うつ病とADHDの誤診に長年悩まされ、ナルコレプシーが自分の症状の原因であることを知ったある人の話を紹介します。
ナルコレプシーが他の病気だと思い込んでいた
by Matthew Horsnell, as told to Hallie Levine
今思えば、私は子どもの頃にナルコレプシーの症状を持っていたのかもしれません。母は、私がどこでも眠れると冗談を言っていました。しかし、中学生になると、まるで電気のスイッチが入ったかのように、何かが変わってしまったのです。
しかし、中学生になると、スイッチが入ったかのように、何かが変わったように、ベッドから起き上がり、シャワーを浴びなければならなくなりました。少なくとも10時間は眠っていたのですが、朝食中や学校までの25分の車中で眠ってしまうのです。1時限目と2時限目は何とか乗り切ったものの、その後は一日中、短時間のうちに眠くなってしまうのです。中学生のころは、他の子も同じような状態だったので、それほど珍しいこととは思いませんでした。
でも、放課後、友だちと一緒に遊んでいると、もう疲れてしまって、そのまま家に帰りたくなるんです。帰りの車の中で居眠りしたり、宿題をしながら寝てしまったり。夕食の時も起きているのが辛くて、夜9時には寝てしまう。
このパターンが高校時代ずっと続きました。成績が落ちることはなかったので、親は問題視していませんでした。平日は友達と会わないが、週末になると一緒に遊ぶ。ただ一つ違うのは、彼らは夜中まで遊びたがるのに、私は10時までがやっとだったこと。
うつ病の誤診
私は17歳の時、両親の離婚の後遺症に対処するため、セラピストに会うようになりました。私は起きているのがつらいとよく言っていたのですが、ADHDとうつ病が混在しているのだと言われました。
私はADHDの薬と抗うつ剤を投与されました。これらは両方とも重要な症状を隠すのに十分でしたが、私はまだ、特に大学に入り、寮に住んでいたときに苦労していました。セラピストにそのことを伝えると、「もっと運動しなさい」と言われましたが、それは意味のないことでした。私はすでに毎日1時間くらい運動していました。
同級生たちは夜中の2時まで外出し、朝6時に起きて授業を受けているのに、どうして私のようにお尻を叩かれないのでしょう？10時間寝ても疲れが取れない。
その後7年間、4人の精神科医に診てもらいましたが、どの医者も同じように、私がよく眠れるのはうつ病だからだと言いました。抗うつ剤を追加したり、服用している薬を変えたりしましたが、何も変わりませんでした。
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診断を受けるためのプッシュ
25歳の時、ついに事態は限界に達しました。その1年前に第一子を出産していました。ペット用品店の店長として週50時間働いていましたが、夜、家に帰る頃には、家族に与えるものはゼロになっていました。ベッドに倒れ込むと、週末は14〜16時間寝ていましたね。母が睡眠時無呼吸症候群を患っているので、私も睡眠専門医に診てもらうように言われました。
睡眠科を受診したとき、すぐに「これは違うな」と思いました。先生は私の話をよく聞いてくださり、膨大な問診票を記入してくださいました。他の医療機関では聞いたことのないような質問をされました。夜中に何度も目が覚めますか？夜中に何度も目が覚めたり、不眠症になることはなかったか？笑ったり、怒ったり、興奮したりすると、筋肉のコントロールが効かなくなるようなことはなかったか？
そして、彼は私を唖然とさせることを言った。彼は、私がカタプレキシーを伴うナルコレプシー、つまり感情によって引き起こされる突然の筋力低下であると考えたのです。ナルコレプシーの人によく見られる症状です。睡眠と覚醒のサイクルに重要な役割を果たす脳内ホルモン「オレキシン」の量が少ないことが原因と考えられています。
私は唖然として、最初は信じられませんでした。高校時代に薬局で働いていたとき、4、5人のナルコレプシー患者さんにお会いしましたが、とてもひどい症状でした。その人たちの中に、私はまったく自分を認めることができませんでした。私はフルタイムで働き、2人の子どもを育てているのに、彼らはほとんど機能していないように思えたのです。しかし、私の担当医は、私がこの病気であることに免許証を賭けてもいいと言いました。
睡眠潜時検査（MSLT）は、入眠の速さとレム睡眠に入るかどうかを測定して、日中の眠気を評価するものです。ナルコレプシーの人は約8分で眠りに落ち、レム睡眠に入るのも早く、15分以内と言われています。私はこのテストに見事に失敗し、ナルコレプシーのカタプレキシーと正式に診断されたのです。
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診断後の生活
診断後、人生が魔法のように変わったと言いたいところですが、そうではありませんでした。私を助けてくれる適切な覚せい剤の薬と、適切な量を見つけるのに5年かかりました。その間、理学療法士になるために学校に戻るという夢もあきらめなければなりませんでした。自分の人生をよく考えてみると、週に40時間も働きながら授業に参加するのは無理だと気づいたのです。
診断を受けてから数カ月後、私は足を骨折してしまいました。階段を下りているときに足を滑らせ、それがカタプレキシーの引き金になりました。その時、私は大の字になって倒れ、足を3カ所骨折してしまいました。4カ月間、ギブスをつけていました。その間に、成功とはどういうものなのか、自分自身を見つめ直しました。3人の子供のシングルファーザーとして、彼らの父親であることを最優先することにしたのです。
自分の意見を主張する
私は診断を受けるまでに13年かかりましたが、自分は幸運な部類に入ると思っています。30年、40年も待たされた人を知っています。悲しいことに、ナルコレプシーの診断が遅れるのは、平均して8年から10年です。
残念なことに、ほとんどのプライマリーケア医がナルコレプシーを発見するためのトレーニングを受けていません。医学部や研修医時代に睡眠障害に関するトレーニングをほとんど受けていないのです。皮肉なことに、私たちは人生の約3分の1を眠って過ごしているのです。ですから、睡眠に関する悩みを解決してくれないと感じたら、睡眠の専門医に診てもらう必要があるのです。私が診断を受けるまで、受診した医師は皆、私がうつ病だから眠っているのだと思い込んでいました。睡眠専門医は、その逆であることを理解してくれた唯一の医師でした。私がうつ病になったのは、睡眠時間が長かったからです。
私は毎週オンラインのナルコレプシーグループの進行役を務めていますが、メンバーには、自分自身が擁護者になる必要があることを強調しています。もし、医者に行くときに口ごもるようなら、家族や友人を連れてきて、あなたのために弁護してもらいましょう。
睡眠専門医にナルコレプシーの患者さんがいることを確認してください。そして、遠慮なく質問してください。より良い医療を受ければ受けるほど、この病気と上手に付き合うことができるようになります。私は、医師や薬学部の学生を対象とした講演などで、この病気に対する認識と診断の向上につながることを期待して、自分の体験談を話しています。
ナルコレプシーとカタプレキシーの診断を受けるのに何年も苦労しましたが、最終的に、私はナルコレプシーとカタプレキシーの診断に縛られることはありません。私は、症状が出ている間とほぼ同じ期間、ウェイトリフティングを続けています。毎日、ベッドから起き上がり、体を鍛え、自分のコミュニティに貢献することを選びました。睡眠障害や筋力低下などの症状があっても、私は強く生きることができるのです。正しい姿勢と支援活動によって、ナルコレプシーがあなたのお尻を蹴る必要はないのです。
