ASの人は、大人としての生き方を学ぶだけでなく、この病気がもたらす身体的苦痛に対処することも学ばなければなりません。その痛みとどのように向き合っているのか、お二人のお話をご紹介します。
強直性脊椎炎の身体の痛み
リンダ・ラス著
強直性脊椎炎（AS）は、多くの場合、成人したばかりの若者を襲う。ほとんどの場合、学校に通い、キャリアを築き、家庭を築いています。激しい痛みが続けば、こうした人生設計に終止符が打たれるか、少なくとも劇的に変化すると思うでしょう。しかし、ASの患者さんの多くは、自分の病気によって遅くなることはないと決意しています。しかし、多くのAS患者の方々は、この病気と上手に付き合いながら、充実した日々を過ごしています。
当たり前のことを当たり前にしない
ジェイク・バムガーナーさんは、高校・大学時代、2度の首の骨折を含め、多くの怪我を負いました。だから、慢性的な激しい痛みをスポーツのせいにするのは理にかなっている。しかし、ダラスにある南メソジスト大学のロースクールに入学する前の夏、彼は自己免疫疾患についてのポッドキャストを聴いた。
その症状は、私がいつも抱えているものと一言一句違わなかったと彼は言う。
2週間後、リウマチの専門医に診てもらい、自分がASであることを知った。しかし、まだ痛みは残っていた。あまりに症状がひどいので、ジェイクはロースクールの最初の学期に5、6回、病院に入院しています。
あるポッドキャスターが、肉食にどれだけ救われたかを語っていた（でんぷん質を控えることも効果的だった）。ジェイクはそれを試してみることにした。
肉と水以外は一切摂らないというダイエットに挑戦しました。すると1週間もしないうちに、体調がみるみる良くなっていったという。肌が炎症で赤くなっていたのですが、それも治まりました。そして、体重は40キロ減りました。
今では、以前と同じような痛みがあるなんて想像もできません」。
ジェイクは、より変化に富んだ食事（他の多くの健康食品を排除しているので、すべての肉の食事isnt医師推奨）を食べることを試みたが、彼の病気は通常、彼が行うときに燃え盛る。
また、一日中教室に座っていると、症状が悪化することもある。そこで、ジェイクは毎日のワークアウトの習慣を作りました。
ジェイクは毎朝、冷たいプールに首までつかって15分ほど過ごす。そして、大腰筋のストレッチをする。腰から骨盤を通り、太もも上部にある長い筋肉だ。
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筋肉を開くと、息ができるような気がするそうです。
しばらくは、息ができなかったんです。良くなってもっと空気を吸い込めるようになるまで、そのことに気がつかなかったんだ、と彼は言います。
大腰筋のストレッチは、ASではない人にとっても、とても痛いものです。
ジェイクは、「かなり残酷です」と言う。でも、ひどいときほど、終わった後は気分がいいんです」。
ジェイクは、ヨガや深呼吸も行っています。
毎日が辛く苦しい。苦しいと感じることもある。毎朝、振り出しに戻るんです」と彼は言う。
しかし、傷と向き合い、それを克服することで、彼はそれを経験したことに感謝するようになった。
痛みと苦しみは、成長するために最も重要な要素だと思います。そして、家族と一緒にいられること、痛みを感じないことなど、単純なことに感謝しています。
当たり前のことを当たり前にしない。
頑張るしかない
ジェスEさんは、名字を伏せたまま、カナダのマニトバ州で大学院生になる予定です。彼女は18歳のとき、夏のドライブ旅行で右の臀部と臀部に痛みを感じるようになった。ジェスは、バンに乗って長い距離を走ったせいだと考えていた。しかし、痛みはすぐに激しさを増し、キャンパス内の凍った道を歩くことも、ベッドから起き上がることさえできなくなった。
医師がジェスをASと判断するまでには、4年の歳月を要した。この病気は女性にはあまり見られないので、誤診されたり、過小診断されたりすることがある。ジェスは、診断される前はこの痛みがすべて謎であり、どん底だったという。しかし、他の多くのAS患者のように、ジェスは自分を苦しめているものに名前がついて、気分が楽になった。
これは宇宙の力による罰や呪いではないことがわかったのです」と彼女は言う。
現在、彼女はインターロイキン17（IL-17）と呼ばれる炎症性タンパク質をブロックする薬を服用しています。
それは素晴らしいことだと彼女は言う。次の注射までの1週間は、症状を感じるだけです。
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ジェスは、運動が、通常よりひどい痛みを克服し、ASの生活全般に対応する最良の方法であることを発見しました。
運動は、この経験全体の中心にあるものだと彼女は言います。痛みと運動不足のために、若いころの4年間を失ってしまったので、診断されたあと、自分が持っている運動能力を決して当たり前だと思わないようにしようと心に誓いました」。
ジェスは地元の病院の運動プログラムに参加し、自分で運動できるようになるまで理学療法士のもとで働きました。
症状を感じているときでも、毎日必ず体幹と腰を強化する運動を取り入れるようにしています」と、彼女は言います。ストレッチや正しい姿勢も、症状緩和に役立っています。
背中を伸ばすためにチャイルズ・ポーズ（ヨガの動きの一種）をしなければ、私の一日は始まらないのです」とジェスは言います。
ジェスは、氷の上を歩いたり、インラインスケートをしたり、アイススケートをしたりと、バランスを崩して怪我をするようなことをするのをまだ恐れている。しかし、彼女はこれらを障害ではなく、目指すべきゴールと捉えている。
"長年、耐え難い痛みと不安の中で生きてきた自分の体を理解し、育てようともしている "と彼女は言う。もちろん、またアイススケートをするのは不安ですが、そのために努力しているので、いつかはそうなると思っています」。
数ヵ月に一度、痛みやコリに効くマッサージを治療してもらっている。また、抗炎症作用のある食品（野菜、魚介類、ナッツ類など）を多く摂るように心がけているそうです。
また、AS患者にとって、喫煙は脊椎の問題をより悪化させることが分かっている。
友人たちを喜ばせるために、指定運転手としてボランティアをしているだけです」と彼女は言う。
将来については、何が起ころうとも、ジェスには計画がある。
いずれ背骨が癒着したり、薬が効かなくなることは分かっていますが、『他に何をするつもり？とジェスは言う。私は進み続けなければならないと自分に言い聞かせ、文字通り毎日前進し続けるのです。"
