自然の中に出て、犬と遊んだり、ポーチに座ったりするのも楽しいです。夫と息子たち、そして私はロッククライミングにも行きます。
私は常に書くことが好きなので、私は私のMSの診断を処理するために、2011年にブログを始めた。それはすべてそれを取得し、発散するようにカタルシスだった。人々はそれを読み始めた。そのうちのいくつかは、私は彼らが感じていることを言葉に出していたことを私に言うだろう。それはそのように人々と接続するためにとても良い感じです。
明日目が覚めたら、何の前触れもなく再発する可能性があることは分かっています。でも、それを恐れて生きるつもりはない。今、自分ができることを楽しもうと思っています。
先日、クライミングに出かけたとき、夫が「2010年の今頃、壁を登っているなんて、誰が想像できただろう？
それはちょうど私たちが当時可能だと思ったことの範囲外であった。
MSを発症したばかりの頃は、将来がどうなるかなんてわかりません。私はちょうど彼らが持っていることを発見した人に話をするとき、私は彼らに私が動作したものは、すべての人のために動作しないことを思い出してください。
自分で調べて、医師との時間を賢く使いましょう。必要なことはすべて質問して、学びましょう。そして、自分に合った医師、治療法、ライフスタイルを見つけるまで、探し続けてください。
