慢性疾患と生きる:スプーン理論とは?

スプーン理論とは、慢性疾患と共に生きることを表現する方法です。その意味や、誰が作った言葉なのか、そしてスプーン使いの人たちが日常生活でどのように使っているのか、ご紹介します。

慢性疾患を患っている場合、あなたはほとんどの人と同じようにはいきません。多発性硬化症 (MS)、自己免疫性関節炎、および他の多くの条件は、極端な疲労を引き起こす可能性があります。ひどい日には、歯を磨く気力さえも失われてしまうかもしれません。

クリスティン・ミセランディーノは、「The Spoon Theory」と題するブログで、友人にループスの状態を見せたことを紹介しています(この自己免疫疾患は、疲労、発熱、関節痛などの症状を引き起こすことがよくあります)。食堂で、ミゼランディーノは友人に12本のスプーンを渡しました。これはエネルギーの単位である。そして、彼女は友人に1日の典型的な活動を説明するように頼んだ。

シャワーを浴びる、関節が痛いので服を着る、電車に乗る、などなど。昼食を抜くのもスプーン1本だ。スプーンがなくなると、他のことをするエネルギーがほとんどなくなるということだ。

このように、エネルギーをスプーンに換算する考え方と、慢性疾患の人は1日にスプーン一握りしか得られないという考え方は、広く読者の心を捉えたのです。スプーン理論は、今や自己免疫疾患に関する専門用語の一部となっている。数多くの人々が自らをスプーニーと呼び、ソーシャルメディアでは#spooniesとしてつながり、慢性疾患の限界を説明するためにスプーン理論を使用し、起床時に持っているスプーンの数に合わせて一日の計画を立てているのです。

スプーンといえば

アマンダ・トンプソンさんは、大学の登録事務局で働いていた時に、初めて症状が現れました。髪が抜け落ちたんです。階段を上るのも息が切れるほどでした。エネルギーを得るために、目につく炭水化物を片っ端から食べていました。1日18時間眠れるかどうかという状態でした」と、彼女は言う。

甲状腺機能低下症は、甲状腺が特定の重要なホルモンを十分に作ることができない場合に起こります。2年後、彼女は根本的な原因を知った。橋本病は自己免疫疾患であり、免疫系が甲状腺を攻撃してしまうのです。

アトランタ郊外に住むトンプソンさんは、過去8年間に何度か治療を受けましたが、いまだに疲労感に悩まされています。彼女は、エネルギーが不足したときに、スプーンの比喩を使って家族に知らせるのだそうです。私はそのための十分なスプーンを持っていない、またはスプーンのイムアウトと言う、彼女は言う。

新しいスプーニーに彼女のアドバイス。あなたのサポート システムは、あなたに何が起こっているを理解する必要があるつもりです。スプーンがないときに何かをしたくないということではなく、物理的にできないのだということを理解してもらう必要があります。

スプーンを数える

基本的な作業を行うのに、スプーンは何本必要でしょうか?それは人、日、病気によって異なります。

オレゴン州ポートランドに住む32歳のステイシー・ストリンガーは、関節リウマチを患っています。この炎症性疾患は、彼女の免疫系が関節や時には臓器を攻撃する原因となっています。

ストリンガーさんは、1日に約10本のスプーンを手に入れますが、それをどのように使うか事前に計画することはできません。ある日は、シャワーで10個全部を流してしまい、ベッドに戻らなければならないこともある、と彼女は言う。睡眠は、私が戻ってスプーンを得る唯一の方法です。

アリシア・アンダーソン(43)は、彼女の病気がコントロールされているとき、最も多くのスプーンを持っていると言います。アンダーソンは2017年に、乾癬を持つ一部の人に関節痛などの症状を引き起こす自己免疫疾患、乾癬性関節炎と診断されました。

最初の頃は、シャワーを浴びるとスプーン1本がなくなり、その後1時間昼寝をしなければならなかったと、アトランタ在住の彼女は言います。今、アンダーソンは、2 つの疾患修飾薬に、シャワー doesn't は、完全なスプーンを取る私はフレアを持っている場合を除きます。

他の活動は、彼女がうまくいっているときでさえ、いくつかのスプーンの費用がかかります。店に行くことは、すべての感覚入力のため、2スプーンのイベントです、彼女は言う。医者に行くのも、簡単なものならスプーン2~3杯で済みます。

スプーンについて医師に相談する

スプーン理論は慢性疾患の人にはよく知られているかもしれませんが、あなたの主治医はそれを聞いたことがない可能性が高いです。私はそれについて患者を支援しようとしていたときにのみ学んだ彼らは [エネルギー的に] だった、ジョンズ ・ ホプキンス神経科医スコット ニューサム、DO、多発性硬化症と呼ばれるまれな条件を扱う人は言う硬い人症候群。

ニューソーム患者との疲労について話をするさまざまなアナロジーを使用します。バケツの水のビジュアルを使用する、またはどのように多くのバッテリ誰か一日で、または尋ねる、あなたのガソリン タンクでどこにありますか?と尋ねます。彼は、医師と患者の両方がスプーン理論について知っていれば、スプーンは同様に効果的に使用することができると考えています。

そのハードは、疲労のような MS の隠された症状を定量化するために。定量化が困難な症状のアナロジーやメタファーを使用して、臨床医と患者の愛する人は、特定の活動の患者への影響をよりよく理解することができます、ニューサム氏は言います。スプーンが残っていない、または水のバケツから youre を教えてください、私はエネルギーの保存の創造的な方法であなたと働くことができます。

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