医師は、多発性硬化症(MS)についての情報を得るために、支援、情報提供、医療などのリソースのリストを提供します。
サポートグループを探している場合、あなたの医者は、1 つと連絡を取ることができる場合があります。グループを選ぶ際には、そのグループが何に重点を置いているか、どのように集まるか(オンラインか対面か)、誰がグループを率いるかを考慮します。自分にとって最も効果的な方法を見つけましょう。
ブログやオンライン・コミュニティを利用する際には、これらの情報が医学的なアドバイスではないことを念頭に置いてください。また、次のような質問を自分自身に投げかけてみてください。
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誰がそのサイトを運営しているのか、または作成したのか?彼らは何かを売っているのか?
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あまりに事実と異なる主張をしていないか?
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情報は最新で、レビューされ、科学的研究に基づいているか?
非営利団体
これらの非営利団体は、多発性硬化症に関する情報をオンラインで提供しています。
多発性硬化症財団: msfocus.org
全米多発性硬化症協会: www.nationalmssociety.org
米国多発性硬化症協会: mymsaa.org
国際多発性硬化症連盟: www.msif.org
カナダ多発性硬化症協会: mssociety.ca
National Institute of Neurological Disorders and Stroke: www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Multiple-Sclerosis-Information-Page
ブログ
MS と住んでいる場合は、孤立や孤独を感じるときがあります。しかし、そんなことはありません。MSの主要な団体が運営するオンラインブログには、同じ症状を持つ他の人たちの体験談がたくさん掲載されています。最初の手のアカウントとは別に、これらのブログのいくつかは、MS の診断、治療、または MS との生活のタスクについての有用な情報に満ちています。ここでは、探索するいくつかです。
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国立MS協会。モメンタムブログ:momentummagazineonline.com/ms-blog
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MultipleSclerosis.net: 多発性硬化症.net
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MSにカップルを取る:acoupletakesonms.com/category/all
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私の新常識:mynewnormals.com
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MSを持つ女性:ladywithms.com/blog
オンラインコミュニティ
国や地域のMS団体の多くは、ソーシャルメディアのアカウントを持っています。このようなオンライン・コミュニティは、良い情報やサポート・リソースを豊富に提供しています。ただ、オンラインで見つけたものを試す前に、必ず主治医に確認するようにしてください。
Reddit。このサイトは、MSコミュニティの他の人とあなたを接続します。さまざまなフォーラムに参加し、あなたと同じ経験を持つ人々からより多くを学ぶことができます。あなたのヒントを投稿し、他の人からの投稿を読むことができます。www.reddit.com/r/MultipleSclerosis
フェイスブック このソーシャルメディアのプラットフォームでは、MSとともに生きる他の人々とつながることができます。Facebookのグループには非公開のものもあるため、参加するにはリクエストが必要な場合があります。
www.facebook.com/nationalmssocietywww.facebook.com/MultipleSclerosisDotNetwww.facebook.com/msassociation
人気のハッシュタグ。#多発性硬化症, #thisisms, #mswarrior, #msawareness
Twitter、Instagram、その他のソーシャルメディアサイトで見つけたコンテンツが信頼できるものであることを確認することが重要です。オンライン健康情報の中には、正しくないものもあります。確認するようにしましょう。
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自分の直感を信じましょう。もし、そのアカウントが怪しいと感じたら、それはおそらくそうでしょう。
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認証済みのアカウントを探してください。主要な組織には、スパムアカウントではなく、本物であることを保証する特定のシンボルがあります。
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ネットで読むのと同じように、情報の質について自問自答してみましょう。